Bonjour
Je vais commencer un traitement Obinutuzumab + Venetoclax. Comment se passe l’hospitalisation complète initiale ? Une injection ou plusieurs ? Prémédication ? Quels examens pendant ? Combien de jours ? Ensuite forcément Hdj? Peut voir des gens après la première hospitalisation ( Pâques) ?
Merci si vous avez quelques infos
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Bonsoir
J’ai commencé l’Obinutuzumab le 29 novembre J1 et J2 avec une hospitalisation de 3 jours et deux nuits et le protocole est effectivement toutes les semaines, ils ne m’avaient pas donné toutes les dates au départ. Après une prémédication de corticoïdes, polaramine, doliprane, du chlorure pour hydrater et un autre produit pour les reins dont je ne me souviens pas du nom ; après 1 heure de prémédication ils ont commencé la J1 à100 mg et a été arrêtée au bout d’une heure car j’ai fait une réaction allergique tachycardie et la tête rouge comme un tomate et très chaud et juste après prise de tremblement et je grelottais de froid mais sans fièvre et vomissements.
Ils ont repris au bout d’une heure mais en vitesse plus lente et après avoir remis des corticoïdes et polaramine et ça été. Pour la J2 de 900 mg je n’ai pas eu de réaction mais ils ont augmenté la vitesse progressivement. Donc les prochaines de 1000 mg ont été les 7 et 14 décembre avec 2 jours d’hospitalisation ensuite 2 jours le 20 décembre pour le venetoclax mais sans l’Obinutuzumab. et ainsi de suite.
4 jours après la première perfusion cela a été spectaculaire car je suis passé de 163000 lymphocytes à 1000 ! voir ci-dessous ma prise de sang 4 jours après. Les plaquettes m’ont inquiété mais sont remontées petit à petit.
Hematies 3.00 T/l
Hemoglobine 91 g/l
Leucocytes 1.96 g/ j’étais à 148,42 g/l
Polynucleaires à 0.87 g/l
Lymphocytes à 1,05 g/l et avant 146,19 g/l
plaquettes me font peur car à 22 g/l
Proteine c reactive à 47 mg/l
acide urique à 80
lactate déshydrogénase LDH à 460 UI/l
J’ai aussi comme traitement complémentaire bactrim forte, valaciclovir; lederfoline et allopurinol a prendre depuis ma sortie de l’hôpital;
J’ai encore 2 perfusions à faire le 21 mars et 18 avril et toujours le venetoclax 400 sans effets secondaires (mis à part quelques problèmes intestinaux les 3 jours par semaine ou je prends le bactrim) jusqu’en janvier 2025.
Je suis suivi au CHU Lyon Sud. C’est un peu contraignant les 2 premiers mois mais après cela va mieux.
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas.
Bonne soirée. Patricia
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Merci pour toutes ces informations. Hormis les premières hospitalisations les autres c’est des hospitalisation de jour ? Pour les médicaments complémentaires c’est à prendre combien de temps ? Est-ce que l’on peut voir des personnes sans trop de risque ( famille,amis)
Merci encore
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Bonjour,
j’ai été hospitalisé 3 jours pour les J1 et J2, ensuite 2 jours pour les J8 et J15, ensuite 2 jours à chaque fois pour l’augmentation du venetoclax 20 mg - 50 mg - et 100 mg.
En consultation avec l’hematologue pour les passage des 200 mg et la semaine d’après pour 400 mg avec prise de sang la veille à chaque fois.
Ensuite en hôpital de jour pour les perfusions suivantes d’l’Obinutuzumab tous les mois jusqu’à fin avril.
Pour les médicaments complémentaires l’ordonnance est pour 1 an, l’hématologue m’a dit que nous referons un point lors de ma dernière perfusion le 18 avril. Mais je pense que cela va durer un an. j’ai oublié aussi de vous dire sur l’ordonnance il y a aussi des bains de bouches a faire après chaque repas avec du bicarbonate de sodium 1,4 %.
Alors moi je suis d’un naturel stressée, donc j’ai évité les contacts pendant les 3 premiers mois ou alors en restant avec 1 masque FFP2 lors de visite de la famille ou amis. le plus compliqué pour moi cela a été le repas de noël car cela faisait un mois après le début du traitement donc j’ai mangé a part car nous étions nombreux et j’ai mis ensuite mon FFP2. Maintenant il y a moins de virus donc je vais toujours dans les magasins avec mon masque car il faut faire attention mais si mes petits enfants viennent et qu’ils ne sont pas malade, je n’en mets plus.
Par contre lorsque vous commencerez le venetoclax, pensez à le commander quelques jours avant à la pharmacie car pour les dosages en dessous de 100 mg ils commandent directement au laboratoire qui vend le veneto. Et il faut aller à l’hôpital avec vos comprimés de venetoclax et votre traitement complémentaire.
N’hesitez pas si vous avez d’autres questions. Bonne journée. Patricia
voila une copie de mon ordonnance pour info
1/ VENETOCLAX /!\ à prendre après accord d’un médecin /!\ : augmentation des doses progressives * 20mg/j à partir du 20/12/2023 jusqu’au 27/12/2023 inclus. * 50mg/j à partir du 27/12/2023 jusqu’au 02/01/2023 inclus. * 100mg/j à partir du 03/01/2023 jusqu’au 10/01/2023 inclus. * 200mg/j à partir du 11/01/2023 jusqu’au 18/01/2023 inclus. * 400mg/j à partir 19/01/2023, au long cours pour 12 mois de traitement au total CHANGEMENT DE DOSE UNIQUEMENT APRES ACCORD MEDICAL
2/ Protection des reins : - BOIRE au moins 2L/jour - ALLOPURINOL 200mg : 1 cp par jour
3/ En prévention des infections : - Bactrim forte: 1 comprimé le lundi, le mercredi et le vendredi -
Lederfoline 25 mg: 1 comprimé le dimanche -
ZELITREX 500 mg : 1 cp matin et soir
4/ Autres traitements : - EUPANTOL 20 mg : 1 cp le soir (protecteur gastrique)
5/ Bains de bouche : - BICARBONATE 1,4 % 250 cc : 4 à 6 bains de bouche par jour [Changement de flacon tous les jours, à conserver au réfrigérateur] 6/ Si besoin :
QSP : 12 mois
Bonsoir Patricia
J’espere que tout se passe bien pour vous.
Pouvez-vous me dire quel est votre taux de lymphocytes en ce moment ?
Moi c’est 2.5 et ai cru comprendre que l’hemato trouvait que c’etait encore elevé.
Et comme nous en sommes, a quelques semaines près au meme stade…
Merci et bonne soirée
Caroline
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Bonsoir Caroliine. J’ai fini ma dernière perfusion d’obinutuzumab le 18 avril, ça va pas trop mal à part que depuis quelques jours j’ai de temps en temps des coup de chaud qui durent quelques secondes, alors j’espère que ce ne sont pas ces sueurs dues à la LLC qui reviennent…
Pour mes lymphocytes et mes prises de sang en général mon hématologue est très content de mes résultats.
Voici mes dernières prise de sang
Bonne soirée. Patricia
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Bonjour Patricia
Et grand merci pour votre réponse.
Je n’ai pas eu les symptômes que vous évoquez. Peut être rien a voir avec la LLC.
Apres le 4eme cycle de Obinutuzumab on m’a fait un scanner pour voir où j’en etais. Tous les ganglions etaient devenus infracentriques a l’exception d’un qui etait légèrement supérieur a 1 cm. Le traitement a bien fait son travail.
Pour moi fin de Obinutuzumab debut mars. Je me sens beaucoup mieux meme si tout s’est passé au mieux. Plus d’energie j’ai pu reprendre la piscine 2 fois par semaine.
Bon courage pour la suite.
Caroline