Bonjour à tous,
Suite à un lymphome du manteau je suis traité par Ibrutinib en 420mg.
J’étais à 560mg mais énormément d’effets secondaires.
Malheureusement j’ai en permanence une pneumopathie.
On me traite avec du Bactrim / Eusaprim mais 1 semaine après la fin du traitement la pneumopathie revient…
On m’a fait une fibrocscopie, scanner, radio, annalyse de sang dans tous les sens sans trouver de cause externe.
Pour le médecin cela viendrait de l’Ibrutinib même s’il n’a jamais vu cela auparavant.
Est-ce que d’autres personnes on eu ce problème ?
Vendredi je dois recevoir des immunoglobulines mais je commence à désepérer.
En dernier recourt le médecin propose de stopper le traitement…
Cordialement,
Alexis
Bonjour Alexis ,
Je suis aussi sous Ibrutinib depuis 1 an en 560. Ce que je sais c’est que j’ai eu un épisode de toux de 5 semaines cet hiver avec grande fatigue et de mauvaises radios pulmonaires… reliquat de COVID ? On a jamais su … c’est finalement passé tout seul. Je tousse beaucoup avec expectorations depuis 2 mois avec fatigue … on cherche car prise de sang rien d’affolant … Je n’ai jamais rien attrapé avant mais j’avoue que je ramasse au niveau respiratoire depuis quelques mois . Je crois que l’Imbruvica peut provoquer ce dont vous souffrez … ( cf notice du médicament). Moi surtout des crampes et spasmes musculaires comme effets secondaires sinon ça allait très bien avant ces épisodes épuisants de toux … surtout en plein été !!!
Tenez nous au courant ,
Bon courage à tous ,
Boubounette
Merci pour votre témoignage Boubounette !
Je rajoute que hier soir je suis monté à 38,8 degrés alors que ma prise de sang est normale…
Avez-vous eu aussi de la température / bouffée de chaleur / frissons ?
Re bonjour Alexis ,
Alors non , je n’ai pas encore eu ce type de symptômes. Ce pourquoi on n’emploie plus les antibiotiques ( j’en ai eu 6 jours , cela avait super amélioré mais rechute 48h après l’arrêt …).Par contre , y a t il beaucoup de COVID dans votre région ? Chez nous , il y en a beaucoup depuis 1 mois avec des symptômes marqués ( fièvre…). Comme autre symptôme avec cette toux et expectorations, je n’ai plus ni goût , ni odorat depuis 2 mois ( négative COVID que j’ai déjà eu 3 fois).
J’espère qu’ils vont pouvoir vous soulager car normalement on ne peut pas arrêter l’Imbruvica en rechute de LCM comme nous sommes … On peut effectivement diminuer la dose , mais l’arrêter …. À moins que votre hématologue vous le remplace par quelque chose …
Tenez bon , vous n’êtes pas tout seul!
Boubounette
Bonjour Boubounette,
Le test covid est négatif. Cela n’a vraiment aucun sens…
J’espère que la transfusion immunoglobulines va améliorer les choses.
Merci pour vos réponses et votre soutien !
Bonjour
Quel dosage prennez vous pendant le traitement de la pneumopathie?
Hervé C
Bonjour Hervé,
J’ai eu Bactrim forte 800/160 mg : 10 jours / 2 fois par jour.
Avant on avait déjà testé que 5 jours.
Et maintenant on teste : Augmentin 875/125 - 3 fois par jour pendant 7 jours.
Cordialement,
Bonjour
Je ne suis pas médecin mais l’augmentin a de bonne chance d’être plus efficaces une petite suggestion (difficile a passer a un médecin) augmenter la durée de l’augmentin. En tant que porteur de LLC votre système immunitaire marche un peu moins bien qu’une personne non porteuse (même si votre llc est au stade A). Un petit boost de plus ne fait pas de mal.
On a constaté que dix ans avant le diagnostic de la llc les personnes on un usage des antibiotiques supérieur a la moyenne de la population du meme age.
Et un des effets secondaire de l’ibrutinib est
Source
https://oncolien.sfpo.com/oncolien/ibrutinib-imbruvica-2
Cordialement
Herve C
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Merci pour votre retour Hervé. J’espère que ce sera le cas.
Je n’ai pas une LLC mais un lymphome du manteau 
J’ai aussi demander la vaccination contre pneumocoque mais comme je n’ai plus de lymphocytes B suite aux chimios que j’ai eu + rituximab + ibrutinib il me dit que cela ne servirait à rien…
J’ai eu un nouveau protocole qui conjugue les chimios avec l’ibrutinib + rituximab et je pense que ces additions créent beaucoup plus de complications chez les patients même si c’est efficace…
Bonjour
Désolé pour la confusion des maladie LLC et Lymphome du manteau…
Pour les vaccin cela aurait été mieux de les faires avant les traitements…
Je vous souhaite le meilleur
Hervé C
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Bonjour,
J’ai aussi un lymphôme du manteau, je suis aussi traité par Ibrutinib 560mg depuis janvier 2023.
Dès mars 2023, j’ai commencé un épisode pulmonaire qui ne s’est terminé que fin août. Et ce que j’ai eu ressemble quand même un peu à ce que vous décrivez
Toux insistante, crachats épais de mars à juin 2023; En juin, le phénomène s’amplifie.
Je commence à dénaturer. Fin juin, l’hématologue me prescrit inhalation anti-inflammatoire et antibiotiques oral. Rien n’y fait. Dans l’été, je fais une brève mais intense poussée de fièvre autour de 39°C. Test covid négatif. J’ai oublié de préciser que les analyses de sang ne révélaient rien d’anormal. La toux continue, j’ai du mal à respirer, La saturation tombe en dessous de 90. Et finalement, l’hématologue a prescrit une analyse de crachat puis une prescription de 2g/j de Rocéphine en IV pendant une semaine + Inhalation de corticoïdes et broncha-dilatateur. Suite à cet épisode de 5 mois, il a aussi prescrit une cure d’Immunoglobulines. Et depuis fin août 2023, plus rien. Je continue le traitement Ibrutinib qui me convient malgré crampes et diarrhées. Voilà donc ce qui m’est arrivé, courage à vous.
Merci pour votre message Ouka !
Effectivement cela ressemble beaucoup à mes symptômes.
Je suis content d’apprendre que vous avez pu surmonter cette épreuve et que cela va mieux.
Mon RDV est à 12h15 aujourd’jui pour la transfusion.
Vous avez fait une seule cure d’immunoglobulines ?
bonjour
il est fort possible que des gammaglobulines soient bien plus efficace que tous ses antibios
vous avez surement une baisse d’anticorps et ça n’apporte pas de fièvre
pour une autre raison mon mari en a suite au rituximab pendant deux ans
il avaient sans arrêts des infections et inflammations de tout ordre
depuis qu’il a un peu de gammaglobuline chaque mois il vit normalement
un petit rhume de temps en temps mais plus besoin dantibio qui ne servait à rien
il est devenu allergique à pas mal de chose dont acariens
surement car immunodéprimées legers
ça provoque chez lui des écoulements nasal et petite toux
lavage de nez et ça passe
remission lymphome du manteau 6 ans
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J’ai commencé le traitement par immunoglobulines en juillet 20023 suite à cet épisode. Première dose de 20g HyQvia fractionnée en 2/3 1/3 et faite au CHU
Ensuite toujours 20g une fois par mois à domicile jusqu’à avril 2024 ( donc 10 cures)
Je reprend ce traitement en octobre, jusqu’à la fin du printemps.
Courage pour la transfusion (est-ce lié à vos symptômes pulmonaires??)
Merci pour votre témoignage Annakarina.
J’espère que ce sera aussi efficace pour moi que pour votre mari 
Ouka aujourd’hui ils m’ont donné 40g de Privigen et effectivement le médecin souhaite continuer une fois par mois.
Oui il espère que cela va résoudre mes problèmes pulmonaires (3ème épisode de pneumopathie en 6 mois).
Les perfusions d’immunoglobulines sont très efficaces depuis 2022 , 1 fois par mois pour empêcher toutes ces infections respiratoires qui empoisonnent la vie. Je suis sous ibrutinib depuis 2019 pour waldenstrom
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Merci à tous pour vos conseils.
Effectivement depuis la transfusion d’immunoglobulines ce vendredi cela va beaucoup !
Je termine demain soir le traitement par Augmentin et puis je croise les doigts pour que tout continue à bien aller
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Bonsoir AlexU,
Êtes vous venu à bout de vos pneumopathies ? Car j’ai le même lymphome que vous , sous Imbruvica 560 depuis 14 mois … et une toux avec crachats épais plus conjonctivite permanente depuis 4,5 mois … cela me fatigue beaucoup mais analyses sanguines normales et pas de fièvre … Déjà eu 3 cures d’antibiotiques et rechute dans les 3 jours après l’arrêt … je suis dépitée …
Bonne soirée à vous ,
Boubounette
Bonjour Boubounette,
Effectivement cela ressemble beaucoup à mes symptômes !
Depuis les transfusions d’immunoglobulines toutes les 4 semaines la toux a presque entièrement disparue Plus de glaires également, ni de problème oculaire.
Le médecin a décidé de continuer dans ce sens vu l’approche de l’hiver.
Je vous invite à en parler à votre médecin. Le dosage des igG se fait à partir d’une simple prise de sang.
Bonjour AlexLu,
Merci de votre retour ! Oui j’ ai un dosage régulier mais honnêtement jusqu’à maintenant même avec un taux un peu faiblard , je n’avais rien attrapé mais là , cela fait 5 mois et c’est très handicapant notamment la nuit ! Je vois mon hémato dans 15 jours et un ORL dans 1 mois …Un scanner de sinus avait détecté en juin une splendide sinusite mais la aussi une première pour moi , jamais eu ça avant . Quelques nouveautés donc depuis que je suis sous Imbruvica 560 …
J’espère qu’ils vont trouver car c’est quand même fatiguant.
Bonne journée !
Boubounette