Bonjour,
je me permets de donner qqs nouvelles de mon évolution car ce forum m’a bcp aidé et m’aidera encore j’en suis certaine face au stress que nous laisse cette saleté de maladie. Je me suis parfois demandé ce que devenait les personnes dont je lisais les écrits… Aussi j’ai décidé de faire un petit retour.
En qqs lignes voici mon parcours. Avril 22 - diag hodgkin stade 2 b bulky 10x9x11 cm, après 18 mois d’errance médicale pour un prurit généralisé - démangeaisons sur tout le corps à devenir fou. labo quasiment ok avec des petites variations des globules rouges et blancs et au final, en avril 22 une VS qui a augmenté à 40. Sinon ok.
Chimio 2x beacopp puis 2 cycles abvd (= 4 chimio). pas de rayon malgré bulky qui a très bien répondu. fin des traitement fin aout 22. 4 mois en tout ! une entrée en ménopause après le premier beacopp - j’ai 43 ans à ce moment. On n’avait prévenu de cela mais on nous dit juste que la fabrique à Bébé sera fermé. On nous détaille pas le cortège de symptômes qui va avec…
Depuis la fin des traitement, j’ai eu à nouveau des démangeaisons transitoires, j’ai eu des ganglions qui ont poussé et rediminué, j’ai eu des sensations d’essoufflement, j’était certaine qu’il était de retour… je transpire toujours beaucoup la nuit (ménopause) … Bcp de stress à chaque fois, de questions et d’incertitude. J’ai fait une thrombose sur le port-à-cath / chambre implantable en raison des hormones pour la ménopause. J’ai tout stoppé depuis novembre 22 et suis encore sous anticoagulant. J ai pris des antidépresseur 5-6 mois ca m’a aider à pas sombrer à la fin des traitements. Je suis tjrs en suivi psy et fais de l’EMDR pour soigner l’annonce du diagnostic qui a été très traumatique et mal mené, même si je m’y attendais.
Mes 2 derniers pet scan montrent une activation au niveau médiastinale, on me parle de rebond du thymus assez fréquent après ces grosses chimio notamment beacopp. j’ai bon espoir que cela s arrête à cela que tout aille vers le mieux. A bientôt 1 an après cette journée noire d’avril, j’ai besoin de faire le point, les séquelles du traitement sont présentes même si , par chance encore minimes comparé à d’autres. Douleurs articulaires diffuses chroniques, difficultés à rester assise longtemps ou à marcher longtemps, fatigue régulière, douleurs dans les jambes - cuisse notamment musculaire tendineux , fourmillement ds les mains liés au tunnel carpien, ménopause - chute de libido - prise de poids , thrombose du bras avec un beau dessin du réseau veineux qui ne s’efface pas (google map qui dit florence foresti - ca remplace le tatouage sur le bras), difficultés de mémoire et d’organisation, trouble du sommeil, les cheveux gris et frisés qui se rajoutent à la sensation d’une jeunesse envolée un peu trop top.
Mais la vie est belle et je me relève de tout cela doucement. j’y crois mais si j’ai des doutes parfois, même si c’est dur, même si cela s’efface vite dans la tête de nos proches mais pas aussi vite que dans la nôtre… Cela en vaut la peine !
Force à vous !
Bonjour,
J’ai l’impression d’avoir un parcours assez proche du votre, mais avec 2 ans d’avance…
Même maladie, même protocole. Effets secondaires similaires (problèmes de peau, rebond thymique, ménopause précoce).
Je suis à 2 ans et demi de rémission, et si certains effets secondaires sont toujours là, la fatigue est partie et les douleurs aussi. Donc c’est possible !
Je vous souhaite le meilleur et courage !
Marine
Merci pr votre réponse. J espère une trajectoire similaire à la vôtre.
Je me reconnais à 2 ans depuis la decouverte de cette fichue maladie et 18 mois après la fin des traitments. Merci pour ce temoignage. On se sent moins seule!
Bonjour Dina,
Comme les autres réponses avant la mienne, je me reconnais dans beaucoup des choses que vous dites.
Parcours légèrement différent pour moi, mais quasiment en même temps : lymphome Hodgkin stade 3 diagnostiqué en Avril 2022, 6 cures ABVD de mai à octobre.
Depuis, petit à petit je vais mieux, mais c’est long ! Sommeil difficile, douleurs articulaires récalcitrantes, épaules, genoux et poignets principalement (je vois une super kiné chaque semaine : renforcement musculaire + massages ça m’aide beaucoup). J’ai aussi des difficultés à marcher longtemps, mais aussi à rester assise longtemps (quand je me relève j’ai l’impression d’avoir 80 ans !). Avec aussi des difficultés de concentration, et problèmes de mémoire. Et le plus dur à gérer reste le stress qui survient assez violemment au moindre petit symptôme.
Et alors pour les cheveux ! moi qui ai toujours eu des cheveux ultra lisses me voilà avec des petites bouclettes plein la tête… Je commence à m’y faire mais c’est vraiment bizarre…
Mais comme vous le dites si bien, la vie est belle, et on est en vie 
Bon courage à vous, et restons positives !
Bonjour @Eliza,
Même lymphome que vous, stade 2, 4 cures abvd plus 15 séances de radiothérapie.
Même symptômes.
Pour les douleurs articulaires c’est grâce à mon ostéopathe qu’elles ont disparu ! C’était lié aux intestins qualifiés de très durs par mon osteo du fait des lourds traitements que nous avons eu. Si vous connaissez un ostéopathe qui sait gérer avec les ports à cath, n’hésitez pas. Sincèrement je ne pensais pas que cela venait de ça.
Pour la concentration, la mémoire, tout va revenir mais il faut du temps et surtout ne pas se focaliser sur les bloquages. Quand je ne trouvais pas un mot, je trouvais des subterfuges.
La fatigue est plus dure à gérer. Le sport, renforcement musculaire et cardio, à mon rythme, m’aide.
Seul le temps nous permettra de combattre ces effets secondaires avant que d’autres arrivent, malheureusement. En ce moment je suis une vraie ado avec le visage recouvert de boutons…
J’avais les cheveux fins et lisses. Maintenant ils sont épais, ondulent et sont foncés alors que j’étais blonde !
Bon courage.
Merci @Isa1 ! ça fait toujours du bien de trouver des personnes qui vivent la même chose, même si je préférerai bien sur que vous n’ayez pas tous ces effets secondaires des traitements.
J’espère ne pas passer par la case ado / boutons 
Concernant l’ostéo j’aurai quelques questions, je vous contacte en mp.
Bonne journée à tous-tes
Même chose! Mes cheveux raides fins et blonds sont devenus bruns, epais et bouclés ! Je triche avec une couleur…mais j’adore les boucles!!!
Menopause précoces, douleurs articulaires et sommeil difficile. Mais les douleurs passent peu à peu.