Beaucoup de courage à vous!
J’espere que tout va rentrer dans l’ordre très vite
l’infection pulmonaire est courante chez les autogreffés et les allogreffés!!
jespére que le traitement sera efficace rapidement!!
bisous
J’espère de tout coeur que les antibio seront rapidement efficaces. Merci de nous gardez informé et n’oublie pas de prendre du temps pour toi et les enfants dans tout ça pcq c’est pas facile… mais ça va passer!! Nous pensons à toi
Merci Ionion, Ludivine et Champêtre.
La mise en place du traitement est difficile, mon épouse a vomi les antibiotiques pour le deuxième soir consécutif et il a fallu lui passer en intraveineuse ce soir. La fièvre continue à jouer au yoyo de 37 à 40°C, et de toute façon, il faut un certain temps pour que l’action des antibiotiques se fasse ressentir.
Je passe beaucoup de temps avec elle, et sans doute pas assez de temps avec les enfants qui sont gardés par ma belle-mère venue habiter chez nous. En raison de la fatigue accumulée, je manque souvent de patience avec les enfants quand je suis avec eux, ce qui est terriblement frustrant car la situation n’est pas simple pour eux non plus. Mais comme le dit Champêtre, ça va passer.
Bon courage à tous.
Frédéric
Tant mieux si la famillie a de l’aide! Je me rends compte du temps et des décisions que tu dois prendre tenant compte de la situation. J’observe que mon conjoint semble occupé presqu’à 100% de son temps pour moi et heureusement il est retraité!! Donc je peux difficilement imaginer comment ‘taxant’ cela doit être pour toi.
Gardons espoir et courage à ta femme!
Bonsoir Fred,
j’espère que ta femme va se sentir mieux les jours à venir et que ces antibio vont fonctionner! il n’y a pas de raison! Comme l’a dit ma copine Lulu (ludivine63) , les infections pulmonaires sont très classiques après auto et/ou allogreffe. Elle est bien plus fragile qu’après une chimio “classique”. Après l’autogreffe et avant d’entrer en allogreffe j’ai eu un nodule infectieux dans le poumon, traité par Vfend.
Je vois que tu es bien entouré, que tu as du soutien au quotidien. La situation n’est pas simple, mais tu fais ton possible, tu ne peux pas te couper en deux … ne te culpabilise surtout pas…
Tiens nous au courant,
Courage courage!
Bonjour,
Merci Ludi et Champêtre. La fièvre n’est toujours pas maîtrisée, mon épouse est transférée ce matin dans un autre hôpital pour un lavage broncho-alvéolaire par fibroscopie qui devrait nous permettre d’en savoir plus sur cette infection pulmonaire et son origine (bactérie ou virus).
Bon courage à tous.
Frédéric
Courage à elle, la fibro n’est pas agréable… mais efficace pour poser un diagnostic.!
tiens nous au courant fred!! bon courage a elle 
Courage à ton épouse, et aussi à toi .
Bises
Excellente initiative de la transférer là où la technologie est disponible pour détecter la source du problème. On croise les doigts!! Gardez le moral!!!
Bonjour, et merci à tous pour les encouragements.
L’examen s’est bien déroulé et n’a finalement pas été trop désagréable d’après mon épouse. Elle a pu retourner dans son service d’hématologie. Ce matin l’analyse directe n’a pas donné de résultats, il faut donc mettre les prélèvements en culture afin de poursuivre l’analyse ce qui va prendre quelques jours encore.
L’injection d’anticorps prévue jeudi est donc repoussée pour le moment. Après vérification, il ne s’agira pas de Rituximab mais bien de Brentuximab comme elle en a déjà eu.
La fièvre est toujours là, en très légère baisse. L’hémoglobine est limite et une transfusion pourrait s’avérer nécessaire demain. Voilà pour les nouvelles du jour.
Bon courage à tous.
Frédéric
Bonjour,
La fièvre a disparu hier, la transfusion n’a pas été nécessaire, et mon épouse est sortie ce matin. Toujours pas de résultats des analyses de lundi, il va encore falloir patienter. Du coup les antibiotiques sont maintenant prescrits pour 15 jours (Vfend, Augmentin et Rovamicine), ce qui me semble tout de même beaucoup…
Prochaines échéance, consultation avec l’hématologue le 14/10, scanner le 22/10 et TEP scan le 28/10. Pas de rendez-vous pour le Brentuximab pour le moment.
L’hématologue a déjà indiqué hier soir que la masse médiastinale a diminué au scanner et qu’elle envisageait maintenant une deuxième autogreffe suivie de radiothérapie. Mon épouse ne l’a pas bien pris, au bout de 6 jours avec une fièvre à 39°C et 4 semaines d’hospitalisation, elle n’était pas en état d’entendre ce discours alors qu’elle n’aspirait qu’à sortir. Nous allons donc faire le point lundi et attendre le résultat du TEP scan (déjà le 7ème en moins d’un an) de la fin du mois.
Bon courage à tous.
Frédéric
Bonjour,
Lors de la consultation, l’hématologue a décidé de ne pas reprendre les cures de Brentuximab, la réponse partielle obtenue étant une réponse dissociée avec des ganglions sensibles et d’autres en progression. Le scanner effectué suite à l’infection pulmonaire post autogreffe semble indiquer une bonne diminution des masses médiastinales, à confirmer par le TEP scan du 28/10. On s’oriente donc maintenant vers une double autogreffe, car selon les spécialistes l’allogreffe ne semble pas présenter de meilleures perspectives de guérison sur une maladie qui a toujours continué à progresser au cours des traitements successifs, et l’autogreffe semble être efficace. Il pourrait y avoir de la radiothérapie suite à cette deuxième autogreffe, mais il faudra faire le point sur la capacité de mon épouse à supporter tous ces traitements. Elle est actuellement toujours très fatiguée et sous antibiotiques, et elle fait de la tachycardie depuis le traitement BEAM avec un pouls à 110.
Cela fait maintenant un an que le diagnostic a été posé et que nous vivons au rythme des traitements avec des plannings sans cesse bouleversés en raison de la résistance de la maladie, ce n’est pas simple.
Bon courage à tous.
Frédéric
Bonjour,
Je comprends votre fatigue aussi concernant votre train de vie au rythme des traitements.
Mais tout ce que vous avez fait n’est plus à faire, et chaque étape vous rapproche du dénouement.
C’est un peu “bateau” comme phrase, mais c’est ce que je me dis quand j’en ai marre de ne rien pouvoir faire.
Car moi aussi je suis en traitement depuis plus d’un an maintenant, et je peux comprendre à quel point c’est difficile.
En tout cas, c’est une bonne nouvelle que l’autogreffe ait fonctionné.
Vous aviez dit auparavant que vous aviez qq doutes car ca regroupait des produits de la cure de beacopp qui n’avait pas fonctionné à l’époque, alors je trouve que c’est deja une tres bonne nouvelle!
Pour la tachycardie, j’espere que cela s’arrangera.
Je sais que votre femme doit être très fatiguée mais peut être devrait elle tenter un sport comme le taichi, qui n’est pas très éprouvant niveau musculaire mais qui fait travailler le souffle et le rythme cardiaque.
C’est assez doux.
Bon je suis pas une pro, faut peut etre se renseigner, mais ca peut peut etre l’aider physiquement et psychologiquement.
Car ca fait du bien de reprendre conscience de son corps.
C’est qu’une idée !
Bonjour Fred,
Je suis bien contente que la fièvre soit partie.
Gardez espoir! ce type de cancer peut être têtu mais tant qu’il y a des traitements, il y a espoir…
La fatigue est difficile à gérer. Je marche régulièrement afin de rehausser mon niveau d’énergie physique et aussi pour mon moral et pour moi et plusieurs autres, ça fonctionne! Si ta femme peut commencer à prendre une petite marche ou faire une autre forme d’activité physique, rien d’exténuant, tous les jours, elle verra le progrès et aussi son niveau d’énergie augmenter et cela l’encouragera. Au début, c’est difficile mais à la longue, elle sera contente.
Que la force et le moral soit avec toi et ta famille tout au long de cette aventure!
Bonjour Fred
Comment se porte ton épouse?
Bonjour,
Merci pour vos messages. Mon épouse va mieux moralement, elle recommence à sortir, à son rythme, en écoutant son corps. Nous verrons pour le sport par la suite. Le traitement par antibiotiques touche à sa fin, pas de de fièvre et la toux a disparu. La tachycardie est elle toujours présente.
C’est effectivement une bonne nouvelle que la greffe semble avoir bien fonctionné, les analyses de sang du début de la semaine étaient bonnes, elle n’a plus besoin d’en faire jusqu’au TEP scan du 28/10 afin de reposer ses veines de toutes ces piqûres.
Bon courage à tous.
Frédéric
J’ai vu sur ce site dans la ligne dédié à ceux qui ont reçcu des greffes qu’une des membres FLE a eu deux autogreffes. L’info pourrait peut-être t’intéressé et encourager ta femme, à savoir que c’est possible. Je le mentionne tout en étant consciente de la déception que cette nouvelle a pu vous causé. Je trouve encourageant que la proposition soit une autre greffe plutôt qu’une allo-greffe car s’il y a rechute dans un futur éloigné elle aura d’autres opitons qui s’offrent à elle. Salutations!
Bonjour,
Enfin des bonnes nouvelles : le dernier TEP scan indique une réponse métabolique complète. Il aura fallu quatre lignes de traitement et une année entière pour y arriver, mais nous y sommes enfin.
Le compte rendu du scanner indique également un “discret hypermétabolisme résiduel ganglionnaire thoracique, inférieur au bruit de fond hépatique”. On reprogramme donc un TEP scan pour dans un mois afin de s’assurer que rien ne bouge de ce côté-là. Et on s’oriente donc vers une deuxième autogreffe probablement début janvier, si toutefois le repos permet à mon épouse de bien se remettre de la première autogreffe d’ici là.
Merci Champêtre pour le soutien et les informations sur la double autogreffe. C’est effectivement un protocole que certains membres du forum ont connu, et l’hématologue le considère comme la meilleure solution à l’heure actuelle.
Nous profitons donc de la bonne nouvelle et du répit avant la suite du combat.
Bon courage à tous.
Frédéric