Nouveau sur le forum. Atteint d’un LCM depuis 2019 et en récidive depuis janv2023 (actuellement sous 560mg d’Ibrutinib/jour) je reçois un traitement HyQvia 24g une fois par mois à domicile . Je voulais avoir des retours sur le bénéfice de ce traitement ou autres traitements par immunoglobulines.
Pour ma part, au bout de 6 mois, l’EPP ne montre pas d’évolution. J’ai un oedème à la cuisse quasi systématiquement (apparemment rare) et l’administration du produit est compliquée avec beaucoup de bulles d’air. Pas d’infection cet hiver pour le moment. Mais l’année dernière, la série d’infections bronchiques ayant mené à ce traitement, n’avait commencé que mi-mars.
Bonjour
Très étrange.
Ceci dit l’HyQvia n’a pas pour but d’améliorer la fabrication par votre organisme d’anticorps.
Le bénéfice vous l’avez constaté “pas d’infection cette année”.
Il n’y a pas de différence d’efficacité entre les différentes variétés d’immunoglobulines.
Effectivement l’administration peut mieux se passer avec certaines. Le problème est que il y a depuis plus de 5 ans des tensions sur l’approvisionnement. Qui s’est aggravé pendant le covid et qui de nouveau en 2024 s’aggravé. La conséquence est que l’hopital prescripteur et distributeur a une choix limité dans ce qu’il peut prescrire.
Dans mon cas j’ai eu deux “variété” non pour raison médicale mais parce que l’hopital a changé de fournisseur.
Mais si on vous l’a prescrit c’est que l’hématologue pense que votre risque de faire des infections gravissime nécessite ce traitement.
Hervé C
Il me semblait que l’Hyqvia était fait pour combler une carence en immunoglobulines (dont les gammaglobulines), responsable d’infections. Voir le taux monter à l’EPP m’aurait rassuré. Mais l’hémato m’a dit que les chiffres ne parlaient pas forcément, même en cas d’efficacité du traitement. Et tant que je ne suis pas malade, je m’exécute même si c’est contraignant.
Bonjour
Je suis surpris vos analyses devraient montrer un niveau de gammaglobuline plus élevée que en absence de perfusion.
dans mon cas en septembre 2017
Ce que je voulais dire c’est que si vous arrêtez le perfusions les gammaglobulines retourneront au niveau bas d’origine.
Ce qui certain c’est que avec un taux bas d’immunoglobuline certaines personnes n’ont pas d’infection grave. (ca a été mon cas pendant des années)
Hervé C
Merci pour votre réponse détaillée. Je vous joins de la même manière mes scores d’EPP !!! J’ai donc attaqué la première injection en juillet 2023, la dernière en date de fin janvier.
EPP de janvier 2024 juste avant l’injection d’Hyqvia n°7
Contrairement a ce que pensais avec une même dose injection d’immunoglobuline la concentration dans le sérum en IGG n’est pas du même ordre de grandeur pour tout le monde.
Ce document parle d’une autre maladie mais les courbes montre que après une injection de 10
mg/dl certains ont les IGG a 1.8 d’autres a 4.6!..
j’espère que ne me trompe pas dans mon interprétation mais votre cas semble le confirmer.
Hervé C
Merci de prendre le temps, il se pourrait donc que le bénéfice ne soit pas palpable en terme de chiffres…Je vous tiens donc au courant des avancées de ce dossier, que ce soit l’avis de l’hématologue fin avril ou la prochaine EPP fin mars!!
