Hodgkin Stade IVB - Sport

Bonjour,

Je m’appelle Pierre, j’ai 32 ans, je suis marié et j’ai un merveilleux petit garçon de 18 mois.

Ce forum m’a beaucoup aidé. Je tiens à remercier toutes les personnes qui témoignent ! J’ai passé des nuits entières à vous lire. Aujourd’hui, j’ai pris du recul et je souhaite également donner un peu d’espoir. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à écrire.

Voici un petit résumé de mon histoire :

En février 2019, j’apprends une merveilleuse nouvelle. Je vais être papa ! Je suis tellement heureux cependant cela fait plusieurs mois que je me sens très fatigué. En effet, je dois mettre mon réveil à plusieurs reprises le matin ce qui ne me ressemble absolument pas. Je fais du football et lors d’un entrainement d’endurance, début 2019, je finis dans les derniers alors que d’habitude je prends presque un tour de terrain à la majorité des joueurs. Je transpire beaucoup certaines nuits et j’ai du mal à déglutir. Je mets tout cela sur le compte de la nervosité et de mon travail. Les symptômes arrivent de manière aléatoire.

En mars 2019, les symptômes s’intensifient et sont présents tous les jours. Sueurs nocturnes, démangeaisons, fatigue, difficulté à déglutir, essoufflement, …

Le 6 avril 2019, je remarque un gonflement à la base de mon cou. Je me rends donc chez le médecin de garde. Celui-ci me prescrit une échographie. Le délai est long. Il faut un mois pour un rendez-vous. J’insiste donc en expliquant que je ne sens pas bien depuis longtemps et que je pense avoir quelque chose de grave. La réponse du médecin : « cela fait 35 ans que je fais ce métier, j’ai déjà vu des cancers et ce n’est pas un cancer ! ». Je rentre donc chez moi et mon épouse, inquiète, me convint de me rendre aux urgences le soir même. Je tombe sur un médecin qui m’écoute attentivement et me palpe correctement. On me fait une prise de sang qui révèle un taux de globules blancs anormalement élevés. Le médecin décide de me faire passer un scanner et me demande ensuite de revenir le lendemain matin pour les résultats.

Le 7 avril, je me rends à nouveau aux urgences. Je suis seul parce que je me dis que finalement c’est probablement une grosse infection et qu’une boite d’antibiotiques réglera le problème. Une fois arrivé, je donne mon nom et l’infirmière me demande ma carte d’identité pour ensuite m’accompagner et m’isoler dans une chambre. Un médecin vient ensuite et m’informe que c’est grave. Il y a des masses tumorales partout au niveau de ma cage thoracique et il faut que j’aille voir d’urgence un oncologue. J’ai pris un coup de massue sur la tête. J’ai dû rentrer expliquer à ma femme enceinte de trois mois que j’avais un cancer. Ce fût l’un des pires moments de ma vie. Mon entourage n’en revenait pas. Je ne fume pas, je ne bois pas et je fais beaucoup de sport.

Le 8 avril, je vois un hématologue qui me prend merveilleusement en charge. Il a fallu dix jours pour déterminer le type de cancer dont je souffrais. Nous sommes le 18 avril, les résultats du PET Scan et de la biopsie sont arrivés. Hodgkin stade VI B atteinte de la moelle osseuse, de la rate et des poumons. Heureusement tout a si bien été expliqué et planifié que je n’avais qu’une hâte c’était de commencer les chimios afin d’en finir. Le personnel de l’hôpital a été extraordinaire !

J’ai commencé par deux cures BEACOPP et ensuite un PET Scan. Résultat : score de Deauville 2 ! Je pouvais passer à quatre cures ABVD. Heureusement parce que les effets secondaires du BEACOPP étaient très lourds pour moi.

La reprise du football était prévue mi-juillet. Je me suis fixé l’objectif fou de reprendre avec le groupe. Une fois les cures d’ABVD commencées, je me suis entrainé. Au début, je ne faisais que marcher pour ensuite alterner course et marche. Arrivé à la mi-juillet, j’étais capable de courir plusieurs kilomètres sans m’arrêter. J’ai essayé de trouver des repères auprès de la fondation du cancer ou de l’hôpital. Malheureusement il n’y en avait rien concernant un encadrement sportif. J’ai dû faire moi-même mon programme et je suivais les entrainements de football comme les autres. Certains jours je tenais à peine debout mais j’y allais. Le sport et le fait de me mettre des objectifs m’ont permis de passer plus facilement cette épreuve. J’ai même réussi à jouer des matchs de football. C’était extrêmement difficile parce que je ne disais rien sur ma maladie. Je devais beaucoup me concentrer afin d’avoir un très bon placement parce que physiquement c’était comme jouer avec un coussin sur le visage. Je pense que j’étais régulièrement à la limite d’un malaise mais quel plaisir de lâcher prise quelques dizaines de minutes.

J’ai terminé les cures d’ABVD à la mi-septembre et j’ai passé un PET Scan un mois plus tard. J’ai appris que j’étais en rémission complète et que j’avais un score de Deauville à 1 !!

Mon fils est venu au monde deux semaines après la fin du traitement. Un moment merveilleux, je voyais le bout du tunnel. Malheureusement ma femme a subi une erreur médicale pendant l’accouchement. Huit semaines de douleurs, peu d’heures de sommeil et des mois à me soutenir pendant la maladie ont naturellement débouchés sur une dépression de plusieurs mois. Elle est cependant restée très forte. J’ai beaucoup de chance de l’avoir à mes côtés.

Mon fils ne dormait pas bien du tout et il se tordait souvent. Cela a duré 10mois et nous étions très inquiets. Après plusieurs séjours à l’hôpital, nous avons appris qu’il avait une pierre au rein. Il a été opéré avec succès et nous avons pu commencer à nous reconstruire.

Aujourd’hui je peux vous dire que tout le monde va très bien et que nous sommes heureux. Quand c’est dur accrochez-vous, tenez bon et ne lâchez rien !!! Même s’il peut être plus ou moins long, il y a toujours de la lumière au bout du tunnel.

Hodgkin stade IVB en rémission depuis septembre 2019.

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Merci une 2ème fois pour votre témoignage.
Mon mari très sportif, n’a pas pu reprendre le sport. Les 2 BEACOPP ont fortement affecté son système immunitaire. Il doit recevoir 4 injections de granocytes après chaque chimiothérapie, globules rouges très bas aussi. Il se sent bien à partir des lundis et mardis qui précèdent la chimio du mercredi.
Mais nous savons que le sport reprendra toute sa place assez vite après la fin du traitement.
Bonne continuation

Hola, super intéressant de vous lire !!!

Tout d’abord, bravo pour votre admirable parcours, vous êtes un warrior!!!

Je suis egalelent atteint d’un Hodgkin stade 4 avec atteinte rate et poumon également mais mon parcours est tout autre…

J’ai été diagnostiqué en janvier 2021, j’ai commencé les cures d’ABVD directement, 10 seances de chimio de prévu, j’en ai deja fait 5 et… Auucune fatigue, aucune douleur, aucun symptôme… Mis à part de très très légère nausée qui se termine très rapidement.
Pour le sport j’ai pas arrêté parce qu’ayant stoppé au debut, j’ai pris un peu de poids (oui oui même avec la chimio). Et pour mes cheveux gros mystère, j’ai tout rasé y’a 1 mois… Et ça repousse comme si de rien était :man_shrugging:t2: Tant mieux on va dire…

J’ai eu un TepScan lundi dernier, le docteur est très satisfait, on m’a même enlevé un produit de chimio… L’interne m’a même glissé doucement le mot “rémission” à l’oreille…

Bien à vous, soyez fort :ok_hand:t3:

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Merci beaucoup, Pierre, pour votre témoignage! J’ai soutenu mon mari pendant ses chimios l’année dernière (pour un lymphome B à grandes cellules) en plein premier confinement avec nos 4 enfants… et depuis quelques semaines je suis sous antidépresseurs… J’ai du mal à l’accepter mais je me dit que c’est “naturellement”, comme vous l’écrivez si bien, une conséquence de ces longs mois où il a fallu tenir le coup pour tout le monde… J’ai commencé à flancher quand il a repris son travail à mi-temps en octobre. Une grande fatigue m’est tombée dessus sans crier gare et j’ai beaucoup de mal à remonter la pente… Notre 3ème m’a reprochée tout à l’heure d’être “tout le temps fatiguée”. Je me sens terriblement coupable de ne pas être au top de ma forme… Peut-être est-ce une question indiscrète mais combien de temps a été nécessaire à votre femme pour remonter la pente? En tout cas, je me réjouis de savoir que vous allez maintenant tous les 3 très bien! Quel bonheur!

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Merci pour votre message. Durant le traitement BEACOPP, j’avais également les globules rouges très bas. Je ne savais même plus me lever et monter les escaliers seul. Courage à vous et votre mari. Pouvez-vous me dire quand il aura repris le sport s’il vous plait? Cela me fera plaisir :smiley:.

Coucou Fabuleuse,

Je suis désolée de lire que tu as du mal à remonter la pente.
Ce que vous avez vécu est traumatisant pour toute la famille. Dans mon cas, mon père qui est psy m à dit que j avais des réactions post traumatiques classiques… Donc, laisse toi le temps. Votre mésaventure est encore recente.
Après, pour les enfants ne t inquiéte pas ! Ils sont souvent injustes ! Les miens me reprochent de ne pas m occuper d eux des que je m absente plus de 2h de la maison alors que je ne m occupe plus que d eux depuis que je suis malade et cloîtrée à la maison par le Covid ! L école matin/soir, les devoirs, les rdv médicaux, les sorties, les copains/copines, les vacances, les courses, les repas, les lessives… Ils ne voient que ce qu ils veulent et parfois je dois leur rappeler que j ai comme leur père aussi le droit d avoir du temps pour moi et d être fatiguée de tout prendre en charge. Et que le jour où je vais (enfin) pouvoir retravailler, il faudra bien que je m absente !!!
Je t embrasse fort,
Bon courage.

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Bonjour,

Je suis très content de vous lire et de voir que tout se déroule bien pour vous! Honnêtement, la warrior c’est ma femme ! Elle a été un pillier pour moi.

C’est super de ne pas devoir faire le BEACOPP. Quand terminez-vous le traitement?

Que faites-vous comme sport?

Bien à vous.

Bonjour Fabuleuse,

Merci pour votre message !

Tout d’abord, je vous avoue être impressionné. Le confinement, quatre enfants et un mari malade, cela a dû être extrêmement difficile ! Bravo à vous d’être restée et d’avoir tenu bon. Vous forcez le respect.

Ma femme a également commencé à flancher quand j’ai repris le travail au mois de janvier 2020. Cela a duré six mois avant qu’elle ne remonte la pente cependant notre fils avait une pierre au rein qui se baladait et lui faisait très mal. Cela n’a pas été facile à diagnostiquer et nous avons passés l’été 2020 dans les hôpitaux. Mon épouse a replongé durant cette période. Elle est sortie de sa dépression lorsqu’elle a repris le travail en janvier 2021 et je pense que le fait d’avoir 1h30 de trajet tous les jours lui a fait beaucoup de bien. Il faut prendre du temps pour soi ce qu’elle ne faisait plus. Nous sommes fin avril et elle commence seulement à être moins fatiguée mais un cas n’est pas l’autre.

Je vous souhaite de tout cœur un bon rétablissement ! Je ne doute pas que vous allez vous en sortir.

Mon mari n’a pas fini son traitement mais j’ai eu besoin d’être accompagnée psychologiquement. L’annonce du cancer de mon conjoint a été un choc d’une violence extrême. Pour lui bien-sûr mais aussi pour moi. Je n’ai pas pu poursuivre mon travail tellement j’étais bouleversée. Nous avons 4 enfants et le contexte sanitaire m’a plongée dans un sentiment d’impuissance totale. Autant je pouvais mettre ma confiance entre les mains de l’hématologue, autant pour la covid, je me suis sentie impuissante, perdue. Mon mari mettait toutes ses forces pour lutter contre un cancer mais un virus pouvait me l’enlever.
Je travaille cela avec la psychologue du service hémato. J’ai pu reprendre mon travail à mi-temps.
Allons-nous échapper à la dépression post cancer ?

Bonjour,

Je vous crois quand vous parlez de choc. Quand j’ai appris que j’étais malade, nous attendions notre premier enfant, je devais avoir la promotion pour laquelle mon épouse et moi-même avions fait beaucoup de concessions et je venais de perdre ma grand-mère, dont j’étais très proche, d’un cancer.

J’ai également mis ma confiance dans le personnel soignant qui a été exceptionnel.

Pour ce qui est de la dépression post cancer, je pense que vous partez déjà avec un gros avantage. Vous avez conscience que cela peut arriver. Quand nous avons compris que mon épouse faisait une dépression, nous avons pu trouver des solutions et nous nous sommes dirigés vers une guérison.

Je vous souhaite beaucoup de courage !

Merci beaucoup Pierre.

Salut Pierre,

Alors moi il me reste 5 seances de chimio (inchallah qu’ils m’en enlève aha)

Et pour le sport je me suis jamais arrêté, je fais du basket, mais bon là avec le Covid j’ai dû arrêter mais je fais beaucoup de course et de vélo du coup :muscle:t3::muscle:t3:

Bonsoir Pierre,
Bravo pour votre abnégation…
Je pense aussi qu’une vie sportive aide à traverser l’épreuve et permet de reprendre une vie presque normale.
Mon histoire est là…


En rémission depuis presque 18 mois, j’ai repris la natation à raison de 2 à 3 séances par semaine. C’est un peu plus difficile pour le vélo… mais cela revient aussi.
Sportez vous bien

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Bonjour Pierre
Merci de partager tout cela avec nous, moi aussi j ai lu les témoignages des autres lors de mon diagnostique. Cela m’a aide a combattre cette maladie et rester forte.
Emouvant en tout cas votre témoignage! A présent la vie est belle!
Madalina.

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Salut,

J’ai aussi demandé pour que l’on m’en retire après le BEACOPP :grin:. L’hématologue m’a dit : “la maison ne fait pas de rabais”.

Super pour le sport ! Pas de soucis d’anémie?

Bonjour Michel,

Merci pour votre message :). Génial pour votre rémission. Cela fait également environ 18 mois pour moi. Aviez-vous des douleurs articulaires et musculaires?

Je vais prendre le temps de lire votre histoire prochainement.

Bonne soirée.

Bonjour Madalina,

J’ai lu également votre témoignage qui m’a touché aussi. Comment allez-vous aujourd’hui?

J’ai vu que vous étiez limite avec l’anémie. Avec le BEACOPP, je flirtais avec un taux d’hémoglobine à 7. C’était horrible comme sensation. Vous êtes très courageuse!

La vie est super belle :star_struck:.

Pierre

Bonjour à tous,

J’ai une petite question. Est-ce que votre entourage comprend bien ce que vous avez ressenti et ce que vous ressentez après la maladie?

J’essaie de ne pas trop en parler et de vivre le plus possible normalement. J’avoue avoir du mal à trouver les mots. C’est parfois compliqué de pouvoir expliquer les sensations que l’on ressent. Le matin ,par exemple, il me faut presque trentre minutes pour que mon corps commence à se mettre en route. Ma femme ne le comprend pas toujours et c’est vraiment compliqué à expliquer parce que quelques heures après je suis capable de courir 20km et de fnettoyer toute ma maison.

Merci pour vos réponse :).

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Oui, j ai une hémoglobine naturellement plus petite que la moyenne, alors elle est descendue autour de 6 (une fois meme 5,9…!!!) et j ai eu 3 transfusions sanguines. Mais tout s est finalement bien passe. Juste des petites frayeurs au labo de ville en recuperant les resultats​:grimacing::sweat_smile:
J’ai aussi eu une excellente equipe medicale qui m’a soutenue tout au long du processus.
Je suis en pleine forme depuis la fin des traitements en juin 2019! Et je croise les doigts pour que cela perdure!
:pray::pray::pray:

Pierre,
Je pense que l’entourage ne comprend pas vraiment ce qui nous arrive. Le mot « cancer » fait tres vite peur(au debut) Mais en meme temps, comme c est un cancer que l’on soigne tres bien aussi (pour une grande partie des patients), la famille est assez rassuree. Et tant mieux…!
des que l’on est en remission confirmee, les proches pensent que l’on est gueri, ce qui n est pas le cas, non?
Expliquez a votre épouse que meme si le cancer n est plus dans votre corps techniquement parlant, vous avez encore besoin de temps pour digerer cette suite d’évènements troublants qui se sont succédé en si peu de temps: un diagnostique tres dur, un traitement encore plus dur et l’annonce - quelques semaines plus tard- d’une rémission…une montagne russe que l’on peut pas oublier en deux secondes.