Bonjour,
Je suis une femme de 63 ans.
LLC stade A découverte fortuitement il y a deux ans. Jusqu’ici les analyses sont dans les normes ou quasiment, donc aucun traitement.
Depuis l’été dernier j’ai eu quatre infections urinaires (eu trois fois besoin d’antibiotiques) et deux énormes bronchites ayant duré trois semaines (eu deux fois besoin d’amoxicilline). Mais depuis ces trois derniers mois, je vais bien.
Sauf que je me sens très fatiguée tous les jours, au mieux à partir du milieu de l’après-midi, souvent dès la fin de matinée.
Et puis la tension est très basse. J’ai toujours tendance à être ainsi, depuis l’adolescence au moins. Ces derniers temps j’avais en moyenne quelque chose comme 10-8, mais hier encore moins et aujourd’hui à midi : 8-5. Alors certes je venais de faire 2 heures de ménage.
Pourtant depuis bien avant l’annonce de LLC je prends non stop toute l’année des cocktails de vitamines et autres compléments alimentaires. Depuis un an ou deux je prends en plus des acides aminés.
Je ne dois refaire un bilan sanguin que dans un mois, avant de voir l’hématologue dans la foulée. Je me souviens qu’il y a presqu’un an à cette même période je me sentais aussi très fatiguée et un peu inquiète, j’étais même venue poster ici (merci à celles et ceux qui m’ont répondu), mais je ne me sentais pas au bord de l’évanouissement comme c’est le cas souvent dernièrement…
A consulter Google il ne semble pas qu’il y ait de lien particulier entre la tension et le développement de la maladie, mais votre expérience en tant que patients peut être différente.
J’espère que vous pourrez me rassurer.
Bon lundi de Pâques
Bonjour @Luerna ,
Faisant moi même de l’hypotension qui a provoqué un NOIA NA, on a tenté d’en comprendre les causes… je suis fine, sportive et mange très peu salé, un profil typique de personnes qui fait de l’hypotension, je suis la plupart du temps à 9-7 (attention à la diastolique pour nous).
8-5 c’est peu, voire trop peu, je vous conseille d’aller voir un cardiologue et pousser un peu les analyses (vous mettre un holter 24h tensionnel car lorsqu’on dort, la tension baisse encore). Comme les traitements LLC peuvent provoquer des troubles de la tension artérielle, il ne faut pas que vous tombiez encore plus bas.
Vous ne prenez aucune médication (Lexomil, …) ?
Bon courage, ne pas prendre ça à la légère en effet, tenez nous au courant
Bonjour Mag_LLC,
Merci pour votre réponse et retour d’expérience. Qu’est-ce qu’un NOI NA (quels symptômes doivent alerter ?).
Oui je suis très mince, fais un peu de sport, très modéré, et par contre j’ai tendance à manger très salé. Et oui je fais aussi de l’hypothyroïdie donc suis sous Lexomil 75.
En évoquant la tension encore plus basse pendant le sommeil, voulez-vous dire que le risque serait que le coeur lâche ? J’ai toujours entendu dire et toujours lu que l’hypotension en elle-même n’est pas dangereuse. Mais effectivement, vous avez raison, il faut voir ce qu’il y a derrière.
Re bonjour,
Un NOIA NA est une neuropathie optique ischémique antérieure non artéritique. En gros, je suis fine donc mes vaisseaux sont fins et avec une tension très basse (faible débit), mon canal du nerf optique a été mal irrigué (faible débit dans canal très fin), pendant un petit laps de temps et s’est détruit. Avec une tension trop basse, de tels phénomènes peuvent se produire.
Rassurez vous, le cœur ne risque pas de lâcher, mais il faut être très prudent.
J’avais suspecté le Lexomil à l’époque ou une des 2 molécules d’immunothérapie de me faire encore baisser davantage ma tension, d’autant que j’ai un profil dipper (la tension baisse la nuit). Mais mon hemato n’a jamais vraiment été sûre de l’origine du problème… J’en cherche encore les causes.
Vous pouvez peut être, avec l’accord de votre médecin, suspendre le Lexomil et voir si c’est lui le responsable de votre hypotension ? Si c’est le cas, il existe des médicaments pour la faire remonter.
Bon courage, chaque cas est différent, mais l’hypotension n’est pas à prendre à la légère et peut engendrer des problèmes graves.
Bon courage