Hôpital spécialisé pour un changement de suivi

bonjour à tous, j’espère que vous pourrez m’apporter votre aide.

Je suis actuellement suivi depuis 2 ans et demi a l’Ap-hp Saint Louis en onco-dermatologie et depuis c’est un calvaire. (je tien a préciser que ce n’est que mon ressenti et non une généralité de cette hôpital)

j’ai l’impression que les médecins ne sont jamais sure de leur diagnostiques, de leurs traitements.
on n’écoute jamais ce que je leurs dit, le traitement ne fait aucun effet et ils ne m’explique jamais rien et quand je sort du cabinet après une consultation en larmes on me répond “a bientôt !” avec de grands sourires sans même essayer de me rassurer ou s’en soucier.

On m’a d’ailleurs annoncé que j’avais un lymphome après une semaine d’hospitalisation où j’ai eu seulement 2 prises de sang avec ce même sourire gigantesque alors que j’étais seule et qu’on ma laissée partir sans plus d’explication.
Même mon compagnon trouve qu’il me traite comme un rat de laboratoire sans aucune considération.

Bref tout un tas d’autre problèmes qui font que je souffre d’un mal-être et d’une angoisse monstrueuse de retourner les voir donc je ne suis plus suivie depuis juin 2021.
Mon médecin généraliste a bien compris cela et ma adressée au petit hôpital de ma ville qui me recommande de rester a saint Louis car j’ai un lymphome plutôt rare et que ce ne sont pas des spécialistes ici.
Premièrement je n’ai aucune confiance en leur diagnostique et humainement parlant je ne supporterai pas de retourner là-bas donc j’ai annoncé a mon compagnon que si je devais absolument aller la bas je préférai me laisser mourir puisque de toute façon j’ai l’impression que c’est ce qu’il font.

En arriver a ce stade est assez grave et j’aimerais trouver une solution donc peut être qu’ici vous pourrez m’indiquer un autre hôpital public ou privé avec des spécialistes des lymphomes dermato en Ile de France (j’aurais d’après eu un lymphome T gamma delta ) autre que Saint Louis que je pourrais dire a mon médecin traitant pour qu’il puisse m’adresser a eu car il se sent aussi impuissant.

J’espère sincèrement que vous pourrez m’aider.

Bonsoir,

On sent beaucoup de détresse dans votre message. Ne baissez pas les bras, pour vous et les vôtres.

J ai un lymphome différent du votre et peut être plus classique mais j ai été suivie sur paris. Dans un premier temps, a l hôpital Cochin ou le service d hemato est super et très humain. Après, je ne sais pas s il y a un service hemato/dermato.

Dans un second temps, j ai été suivie a l Institut Gustave Roussy. Je pense que la bas vous devriez pouvoir trouver un spécialiste. J appelle cet hôpital “l usine à cancer” car c est gigantesque. Mais en même temps, c est hyper bien organisé et les médecins sont excellents.

J espère que vous arriverez à trouver un spécialiste qui pourra vous accompagner et vous rassurer.

Bon courage et ne lâchez rien.

Bonjour,
Nous comprenons votre angoisse et si vous souhaitez en parler ou avoir plus d informations sur votre pathologie, vous pouvez contacter notre ligne d écoute le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66.
Les centres de références dans le traitement des lymphomes cutanés sont références sur le site du GFELC mais sur la region parisienne vous avez Bichât, Cochin, Necker, Avicennes, Ambroise Pare, Henri Mondor. St Louis est le centre de référence pour cette pathologie mais vous pouvez demander un 2nd avis dans un autre centre spécialisé. Pensez à leur fournir votre dossier médical complet ou à le demander à St Louis.
Très cordialement,

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Bonjour,

Vous êtes sur quel département ?

Je sais que cela n’est pas évident de ne pas se sentir écoutée et entendue, mais rester sans soins n’est pas la meilleure des solutions

Au plaisir de vous lire

Marie-France

Bonjour, je suis des Yvelines.
Et pour ce qui est de l’arrêt des soins je suis encore mon traitement mais sans aucun suivi donc pas terrible mais je suis dans l’incapacité psychologique de remettre les pieds dans cet hôpital.

Bonsoir,

Je suis suivie à Argenteuil , une écoute au top, je me suis sentie soutenue.
Pontoise est très bien aussi, en revanche je ne sais pas s’il y a un service hemato/dermato.

Votre médecin traitant a l’air de comprendre votre désarroi, qu’il contacte différents hôpitaux.

Tenez nous au courant de vos démarches.

Marie-France.

Bonjour Namiiluu, bonjour à tous

ne baissez pas les bras !

mon “expérience” , attention, c’est un peu long.

en août 2014 : 1ere radio qui a détecté un truc en rab dans ma poitrine, région médiastin. prélèvement : commentaire du pneumo à la clinique : mauvaise nouvelle, vous avez un cancer, bonne nouvelle, c’est un hodgkin, ça se guérit très bien dans 85% des cas (non, c’est : ça marche ou pas : 1sur 2, vu d’ici )
puis plus rien, pas de prise en charge malgré relances …
donc changement : hôpital et suite des prélèvements/analyses et début traitements en décembre, et mon premier noël à l’hôpital
ensuite abvd, petscan qui dit que ça fonctionne, puis autre petscan qui dit que ça ne marche plus, c’est devenu résistant… puis ice qui ne fonctionne pas non plus…
puis un truc au platine, puis un autre, qui n’ont rien fait que me détruire les reins !
l’oncologe à mon épouse : il faut accepter… plus de traitements possibles…

en potassant sur internet : il y a des centres de traitement du cancer, dont gustave roussy, qui peuvent donner un second avis : on a envoyé par courrier un dossier le plus complet possible, supervisé par mon médecin traitant, en récupérant les résultats d’analyse, sang, radio, tepscan, biopsies… par pièce jointe à l’inscription, c’était trop gros, ça ne passait pas.
il faut bien trouver le bon service ou le médecin qui va bien, à mettre sur le courrier, sinon, ça remonte tout en haut pour être ouvert, analysé pour être dirigé au bon endroit, ce qui m’est arrivé, perte de temps…

l’oncologue de gustave roussy a confirmé : plus de traitements “standard” existants, mais il a conseillé de faire une demande pour un essai thérapeutique avec un traitement sans amm à l’époque pour cette pathologie : immunothérapie, déjà utilisée pour les grands brûlés mais TRÈS CHER, donc pas d’amm pour ça.

il a contacté l’oncologue de mon hôpital et l’a convaincu de le faire : demande au labo qui finance le traitement “compassionnel”, et traitement en hôpital de jour tous les 15j après avoir vérifié en hospitalisation si je supportais.
au bout de 3 mois, “il n’y a plus rien !” j’entends encore l’oncologue me l’annoncer !
j’ai quand même eu en suivant une autogreffe de cellules souches en chambre stérile et une radiothérapie, utile ou pas ? fin en février 2017, ouf !

depuis, je suis suivi par prises de sang/15j,pour les globules rouges, blancs, et plaquettes qui sont aussi beaucoup trop dans les choux, échographies et radios (plus de tepscan, mes reins ne supporteraient pas l’injection du produit contrastant…) et injections d’epo pour soutenir mon hémoglobine et me permettre de tenir un peu debout pas trop mal.
TOUS vaccins refaits, oreillons, rubéole, etc … à cause de l’autogreffe, et vacciné covid 3 fois

ça fait donc bientôt 5 ans que je n’ai plus de gros traitements
je sieste beaucoup, je bricole un peu, suivant ma forme, je jardine avec un tabouret et je fais un peu de photo, avec un pied, c’est lui qui me tient !
j’ai une petite fille de 2 ans et un petit fils de 6 mois

comme le dit Marie-France, il faut se soigner, allez voir un (autre) spécialiste,
il ne faut pas baisser les bras !

courage
bean

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Bonjour,
Si vous êtes dans les Yvelines, le centre le plus proche est le service de Dermatologie d’Ambroise Pare à Boulogne. Ils sont spécialisés dans les lymphomes cutanés. Il faut savoir que dans tous les cas, St Louis reste le centre de référence pour l’île de France et qu’ils supervisent les dossiers de toute la région.
Très cordialement,

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