Bonsoir,
On m’a diagnostiqué une LLC en 2017, traitée en 2019. Je suis en rémission, mais toujours en hypogammaglobulinémie profonde . Je suis suivie à Curie. Mon ancienne hématologue m’avait dit que je risquais de rester ainsi peut-être toute ma vie. Ma nouvelle hématologue, souhaite désormais me voir 2 fois par an. Lors de ma 1ere consultation avec elle fin octobre et au vu de mes résultats , à la question “vous devez être très fatiguée” et s’est étonnée que cela ne soit pas le cas car je me suis mis au sport depuis 1 ans et j’en fait beaucoup , cela me permet d’évacuer. et m’apporte beaucoup d’énergie. Ce problème d’hypogammaglobulinémie profonde qui perdure m’inquiète. Y-a-t 'il des personnes parmi vous confrontées à ce “phénomène”?
Bonjour
Vous ne donnez pas la valeur en g/l et il serait intéressant de connaitre le traitement que vous avez eu en 2019
Mon cas en 2008 j’étais a 3,2 g/l et pas de problèmes d’infection
En 2017 J’étais a 2,0 g/l avec entre les deux dates des perfusions d’immunoglobuline commencées en 2013 avec souvent de interruption estivales.
Depuis fin 2017 je suis en continue sous perfusion hebdomadaire d’immunoglobulines suite a une pneumopathie ayant nécessité un hospitalisation.
En deux mot l’hypogammaglobulinémie n’est pas nécessairement accompagnée d’infections graves. de 2008 a 2012 tout allait bien avec un taux entre 3,2 et 2 g/l
Il y a un système de notation de l’immunodéficience qui comprend le dosage des gammaglobulines mais 13 autres critères cliniques.
Il n’y a ce jour aucun traitement qui permet d’augmenter significativement le taux de gammaglobuline. Et les gammaglobuline ne sont qu’un des éléments du système immunitaire.
Hervé c
Extrait d’un texte sur l’immunodéficience (illisible si on n’a pas fait dix ans d’études. Je ne fais pas parti de ce groupe)
“Les cellules suppressives dérivées de la myéloïde (MDSC) développent les lymphocytes T régulateurs, inhibent l’activation des lymphocytes T et suppriment ainsi la surveillance immunitaire.27–29 Ces cellules sont présentes à une fréquence accrue chez les patients atteints de LLC par rapport aux individus en bonne santé et associées à une maladie plus agressive (Figure 1).30 Les MDSC se différencient en macrophages associés aux tumeurs (TAM), également appelés cellules de type infirmière, dans le microenvironnement tumoral.28 Dans des expériences de co-culture, il a été démontré que les TAM améliorent la survie des cellules LLC via le contact direct et la sécrétion de cytokines immunosuppressives.”