Hodgkin: sur la ligne de départ

Tu as raison Damien, hélas. Penser à la reprise du travail m’aide moralement, mais va savoir dans quel état j vais être en août, à la fin de mes traitements

Aujourd’hui je suis un peu découragéé, je m’étais tellement dit que l’ABVD serait plus facile. Alors que hier, J-3 de la première cure j’ai eu de nausées et fatigue ++++. J’espère au moins que ça durera moins longtemps que sous BEACOPP.

Tu as raison Damien il faut être patients, nos boulots ne s’écrouleront pas sans nous et commencer trop tôt est sans doute une erreur qui pourrait compromettre la récupération.

Bonjour.
Pour moi, le lendemain de chimio je me sentais bien, les effets arrivaient effectivement 2 a 3 jours après et aplasie a j9 (mais en pleine forme!). Piqures nivestim 2 fois par semaine pour tenir neutro en place mais ils tombaient tres bas quand meme. pour la fatigue ca passé en generale au bout d’une semaine. Je ne connais pas la BEACOPP, mais a lire tous les messages effectivement c’est plus fort que l"ABVD, mais tout le monde ne reagit pas de la meme facon donc nous avons chacun notre experience a partager.
Bon repos

Bonjour Sosol,

Je suis aussi passée par BEACOPP, 2 cures renforcées, suivies par ABVD.

Les cures ABVD étaient, de mon côté, plus gérables car moins longues et moins “compliquées” que le protocole BEACOPP.
Néanmoins, la fatigue était très présente, car à force, le corps s épuise. Mais j’avais moins de nausées et j’étais moins dans les vapes avec ABVD

Ensuite j ai fait 3 semaines de radiothérapie, j’ai trouvé cela fatiguant aussi.

Mais une fois au bout de tout ça, j’étais tellement heureuse d être en RC que j’ai vite repris le dessus et pu reprendre une vie normale. Je n avais pas trop le choix, avec des enfants de 2 ans et demi et un bb à la maison.

Tout ça pour te dire de t accrocher, ça va aller, ne t inquiète pas.

Mes pensées, force et courage
Laetitia

Salut Sosol !

J’étais comme toi un peu déçue que l’ABVD ne soit pas aussi « cool » que ce que j’avais imaginé… j’avais un gros moment dur de J3 à J8, mais c’était plus ou moins prononcé selon les cures. Chaque cure est différente, et ça reste bien moins costaud que le BEACOPP ! Et puis surtout j’espère que tu n’auras pas d’aplasie et que tu pourras donc fréquenter plus d’endroits et de personnes extérieures, et ça honnêtement ça aide à se sentir mieux :blush:

Courage courage !

Coucou sosol,

Je suis très heureuse pour toi et ta rc c’est une super nouvelle !!!

Par contre je suis tout à fait d’accord avec toi autant les effets secondaires du beaccop étaient violent autant l’ abvd est beaucoup plus dur pour moi aussi, cette fatigue physique et mentale m’épuise. Je trouve ces 4 mois interminable…

Pour te rassurer concernant les infections mon médecin m’en a pas parlé pour ma part en effet les globules blancs sont pus bas que la normale mais pas en aplasie.

Je te souhaite plein de courage

Véronique

Merci à tous!

« Interminable », c’est bien le mot même si je m’accroche aux bons résultats du TEP scan pour tenir

Alors, cette première ABVD franchement je dirais qu’elle a été pareil que la BEACOOP. Chacun est différent bien sûr, mais dans mon cas la fatigue ++++ et les nausées ont été présentes longtemps:
Fatigue très forte: J3 à J7
Nausées (ma bête noire): J3 à J10
En même temps pour les nausées je n’ai eu que de l’ENMED, les trois premiers jours. Je vais parler avec l’hémato Lundi pour savoir si je peux prendre du Zophren ou du Primeran (que je n’ai jamais eu). Le Motilium ne me fait aucun effet

Et je voulais revenir sur la MEnthe poivrée (huiles essentielles à respirer). Bon, ça n’enlève pas les nausées à 100% bien sûr, mais ça aide un peu quand même

Sinon, su le CR du PET SCAN j’ai vu que j’avais une inflammation de l’oesophage (Certainement les antibiotiques). JE n’ai pas mal car je suis sous Omeprazole depuis le deuxième BEACOOP.
Et j’ai aussi un rhume/rhinite permanente, depuis presque le début des traitements. Ça ne « descend » pas sur les bronches ni me fait tousser ni devient gros rhume. Juste je me mouche 14 fois par jour. L’hémato m’a dit que c’était certainement médicamenteux et que ça partirait à la fin des traitements. Patience donc.

Voilà pour les nouvelles du front. Excellente journée à tous!

Coucou Sosol !

Que de bonnes nouvelles avec ce tep !

L’ABVD ne m’avait pas paru si cool qu’annoncé non plus… courage !
Pour l’omeprazole, tu es à 20mg par jour ? Mon hemato m’avait passée à 40 et m’avait ajouté du gaviscon… on sait jamais :wink:

Bon courage !

Bonjour à tous,

Je viens donner de nouvelles de la poursuite de mes traitements, même s’il n’y a rien de nouveau pour le moment, ça suit son train

Donc j’ai déjà fait 1 cycle et demi de mes ABVD (AVD pour moi), c’est à dire 3 injections. Reste plus que 5

Les cures se suivent mais ne se ressemblent pas, comme ça a déjà été dit. Ce que je trouve curieux c’est que ma “forme” ne va pas de paire avec mes résultats.
Je m’explique:
La première cure avait été pour moi très dure, faitgue et nausées ++++, très peu de jours de récupération. Ca m’avait bcp découragée parce que j’avais tellement pensée que ce serait plus cool que bon, là, une cata
Et pourtant, mes résultats sanguins étaient pas trop mauvais, globules blancs bas mais pas disparus, hémoglobine basse mais autour de 9 quand même

Le deuxième cycle c’était beacoup mieux, les nausées sont parties rapidement, j’étais plutôt en forme, suis allée marcher presque tous les jours, même le dimanche précédent l’injection suis allée faire une (toute petite) randonnée en bord de mer (1 heure et demie) + pot en terrasse (sans alcool pour moi)
Et bien à la prise de sang du samedi j’avais une hémoglobine à 8,9
Le lundi, l’hémato m’a dit qu’il n’avait pas commandé mon traitement s’attendant à me voir dans un état de fatigue profond, vu que une prise de sang demandée lundi à l’hôpital montrait encore une baisse de l’hémoglobine à 8,5
Mais bon, vu que j’étais en “pleine forme” (tout est relatif, vous savez ce que c’est), j’ai eu mon traitement

Mais je n’ai pas échapée à la tranfusion le lendemain
Horrible car ça m’a fait une deuxième journée en HdJ très longue et fatigante
Mais ça a été efficace, il n’y a pas à dire, mon hémoglobine est bien remontée
Mais à l’évidence je supporte bien l’anémie

Bref
Pour l’aplasie je n’en sais rien en fait
Sous BEACOPP, avec deux prises de sang par semaine, l’aplasie était facile à identfier, entre J10 et J14 dans mon cas
Maintentant, avec un comptage juste une fois par semaine, je n’en sais rien. A ma prise de sang à J5 mes globules blancs sont encore dans les normes
Et à J13, ils sont déjà remontés. Du coup je ne sais pas si à un moment du cycle je suis vraiment en aplasie ou pas
Ca m’embête parce que je suis plutôt du genre à être plus prudente que le contraire, mais je me demande si je ne m’impose des contraintes de sorties et alimentaires trop importantes et sans doute inécessaires. Bon, mais ce n’est pas bien grave, vaut mieux être trop prudent que pas assez dans nos cas, mais n’empêche que c’est un stress supplémentaire (sans compter l’argent gaspillé à jetter de la nourriture)

Mes douleurs abdominaux (oesophage) se réveillent j’ai l’impression. Merci du conseil LaMouette, j’en parlerais à mon hémato pour voir si je dois prendre une dose plus importante d’Omeprazole

Pour les aphtes, j’avais laissé tomber un peu les bains de bouche car je n’avais pas eu de sensations de brûlure (ni des aphtes) les premières fois. Et pourtant, cette fois-ci, à J11 j’en ai eu trois aphtes d’un coup de sorties!! Je me suis jetée sur la solution de bicarboinate et c’est très rapidement passé. Bon, si ça se trouve ça ne venait pas de la chimio, aussi loin de l’injection, mais je reste très vigilante, la mucite à l’air d’être très pénible.

Autre chose assez pénible sont les problèmes digestifs, dans mon cas une constipation assez tenace. Mais ça va beaucoup beauop mieux grâce à POCA que je ne remercierait pas assez pour son conseil de graines de lin moulues, c’est rééllement efficace. Et très bon dans les céréales du matin. Merci Poca, si tu passes par là!

Pour les cheveux, j’avais lu que certains avaient vu la repousse commencer sous ABVD. Ce n’est pas mon cas, je suis complètement chauve et j’ai perdu énormément de cils et de sourcils. Ce dernier point m’inquiète, non pas pour le côté esthétique (je ne suis pas à ça près, hélas) mais parce que j’ai l’impression d’avoir plus de poussières dans les yeux, ce qui doit être un peu vrai puisque les cils ne sont plus là pour protéger les yeux. Quelqu’un a eu ce problème? Est-ce qu’un collyre pourrait aider? Je vais demander aussi au médécin lundi

Sinon, quoi dire?
Mes ongles, tout va bien, ouff :slight_smile:
J’ai un appétit plutôt moyen, je n’ai pas repris les 4 kg perdus mais la perte s’est arrêtée, mon poids reste stable et je suis contente, c’est mon objectif

Pour la suite,
Je dois passer encore un TEP Scan fin juin
Quelle angoisse quand même avant chaque rendez-vous, même si je sais que ce serait qd même extrêmement rare de voir une progression à ce stade des traitements, je me dis que si rechute doit avoir ce serait après la fin de la chimio
Mais bon, n’empêche, c’est dur de ne pas s’inquiéter

Voilà, un peu long avec tous les détails
Très bonne journée à tous!

Salut Sosol,

Merci pour ces nouvelles !
Le temps doit te sembler long et le traitement interminable… je me rappelle avoir eu un coup de mou au moment où tu en es… Les prises de sang sont toujours un moment stressant et on ne trouve pas toujours de logique ni d’adéquation avec notre niveau de forme. As-tu du zarzio ou autre ?

Je n’ai pas trop d’idée d’explication pour tes picotements dans les yeux, perso j’avais eu cette sensation mais plutôt genre démangeaisons au niveau des cils, et c’était en fait lié au début de la repousse.
J’avais aussi perdu beaucoup de cils et de sourcils sous ABVD, les cheveux avaient commencé à repousser très tranquillement. Mais la repousse a vraiment pris un coup de boost un mois après l’arrêt des traitements, j’ai pu enlever ma perruque il y a 2 semaines.

Pour la constipation, si ça devient douloureux au point de réveiller la nuit, essaie peut-être du movicol ? Ou… des suppos ? C’est pas mega glamour mais ça peut « amorcer ».

Et que dire du stress avant tepscan… c’est plus que normal. Tout s’est passé comme prévu jusqu’ici donc faut y croire :blush:
Effectivement après l’arrêt des traitements je ne cache pas que je traverse des gros moments d’angoisses, j’ai attrapé un rhume qui me donne une toux sèche qui me rappelle de très mauvais souvenirs ! Alors dans ces moments je me rassure en faisant confiance aux équipes médicales et en comparant avec d’autres choses : genre ma toux me fait mal à la gorge et ne semble pas venir des bronches, donc je me dis que c’est sûrement lié au rhume ! Ce n’est qu’un exemple, mais bon perso c’est comme ça que je me rassure.

Courage !!

Coucou,

Merci Sosol pour ces nouvelles.

Ce n’est pas simple c’est sur mais tu tiens le bon bout.

C’est une bonne chose que tu continues à être active. On est nombreux a bien supporter l’anémie. Il est évident qu’il ne faut pas jouer les risque tout et aller au delà de ses forces mais tu peux te fier à tes sensations pour savoir quelle activité mener ou non. Les transfusions peuvent te rebooster très vite et comme cette anémie est chimio induite elle ne t’affectera pas à long terme.

En ce qui concerne les yeux, l’absence de cil les assèche c’est certain, pour aider un peu on m’a filé du collyre enfin du liquide salé (il n’y a pas de médicament dedans ce sont juste des larmes artificielles). J’ai trouvé que c’était très efficace. La sensation désagréable passe lorsque les cils repoussent :).

Pour la digestion le lin c’est chouette et pour rester dans les choses “douces”, une eau riche en magnésium comme l’hépar peut aussi t’aider (moi je trouve ça super parce que si je prends du macrogol après j’ai carrément des diarrhées mais sous abvd j’avais jusu’à 9 jours de constipation… alors que l’hépar, bien que non remboursé, m’a permis d’avoir un transist régulier).

Il n’y a aucune raison pour que le pet scan soit mauvais vu que le précédent était très encourageant :slight_smile: et quand bien même… il resterait plein de solutions à essayer mais je ne te souhaite aucun contre temps dans ta guérison.

Il est tout à fait possible que tu ne sois pas en aplasie avec l’ABVD (si tout le monde connait une baisse relative des globules blancs avec ce traitement, de mémoire je crois que l’aplasie profonde ne touche que 20% des patients qui l’endurent), malheureusement comme tu l’as dit le corps ne réagit jamais deux fois de la même façon et il n’y a pas vraiment de solution pour le savoir hormis te piquer tous les jours… ce qui serait peut être plus néfaste que les précautions que l’on t’impose actuellement. Encore deux bons mois et tu pourras passer à autre chose!

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses, je reviens pour vous tenir au courant après l’examen: donc voilà, les nouvelles sont toujours bonnes, je reste en rémission complète (“réponse métabolique complète”) après le tep scan du 27/6
J’ai vu hier mon hémato, avec une consultation qui franchement a été plus tournée vers la suite que sur les traitements.
Je termine les traitements en août, le 12 août est ma dernière cure. Je refais un TEP et vois mon hémato seulement fin septembre. Mon souhait est de reprendre le travail en octobre, on verra d’ici là si je me sens prête.
Donc là je me motive pour continuer car c’est loin d’être fini, encore un peu de patience

Très bon we à tous!

Super sosol, tu tiens le bon bout :slight_smile: courage par les derniers jours de traitements

Super Sosol !

Quelle belle nouvelle ! Tres heureuse pour toi

formidable nouvelle Sosol surtout bien méritée. Cette année les vacances tu vas doublement les apprécier Profites max

formidable nouvelle Sosol surtout bien méritée. Cette année les vacances tu vas doublement les apprécier Profites max

Bonne nouvelle !
Tu vas pouvoir envisager ton mois d’aout de vacances !

super!!! ca vient bon…

Bonne nouvelle Sosol, profites bien de l’été

Bonjour à toutes et à tous

J’espère que vos rentrées se sont bien passées

De mon côté, ça y est, les traitements sont finis, dernière chimio le 12/8, donc officiellement sans traitement depuis le 26/8

Je me sens assez bien. Parfois je dois me forcer à me rappeler qu’il y a moins d’un mois j’étais encore sous chimio. D’ailleurs je pense reprendre une psychothérapie prochainement pour “digérer” cette expérience, j’aurais trop tendance sinon à mettre ça dans une boîte dans un coin de ma tête et jeter la clé, et je pense que ce n’est pas bon.

Je dois voir mon hémato le 27 septembre seulement, et je n’ai pas de date ni pour PET scan de contrôle ni prise de sang ni rien. Donc je récupère tranquillement, un mois sans la moindre blouse blanche j’avoue ça fait du bien.

J’ai repris le sport de manière modérée, je marche minimum 1 heure par jour et je fais de la gym en salle 3 fois par semaine (tranquillement, à mon rythme). Moralement ça me fait un bien fou. Physiquement c’est un peu dur, on perd bcp de masse musculaire.

J’ai des douleurs assez fortes sous les pieds, j’ai vu sur ce forum que c’est déjà arrivé à d’autres. Je ne sais pas si c’est le réveil des muscles ou les effets de la chimio. Pour l’instant en tout cas ça ne me handicape pas, elles sont assez fortes quand je me lève (même en journée, si j’ai passé un moment assise) mais elles disparaissent dès que je fais quelques pas.

J’ai le cou et les épaules très raides aussi, je vais faire des cours de streching dans la salle de sport pour voir s’il y a une amélioration.

Je prends encore des médicaments: antibiotique, antiviral, Omeprazole, vitamine B. J’espère qu’après la visite du 27/9 je pourrai enfin arrêter

Ma rhinite médicamenteuse continue. Ni mieux ni plus mal, toujours le nez qui coule depuis 6 mois. J’en ai un peu marre mais bon, ce n’est pas gravissime non plus.

Mes cheveux ont commencé à pousser (depuis l’ABVD en fait) et c’est plus moche que jamais :). En fait je ne me rendais pas compte que complètement chauve c’était assez joli finalement :). Psychologiquement c’est dur, j’en ai marre d’être chauve, je me sens “normale” et tout d’un coup mon image dans la glace ou dans une vitrine montre encore une “cancéreuse”.

J’envisage une reprise de travail à 80% début octobre, si mon hémato l’autorise. Ma chef est très aidante, elle me propose de prendre quelqu’un pour me seconder pendant 6 mois à la reprise. J’ai très envie de reprendre, je tourne en rond à la maison. La preuve, ma maison est rangée de la cave au grenier, placards compris :slight_smile:

Voilà, bonnes nouvelles pour l’instant, je ne pense pas (trop) à la rechute, pourvu que ça dure

Je vais faire un post dans le thème “Après les traitements” car je suis un peu perdue par rapport à l’activité physique souhaitable

Très bonne journée à vous!