Bonsoir. Mon papa prend de l’imbruvica depuis plus d’un an. Il prend également un traitement anti-coagulant. Il a depuis quelques jours du sang dans les urines. D’après les notices des médicaments cela pourrait-être un effet secondaire. Quelqu’un a-t-il eu ce problème ?
Merci !
Bonsoir @ainat ,tout d’abord je vous souhaite mes meilleurs vœux pour 2025 et surtout une bonne santé à votre papa.
Je suis comme lui traité par imbruvica 420mg/jour et sous anticoagulant depuis quasiment 2 ans mais je n ai jamais rencontré ce problème.
Je ne peux que vous conseiller d en parler avec son hématologue ou consulter son médecin traitant, qui j en suis sûr pourront vous indiquer la conduite à tenir.
Force et courage à tous.
Bonjour @ainat ,
J’ai pris pendant 2 ans Imbruvica pour le traitement du lymphome du manteau et je n’ai pas eu de sang dans les urines. Mais ce traitement provoque une baisse des plaquettes, il peut donc y avoir interférence si il prend par ailleurs un anticoagulant. A t il un contrôle régulier des plaquettes ? Parlez en avec l’hématologue. Bon courage et meilleurs vœux pour 2025.
Yves
Bonjour à tous et meilleurs vœux. J’ai un lymphome du manteau depuis août 2023. jai eu un traitement r hop avec auto greffe. Malheureusement, je bien de faire une récidive. 2 gros glandlions sur la cuisse gauche. Je suis sous ibrutinib, pas beaucoup d’effets secondaires, à part quelques crampes. Je le prend depuis 2 mois, mais mes glandlions grossissent. Au bout de Combien de temps ce traitement fait il effet ? Qui a til comme traitement alternatif en cas d’échec ? Merci beaucoup pour vos témoignages, et courage à vous.
Bonjour Dom,
J’ai un LCM aussi depuis 2020 et sous Imbruvica en seconde ligne depuis 18 mois . Mon hématologue m’avait expliqué que l’action de ce médicament est lente et qu’il ne faut jamais faire de TEP avant 6 mois après le début du traitement sous peine de voir des fixations qui sont amenées à disparaître. Après chaque cas est différent, moi j’étais suivie tous les 3 mois au début . Ne vous inquiétez pas trop .
Bonne soirée
Boubounette
Bonjour Dominique,
Je souffre d’un lymphome du manteau depuis décembre 2018 et après un premier traitement RCHOP, j’ai aussi reçu le traitement Ibrutinib en 2 ème ligne en 2020. Comme Boubounette; je pense qu’il faut attendre un peu pour savoir si il y a une nouvelle récidive. Votre hématologue devrait vous prescrire un TEP de contrôle à 4 ou 6 mois du traitement. Quand à la question sur un traitement alternatif de 3 ème intention -que je ne vous souhaite pas dans l’immédiat- ce qui est généralement t proposé sont les CAR-T cells , que 2j’ai eu en 2022. Courage à vous et meilleurs vœux pour 2025
Merci pour votre réponse
Bonjour Yves , je viens de voir mon hemato, donc ça sera car t cell rapidement car librutinib ne fonctionne pas. Bonne journée.
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Bonjour Dominique,
Vous voici donc dans la même situation que moi il y a 3 ans maintenant (En Janvier 2022 un TEP scan confirmait que Ibrutinib n’avait plus d’effet et j’avais été orienté vers le CHU de Lyon). Y a t il un centre agréé CAR-T près de chez vous ? Courage à vous, tenez moi au courant de vos rendez-vous et n’hésitez pas à me questionner si besoin.
Yves
Bonjour Yves, oui j’ai un centre agréé à Nancy je suis des Vosges. J’ai vu les effets secondaires des car t cells, j’avoue que ça fait un peu peur. Merci beaucoup pour votre soutien.
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Bonjour Dominique,
Je ne peux pas nier les effets "secondaires " résultant du traitement, c’est bien d’en être informé, et ils peuvent aussi dépendre de l’état physiologique de chacun (âge notamment). Courage. Prenez soin de vous.
Yves
Bonjour Yves,
Je vous suis sur ce forum , vous me donnez beaucoup d’espoir, je maccroche à votre histoire.
En effet, mon papa âgé de 72 ans a ete diagnostiqué d’un lymphome du manteau, stade 4 ( adenopathies generalisées et splenomegalie), plaquettes 50000, ldh 1400 etc…
L’évolution a été tres rapide ( premier ganglion cervical trouvé le 22 octobre ).puis generalisation des adenopathies ( plus ou moins volumineuses) en 1 mois et demi
Des la première chimio-immunothérapie 16 decembre, necessitant une hospitalisation de 4 jours pour surveillance du syndrome de lyse tumorale, en quelques jours tout a disparu et le bilan sanguin s’est normalisé.
Le diagnostique du Lymphome du manteau est qd a lui tombé le 7 janvier…avec une grosse inquiétude car pas de prespectives de guerison et qd je lis le forum, beaucoup de recidives…
Le 28 janvier un nouveau protocole va lui être fait ( 4 seances en hospitalisation car les 2 produits doivent etre administratrés sur 12 heures), puis tepscan.
Ce qui est deroutant c’est que physiquement il va tres bien et que cette foutue maladie est sournoisement grave.
Voilà, je suis très inquiète…mais votre expérience me donne de l’espoir et ecrire sur ce forum me fait du bien.
Biensur ce message s’adresse aussi à toutes les personnes porteuses ou en remission de cette pathogie.
Bien a vous
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Bonjour Katia,
Bon courage à vous et pour votre papa. Les progrès de la médecine face à cette maladie sont très importants et les durées de rémission peuvent s’allonger.
Cordialement
Yves
En vous remerciant pour votre soutien…
Katia