Bonsoir,
On m’a diagnostiqué une LLC en 2017, traitée en 2019. Je suis en rémission, mais toujours en hypogammaglobulinémie profonde . Je suis suivie à Curie. Mon ancienne hématologue m’avait dit que je risquais de rester ainsi peut-être toute ma vie. Ma nouvelle hématologue, souhaite désormais me voir 2 fois par an. Lors de ma 1ere consultation avec elle fin octobre et au vu de mes résultats , à la question “vous devez être très fatiguée” et s’est étonnée que cela ne soit pas le cas car je me suis mis au sport depuis 1 ans et j’en fait beaucoup , cela me permet d’évacuer. et m’apporte beaucoup d’énergie. Ce problème d’hypogammaglobulinémie profonde qui perdure m’inquiète. Y-a-t 'il des personnes parmi vous confrontées à ce “phénomène”?
Bonjour
Vous ne donnez pas la valeur en g/l et il serait intéressant de connaitre le traitement que vous avez eu en 2019
Mon cas en 2008 j’étais a 3,2 g/l et pas de problèmes d’infection
En 2017 J’étais a 2,0 g/l avec entre les deux dates des perfusions d’immunoglobuline commencées en 2013 avec souvent de interruption estivales.
Depuis fin 2017 je suis en continue sous perfusion hebdomadaire d’immunoglobulines suite a une pneumopathie ayant nécessité un hospitalisation.
En deux mot l’hypogammaglobulinémie n’est pas nécessairement accompagnée d’infections graves. de 2008 a 2012 tout allait bien avec un taux entre 3,2 et 2 g/l
Il y a un système de notation de l’immunodéficience qui comprend le dosage des gammaglobulines mais 13 autres critères cliniques.
Il n’y a ce jour aucun traitement qui permet d’augmenter significativement le taux de gammaglobuline. Et les gammaglobuline ne sont qu’un des éléments du système immunitaire.
Hervé c
Extrait d’un texte sur l’immunodéficience (illisible si on n’a pas fait dix ans d’études. Je ne fais pas parti de ce groupe)
“Les cellules suppressives dérivées de la myéloïde (MDSC) développent les lymphocytes T régulateurs, inhibent l’activation des lymphocytes T et suppriment ainsi la surveillance immunitaire.27–29 Ces cellules sont présentes à une fréquence accrue chez les patients atteints de LLC par rapport aux individus en bonne santé et associées à une maladie plus agressive (Figure 1).30 Les MDSC se différencient en macrophages associés aux tumeurs (TAM), également appelés cellules de type infirmière, dans le microenvironnement tumoral.28 Dans des expériences de co-culture, il a été démontré que les TAM améliorent la survie des cellules LLC via le contact direct et la sécrétion de cytokines immunosuppressives.”
Bonjour Hervé_C
j’ai bénéficié de 6 cures de RFC entre 2018 et 2019.
Voici les résultats de ma dernière prise de sang en date du 17 octobre les valeurs qui clochent sont les suivantes:
Immunoglobulines G :3,2 G/L
Immunoglobulines A : <0,04 G/L
immunoglobulines M: <0,04 G/L
Albumine : 38,70
Bêta 2 globulines : 3,00 G/L
Gamma globulines 2,70 G/L
Bonjour
Effectivement votre niveau de gamma globuline est très bas. Mais si vous n’avez pas d’infection orl/pulmonaire grave cela veut dire que votre système immunitaire compense bien.
La question de votre hématologue est surprenante et positive, souvent les hématologues (autre fois?) ne s’intéressaient pas beaucoup à la fatigue.
Vous avez passé 5 ans depuis votre traitement, la probabilité est que vous soyez tranquille dans les 5 prochaines années et plus . Les gammaglobuline ont très peu de change d’augmenter.
La fréquence des visites chez les hématologues est éminemment variable. J’ai eu la version trois mois passé a six mois en changeant d’hématologue…
Dans votre cas vous n’avez aucune raison d’avoir une vie autre que normale.
Hervé C
Bonsoir Hervé,
J’ai eu une infection ORL grave en 2020.
Pourquoi mes gammaglobulines ont-elles peu de chance d’augmenter? Les hématologues ne me donnent pas de réponse. Comment faire pour que cela augmente ? Que se passera-t-il lorsque je serai en rechute si mon taux de gammaglobulines reste en l’état, voire s’il se détériore un peu plus? Cela commence vraiment à m’inquiéter…
Bonne soirée
Bonjour
C’est une constatation on ne constate pas de remontée des gammaglobulines…
Ne vous inquiétez pas si votre situation s’aggrave il y a une solution efficace les perfusions immunoglobulines ( soit sous cutanées a la maison une fois par semaine soit mensuelles en intraveineuse une demie journée a l’hopital ou a domicile par infirmier).
La situation depuis plusieurs année pour les immunoglobulines en pharmacies est un déficit de production. la conséquence est que la prescription est soumise a plusieurs conditions.
je suis avec un taux d’immunoglobuline très bas depuis 2008 et selon les années j’ai eu de perfusion d’immunoglobuline (voir mes autres réponses). sans que ma vie soit épouvantable. Il est certain qu’il est mieux de se protéger dans les périodes a risque.
Hervé C
Bonjour Hervé _C,
Donc pour l’instant , la médecine ne peut pas expliquer pourquoi une telle carence? Et comment y remédier ?
J ai consulté une homéopathe afin de trouver un traitement de substitution qui ne soit pas nocif pour J’ai depuis 2 ans, des cures ( 6mois/an) de CUVITRU en perfusion sous-cutanée tous les 10 jours. L’infirmier pose la perfusion, je me débranche seule. Je n’ai pas, depuis, la mise en place de ce traitement, eu d’autres gros problèmes ORL. En revanche plusieurs problèmes de type gastroentérite contractée à chaque fois en vacances avec une perte de poids conséquente : 6kgs en 14 jours et modification du goût (un peu comme lorsque j’étais en chimio) qui perdure depuis septembre : la majorité des aliments sont salés y compris les boissons (thé , café)
J ai consulté une homéopathe afin de trouver un traitement de substitution qui ne soit pas nocif pour les reins, mais , au vu des résultats de mes analyses (et suite à un zona très important : omoplate/côte/sein) cette dernière m’a dit qu’il serait déraisonnable d’arrêter les perfusions , ce n’est, hélas, pas ce que j’avais envie d’entendre …
Quetsche
Donc vous avez la solution cuvitru.
Les gastroentérites sont très probablement liées a votre immunodépression. Je suppose que vous en parlez a votre hématologue.
Dans mon cas (ils sont rasant ceux qui parlent d’eux même tout le temps). Je suis sous cuvitru toute l’année tous les 7 jours depuis un hospitalisation en 2017. Et suite a deux gastroentérites dans l’année mon hématologue a augmenté le dosage.
Je ne suis pas certain que le cuvitru soit très nocif pour les reins (je suis malheureusement aussi concerné par ce problème et il y a longtemps on avait changé mes immunoglobulines a cause de ce problème je ne me souviens pas la “marque” du produit c’était en intra veineuse)
Pour le zona je pense que vous prenez un antiviral quotidiennement. Et il faudrait voir si votre hématologue pense que le vaccin shingrix est une option.
Hervé C
Bonjour
Exemple de réponse sur ce point.
En deux mots les porteurs de LLC fabriquent des Lymphocytes T qui troublent la fabrication des immunoglobulines par les lymphocytes sains et de plus les lymphocytes sains sont en moins grande quantité…
Hervé C
" Les cellules immunitaires malignes et non malignes semblent supprimer la réponse anticorps normale. Des expériences de co-culture ont montré que les interactions Fas/ligand Fas entre les cellules tumorales et les plasmocytes de la moelle osseuse inhibent la production d’anticorps.4 Les cellules T et tueuses naturelles des patients atteints de LLC diminuent la sécrétion d’anticorps par les cellules B activées provenant de donneurs sains.5–7 CD30+ Les lymphocytes T, qui sont fréquemment développés dans la LLC, inhibent le passage de l’isotype aux IgG et IgA dans les lymphocytes B non clonaux.8 De plus, il y a moins de cellules B nouvellement produites, et par conséquent un pool plus petit de cellules productrices d’anticorps, chez les patients atteints de LLC par rapport aux témoins sains.9"
Bonsoir Hervé
Ma nouvelle hématologue préconise une vaccination avec Shingrix, je dois récupérer le vaccin à l’hôpital. J’ai rendez-vous à Curie au mois d’avril, je vais très sérieusement aborder le problème de la gastro car j’en ai eu 2 en l’espace de 14 jours…
Bonne soirée
Merci Hervé pour toutes ces explications 
bonjour
mon mari en rémission lymphome du manteau est comme vous
tous les mois 20 g de gammaglobuline afin d’avoir un taux a 7
il na plus d’infections
c est un taux de confort cat le seuil est a partir de 8
avant sa perf d immuno son taux est a 5
ca a remonter par rapport au debut il y a 4 ans