Bonjour Yves
Je ne peux vous donner de réponse à propos de votre nouveau traitement. Par contre mon mari commence aujourd’hui le même protocole que vous avez suivi, soit les 2 chimio par alternance .Vos âges correspondent puisque il a 73 ans et a un lymphome du manteau depuis presque 2 ans ,dit indolent, mais qui a maintenant pris de l extension et nécessite un traitement. J aurais aimé savoir comment vous avez supporté les chimio et si vous avez eu des effets secondaires ou des baisses de plaquettes nécessitant des transfusions.
Je espère que votre deuxième traitement s averera efficace et qu une longue rémission se mettra en place.
Courage!
Bonsoir Colette,
Tout d’abord je vous souhaite beaucoup de courage à votre mari et à vousmême.
J’ai eu en effet le traitement en alternance 3 fois R-CHOP et trois fois R-Had que jai commencé en décembre 2018 ; j’avais à l’époque 73 ans. C’était dans le cadre d’un essai clinique que j’avais accepté (sinon, on me proposait R-CHOP sur 8 cycles).
Dans le cadre de cet essai, j’ai été très suivi au niveau sanguin (analyse chaque semanie). Les plaquettes ont parfois baissé après les cures, mais jamais de façon catatastrophique.
Pour les autres effets secondaires, les oncolgues ont trouvé dès la première cure que je supportais bien le rituximab ce qui a permis d’accélérer les rythmes d’injection les fois suivantes (R-CHOP dans la journée et R-HAD sur un jour et demi). Pour les retours à la maison, j’ai toujours pris le traitement en préventif prescrit (Bactrim et Zelitrex), mais j’ai très peu eu besoin de prendre de traitement contre les nausées (une fois seulement, mais j’avais eu un traitement par un homéopathe pour soutenir les fonctions hépatiques et rénales) ou contre les constipations ou diarrhées. Après les cures, les injections de Zarzio peuvent provoquer des douleurs dans la colonne vertébrale qui sont soulagées par le Doliprane (c’est signalé dans la notice).
Bien sûr j’ai perdu complètement mes cheveux … mais ça repousse très bien dès la fin des cures.
J’espère que tout se passera bien pour votre mari. N’hésitez pas si vous avez d’autre questions, et encore courage à tous les deux.
Merci Yves pour votre réponse rapide. Mon mari est rentré ce midi après la première cure RCHOP. Il a bien toléré aussi le Rituximab. Il est fatigué mais va bien pour le moment. Il est aussi bien décidé à suivre sérieusement les traitements préventifs. Par contre il semblerait que la cure suivante Rhad serait plus difficile à supporter avec problèmes rénaux possibles et baisse de plaquettes pouvant nécessiter une transfusion. …Nous n en sommes qu au début des réjouissances ! L hematologue nous a dit que l alternance des deux chimio donnait de meilleurs résultats mais je vois que dans votre cas la rémission n’a pas été longue. Je souhaite sincèrement que l’Ibrutinib vous apporte encore quelques années de tranquillité ! N’hésitez pas à donner de vos nouvelles. …Je regarde régulièrement le site et il est vrai qu il n’y a pas beaucoup de lymphomes du manteau .
Bonne journée. …
Bonjour Colette
Je n’étais pas passé lire les messages depuis (il faut bien décompresser un peu !)
Je reprends notre discussion ici car j’ai lu sur un autre fil de discussion que vous vous demandiez s’il était impératif de poursuivre la chimio après les résultats encourageants observés après les premières cures. Annakarina a déjà répondu et je ne vais qu’appuyer ses dires. Il est impératif que tous les cycles soient effectués pour pouvoir entreprendre ensuite le traitement qu’on proposera à votre mari . Tous les cas ne sont pas identiques. J’espère que pour vous le traitement sera tout de suite celui qui permettra une longue rémission. Je ne me souviens quel était le score de Deauville à votre dernier Tep scan ? Pour moi il était malheureusement remonté à 5 quand on a décidé de faire le traitement de 2nde ligne (c’est le terme employé après un premier échec…) avec l’Ibrutinib.
Je vous souhaite du courage à vous et votre mari. Profitez de l’été.
Bonjour Yves
Mon mari en est à sa troisième cure chimio. Le Tepscan a été effectué après la deuxième mais on ne parle pas de score de Deauville. Il est juste noté " Très bonne réponse au traitement avec disparition totale de l’ensemble des localisations précédemment décrites ". J’avoue que cette simple phrase nous a comblés! Il est en forme,même s’il a perdu 4 kilos depuis le début du traitement, et reste très actif physiquement, un peu moins après RDHAOX qui l avait très fatigué. La prochaine le 17 août. …A suivre… J espère que vous supportez bien l’Ibrutinib…Je me demande aussi combien de temps on vous l’a prescrit ? Avez vous des Tepscan tous les 6 mois? Portez vous bien et protégez vous bien de la chaleur . Dans le nord aussi nous sommes en sécheresse et canicule!
Amicalement
Colette
Bonjour Colette,
C’est une bonne chose que votre mari supporte bien les chimios. Surtout avec les chaleurs c’est sûrement plus éprouvant qu’en hiver.
De mon côté, je vais avoir un scanner de contrôle en août, on croise les doigts… Le prochain Tepscan, je ne sais pas encore. Quand j’étais dans le précédent protocole, oui, ils étaient programmés à l’avance tous les 6 mois.
Quant au traitement Ibrutinib, j’ai compris que c’est sans limite de durée (sauf si je fais des réactions sévères…). C’est bien cette durée sans fin qui m’inquiète… Parce que je suis aussi obligé de prendre tous les médicaments habituels pour empêcher les effets secondaires (Bactrim, Zelitrex) qui ont eux mêmes des inconvénients.
Je trouve peu de malades du lymphome du manteau ici qui me disent comment ça se passe sur la durée. Le médicament est aussi beaucoup prescrit pour les LLC (leucémie lymphoïde chronique).
Bon courage pour vous deux
Amicalement
Yves
Bonjour Yves et Annakarina,
Moi aussi j’ espère que vous allez bien tous les deux .Ça fait plaisir d avoir des nouvelles et de voir que l on pense les uns aux autres…Contente de voir que ton mari poursuit sa remission Annakarina. …
Yves, avez vous des nouvelles du scanner? Je ne savais pas qu’avec l Ibrutinib il fallait encore se gaver de médicaments annexes! Mais j’ai lu que l Ibrutinib permettait de longues remissions, alors, c’est le meilleur choix!
Mon mari a fait sa quatrième cure en début de semaine. Il va bien malgré ses 8 de tension aujourd’hui. …L’alternance RCHOP/RDHAOX permet, d après l hematologue, de ne pas cumuler les toxicités des traitements.
Merci de donner de vos nouvelles!
Bonjour Anna et Colette,
Merci à toutes les deux. Oui c’est un grand plaisir de savoir qu’on pense les uns aux autres. Colette je pense que la tension de votre mari va remonter quand les effets de cette cure se dissiperont. Il faut toujours une dizaine de jours après les perfusions pour qu’on retrouve nos forces. Mais je ne sais pas ce qu’il reçoit en plus par rapport au RHAD dans le RDHAOX ?
Mon scanner de contrôle est pour demain matin. Je donnerai des nouvelles… bonnes ou mauvaises… espérons la première alternative.) A bientôt.
Amitiés à vous deux.
Bonjour Yves
Les semaines passent et mon mari vient de terminer ses cures de chimio. Je pense qu il les a particulièrement bien supportées par rapport aux effets secondaires que certains doivent endurer. Il a pu entretenir le jardin pendant tous ces mois d’été et maintenant il attend le prochain Tepscan fin novembre et le début de l’immunothérapie par Rituximab.
J’espère que les résultats de votre scanner n’ont révélé que du positif et que la poursuite de votre traitement par Ibrutinib peut se poursuivre.
Pour répondre un peu tardivement à votre question le Ox de RDHAOX correspond à Oxalyplatine.
Donnez nous de vos nouvelles, nous sommes dans le même bateau!
Annakarina ,Bonjour à vous aussi. Pas de nouvelles signifie que tout continue d aller bien pour votre mari?
Vous êtes tous dans mes pensées. …
Bonsoir Anna et Colette,
Je réalise que je ne vous ai pas répondu sur ce post depuis longtemps (je donne plutôt des nouvelles dans la rubrique rechute… )
Le scanner d’août 2020 a permis à mon hématologue de me cataloguer en RC avec poursuite du même traitement, et je sais maintenant que ça sera ainsi tant que mon corps le supportera, sans aucune diminution. Alors, je fais avec les effets indésirables ! Mais on peut dire que ça va. J’ai eu mes deux doses de vaccin depuis fin février. J’ignore encore si la 3ème va m’être indiquée ou pas.
J’aurais un nouveau scanner de contrôle fin juillet.
Je ne sais pas si vous avez donné des informations ailleurs. Sinon, pas de nouvelles veut dire bonnes nouvelles pour vous deux et vos maris j’espère.
Bien cordialement à vous
Yves
Ce message s’adresse aux patients traités par ibrutinib
J’aimerai savoir de quelle manière les patients sont suivis par leur oncologue?
Frequence des prises de sang, frequences des visites, frequences du pet scan
si remission complète, fréquence du pet
si un autre problème survient, l’oncolgue traite-t-il dans sa globalité le patient ou bien le renvoit-il à son médecin traitant …etc…
merci et courage à tous
Bonjour Cassie
Je commence mon 19ème mois de traitement par Imbruvica (Ibrutinib). Vous trouverez mon parcours complet dans le profil, au dessous de mon nom, en cliquant sur l’onglet "développer ".
L’oncologue me reçoit maintenant tous les 4 mois. J’ai une ordonnance pour une prise de sang chaque mois qui lui permet de vérifier si tout se passe bien à ce niveau. Les scans ont lieu une fois par an , scanner CTAP , plus de TEP scan depuis mars 2019. Le médecin traitant reçoit toutes les informations, je la vois quand j’ai un doute sur un symptôme qui m’alerte, mais l’oncologue m’a dit d’appeler le service si nécessaire.
Je ne sais pas si je réponds à toutes vos questions, mais courage et soyez confiante.
Bien cordialement
Yves
! L hematologue nous a dit que l alternance des deux chimio donnait de meilleurs résultats mais je vois que dans votre cas la rémission n’a pas été longue. Je souhaite sincèrement que l’Ibrutinib vous apporte encore quelques années de tranquillité ! N’hésitez pas à donner de vos nouvelles. …Je regarde régulièrement le site et il est vrai qu il n’y a pas beaucoup de lymphomes du manteau .