Bonjour,
J’ai de nouveau une question concernant le boulot.
Si tout va bien, j’aimerai reprendre le travail en janvier en mi-temps thérapeutique.
En faisant des recherches, j’ai vu qu’il fallait l’accord du médecin conseil de la CPAM, du coup j’ai un peu de mal à comprendre la procédure à suivre. Une fois que j’ai mon "arrêt à mi-temps je l’envoie à la sécu comme d’hab, mais est-ce que je dois faire qqchose de plus vis-à-vis de la sécu?
Et je reprends le travail sans savoir si c’est OK pour eux? combien de temps cela prend-il pour recevoir leur avis?
J’ai RV en décembre avec la médecine du travail pour un entretien de pré-reprise.
Pouvez-vous m’eclairer un peu sur les procédures?
Merci!
Bonjour,
Pour résumer, on a découvert mon lymphome de Hodgkin fin mai 2016. Je suis en arrêt de travail depuis, actuellement traitée en immunothérapie par Nivolumab et en attente d’autogreffe (quand enfin, ce satané lymphome voudra bien diminuer).
Ma question concerne le travail. Avez-vous été arrêtés pendant toute la durée de votre traitement? qu’en disaient vos médecins? vos proches? Cela fait 8 mois que je ne travaille pas et je commence à trouver le temps long et à culpabiliser. Autour de moi, on me dit de patienter, que reprendre le travail trop tôt ne serait pas une bonne idée surtout en ce moment avec le froid et les microbes qui traînent ds le métro, que ça va compliquer la prise en charge des assurances. ce qui m’ennuierait vraiment c’est de reprendre le travail et au bout d’un mois ou 2, leur dire que je repars pour au moins 3 mois pour l’autogreffe. Comment s’est passée votre vie professionnelle pendant votre maladie? Merci pour vos témoignages.
Re m92
J’ai été arrête durant toute la durée du traitement(les 6 BEACOPP).
De toute le manières comment faire autrement?Aplasie,transfusion sanguines…
Puis j’ai pris encore 5 mois de repos avant de reprendre le travail à 80%(malgré tout cela faisait 40 h par semaine!)durant 3 mois avant de reprendre à taux plein.
Pour ton cas tu es seule juge .
Que tu trouves le temps long c’est normal mais surtout ne culpabilise pas de ne pas bosser.
J’ignore ton age ,mais tu as tout le temps de t’y remettre une fois sortie d’affaire.
Ne t’inquiète pas nos politiques te rajouteront même du temps de travail.Ah ah
Si tu t’ennuies pourquoi pas essayer une activité nouvelle.
Moi je me suis mis au bridge.
J’ai acheté le livre et j’ai appris tout seul pendant mes hospitalisations en jouant sur la tablette.
depuis je suis accros.Une piste peut être?!
Allez à bientôt et bon courage.
Patrick
Merci Patrick pour ta réponse.
J’ai 44 ans donc oui j’ai bien, encore le temps de travailler et du coup je m’aperçois que nous avons été diagnostiqué au même âge avec un hodgkin stade IV sauf que moi BEACOPP n’a pas fonctionné assez. Qu’avais-tu comme symptômes? Mais c’est vrai que sous cette chimio, j’aurai été incapable de travailler. Mais sous immunothérapie, c’est nettement moins fatiguant. Mais mon entourage, mari, amis, collègues, même le pharmacien me disent de patienter encore. Ceci dit ces derniers jours, je ne me verrai pas aller bosser non plus, c’est vrai que je m’épuise vite.
Qui a décidé de ta reprise à 80%? toi? tes médecins? la médecine du travail? Est-ce qu’on peut être à nouveau en arrêt ensuite?
Sinon, ce n’est pas trop que je m’ennuie, c’est surtout le manque de vie sociale qui me manque. Tout le monde bosse en journée et je n’ai pas grand-chose à raconter quand je vois mes amis à part les documentaires d’Arte et les épisodes d’Inspecteur Barnaby 
. Merci pour l’idée du bridge, bon ce ne sera pas pour moi mais c’est vrai que je me suis fixée des objectifs, faire les albums photos, réviser ma grammaire anglaise. Comment a réagi ton entourage vis à vis de ton arrêt?
En tout cas merci d’avoir pris du temps pour me répondre et bon courage!
Re m92
Je vais essayer de répondre à tout ça!
Les médecins ont mis 6 mois à diagnostiquer mon Hodgkin!
D’où certainement mon stade IV.
J’ai commencé du jour au lendemain à avoir des troubles visuelles et de
grosses céphalés avec une asthénie.
Ça a duré 3 mois.Les prises de sang ne montraient rien.Les divers médecins
ne trouvaient pas.
Je ne tenais plus debout et on m’a hospitalisé en médecine interne.
Là on m’a trouvé une mononucléose (EBV) et on m’a laissé comme ça
en me disant que c’était cela qui expliquait mes problèmes et que ça passerait tout seul.
2 mois plus tard on me ré hospitalisait dans le même service.J’en pouvait plus.
Et c’est à ce moment qu’ils se sont décidés à faire un scan qui a montré de multiples
tumeurs du dessus de la rate à la base du cou.Dont une de 12 cm dans le médiastin.
Durant ces 2 mois je souffrais de démangeaisons,d’herpès,de sueurs nocturnes…
Pour la reprise à 80 %,c’est moi qui voulais reprendre de cette manière en accord avec la médecine du travail.Mais effectivement tu as toujours la possibilité de t’arrêter à nouveau si besoin.
Cela me faisait me dire que ça y est je ne suis plus malade,je travaille,la maladie est derrière moi.
C’est vrai que socialement c’est difficile.Je suis cadre dans les TP. Et du jour au lendemain tu ne vois plus personne,ta vie se met entre parenthèse,en quelque sorte.
Mais j’ai tout de même été bien entouré par ma famille.
Et une quinzaine de jours après ma dernière chimio je reprenais le sport (squash ,tennis)
Et cela m’a beaucoup aidé moralement et socialement.
Bon à mon tour pour les questions.
Mais une prochaine fois j’en peu plus de taper sur mon clavier.
Ah ah
A ++
Bonjour,
La priorité c’est de se concentrer sur les traitements et de donner à son corps le temps d’assimiler puis d’évacuer les médicaments.
C’est très fatiguant pour le corps et retrouver de l’énergie prends beaucoup de temps. La fatique reste présente longtemps. (même plusieurs mois après la fin des traitements).
Il ne faut pas culpabiliser ni se tromper de priorités.
Je ne me suis pas ennuyé car j’ai beaucoup dormi (jusqu’à 14h par jour) pour encaisser les traitements.
J’avais avec moi un ordinateur portable et un accès à Internet ce qui me permettait d’être en contact avec l’extérieur même quand j’étais en chambre stérile.
Avec Internet, je ne me suis pas ennuyé.
Enfin, la reprise du travail a été progressive. C’est important sur le plan de la santé (fatiguabilité et manque de resistance) et aussi sur un plan legal. A “mi-temps” thérapeutique (ce qui ne veut pas forcément dire moitié du temps), l’employeur ne peut pas exiger de vous les performances normales et vous en tenir rigueur. Vous êtes toujours sous le régime de “L’arrêt Maladie”.
Si vous voulez plus d’information, vous pouvez me contacter.
Cordialement,
Xavier
Bonjour Patrick et Xavier et merci pour vos réponses.
Effectivement, tout le monde me dit de me concentrer sur les traitements, que le boulot attendra, qu’il faut vraiment prendre le temps de se rétablir, au risque de ne pas tenir le coup si on reprend le boulot trop tôt. mais voilà ça fait plus de 8 mois que je suis arrêtée et ce n’est pas vraiment comme si c’était une années sabbatique où je pouvais faire ce que je veux. Plus mon fils qui pense que je ne fais rien de mes journées. Bon, il n’a que 8 ans mais comment lui faire comprendre que malgré les apparences (mes cheveux ont commencé à repousser, je suis moins fatiguée qu’avec la chimio), je suis toujours malade et que mes journées sont bien remplies.
Xavier, je vois que vous êtes de Paris, à quel hôpital avez-vous été soigné? Vous dites que vous avez été en chambre stérile, vous avez fait une autogreffe aussi? Vous êtes en rémission complète?
Patrick, as-tu passé tes examens?
salut m92
Effectivement tu n’es pas en vacance du tout avec un gosse de 8 ans plus les traitements.
Pour moi c’est Tep aujourd’hui et biopsie lundi.Puis attente 10 jours avant RDV oncologue.
Peux tu me dire en quoi consiste tes 2 DHAOX.
Et toi tu en es ou de ton traitement?
Bonsoir Patrick,
J’espère que tu n’angoisses pas trop, mais je sais c’est facile de dire ça… Ca te fait encore pas mal à attendre avant de voir ton médecin. C’est bizarre, car moi qui suis d’un naturel anxieux, et bien là, je ne me fais pas de soucis, je me dis que oui, ça prend du temps, c’est un peu plus compliqué que prévu, mais je vais guérir.
C’est un peu dur de t’expliquer DHAOX car je ne l’ai eue que 2 fois et j’avais du mal à comprendre ce traitement. Ce que je sais, c’est que pour pouvoir faire cette chimio, il faut avoir un certain type d’anti-corps (que j’ai…). Cette chimio n’est pas très courante, j’ai trouvé très peu d’infos sur le net et ici jh’ai trouvé très peu de personnes qui l’avaient eues. On t’injecte une poche de produit pendant 1h, puis de nouveau 12h après, toutes les 3 semaines, donc hospitalisation obligatoire Plus des corticoides pendant 4j et des gouttes dans les yeux. je l’ai trouvée moins forte que BEACOPP mais avec les mêmes effets sur le sang ce qui m’a valu le retour d’une péricardite (nov. 16)et comme elle n’avait eu aucun effet, les hématologies et le comité ont décidé de l’arrêter.
A cause de mon âge et de la toxicité des chimios que j’ai eues, ils ont donc décidé de me passer en immunothérapie. J’ai fait ma 7e séance ce matin. Moins d’effets secondaires, moins de fatigue mais beaucoup plus long à agir. Le scanner passé il y a deux semaines montrait une très légère amélioration. C’est toutes les 2 semaines. J’en ai encore une le 23 et après scanner et tepscan pour réévaluation. Si les résultats sont bons, direction autogreffe fin mars. Mais j’ai vu l’hématologue ce matin, elle pense comme moi, ce sera certainement repoussé.
Voilà
A +
Merci pour ta réponse.
Quel mental!!
On te sens positive au possible,et c’est à coup sur ce qui te fera gagner!
Je suis ravi de lire que les effets de l’immunothérapie commence à se faire sentir.
Je croise les doigts pour ton scan du 23.
Tiens nous au courant.
Pour moi j’ai juste hâte de commencer les traitements pour vite en finir
et passer à autre chose.
Pour le moment je m’occupe beaucoup et finalement je ne cogite pas tant que ça.
Les journée passent vite et j’en profite un max.
A bientôt d’avoir de tes nouvelles.
Et dispo pour discuter bien volentiers…
Bonjour Patrick,
Comment s’est passée ta biopsie? J’espère que ça a été.
Je suis partie quelques jours en vacances, je te répondrai plus longuement à mon retour, j’ai répondu à un autre poste et comme je suis sur mon portable, ma main fatigue 
.
A bientôt
salut
La biopsie c’est très bien passée.
Verdict le 23 en même temps que ton Tep ,il me semble.
je pars aussi quelques jours.
On se tient au courant.
Bonne continuation.
Profite bien
salut m92
Je crois que tu avais un tep
J’espère que les nouvelles sont bonnes!!
Tiens nous au courant
A+
Bonjour Patrick,
Mon tep est mardi prochain et je repasse en commission à Necker le 07/03. Hier j’avais une séance de traitement et l’hémato en a profité pour me faire passer une radio, pas de péricardite, pas d’épanchement pleural, c’est déjà ça.
Sinon, j’ai aussi RV à Necker le 08, (j’aurai les résultats du tep à ce moment là) et une date pour une première autogreffe est fixée pour le 20, à condition que les résultats du tepscan soient satisfaisants. Et oui, l’hémato que j’ai vue hier (je suis suivie par les 2 hématos de l’hôpital où je suis traitée) m’a confirmé que dans mon cas 2 autogreffes seraient nécessaires quasi sûr.
Moralement c’est dur en ce moment, pourtant, je reviens de vacances, les nouvelles sont plutôt bonnes mais un ras-le-bol généralisé plus la fatigue (je suis en fin de sevrage des somnifères, les nuits sont un peu chaotiques) et voilà le moral chute. Difficile à expliquer aux personnes qui nous entourent.
En tout cas, je vois que tu restes combatif dans l’adversité. J’admire. N’hésites pas si tu as envie de parler.
A bientôt
salut,
Les petits coups de blues sont normaux.
Ne t’en fais pas.
Je n’ai pas vraiment de conseils à te donner.
Mais l’idéal est quand même de s’occuper un maximum et de se fixer encore et encore des
objectifs.
c’est vrai que ceux qui nous entoure sont proches et loin en même temps.
Tu nous tiendras au courant de tes derniers RDV.
Je pense à toi.
Patrick
salut m92,
Je viens aux nouvelles.
je crois que tu dois être fixée sur la suite de ton traitement.
Tiens nous au courant.
A+
Bonjour Patrick,
C’est gentil de venir aux nouvelles. effectivement, je suis fixée depuis mardi soir même car mon hémato est top et elle m’a envoyée un mail dès que la décision a été prise au comité. Donc voilà les nouvelles sont bonnes, il y a eu réponse partielle à l’immunothérapie, suffisante pour faire l’autogreffe. Du coup je suis hospitalisée à partir du 20 pour 4 semaines. Ensuite il y aura de nouveau ré-évaluation et on verra si on fait ou pas une 2e autogreffe. Donc voilà, c’est un peu stressant car je n’y croyais vraiment plus et j’étais persuadée que ça allait être repoussé à nouveau mais je suis contente, enfin, je vois le bout du tunnel.
Et toi, comment vas-tu?
Ravi pour toi,
Quelle bonne nouvelle!!!
Tu nous donnera des nouvelles durant ton auto.
C’était juste un "peu"plus long pour toi pour te sortir de ça.
Pour moi il y a du nouveau.
En fait les analyses ne sont pas concluantes à 100%.
Il existe un doute sur le type de lymphome je vais donc avoir le droit à une autre biopsie.
Mais entre les DRV,la biopsie(sous forme d’intervention chirurgicale) et les résultats je ne devrais pas être fixé avant mi-avril.
Alors je profite de tout mon temps libre.
C’est pas le moment de stresser il fait trop beau chez nous pour cela…
On se tient au courant!!!
A ++++
Hello Patrick!
Ben mince alors! C’est pas cool tout ça, et tu dois attendre avril pour savoir! En gros quand tu seras fixé (j’espère pour toi!) je sortirai de ma 1e autogreffe). C’est bien que tu ne stresses pas. Je crois que la maladie nous rend plus patients et plus calmes.
Je viendrai poster pendant mon hospitalisation.
Tu as beau temps? tu dois habiter dans le sud, quelle chance! Nous à paris, il fait gris mais je vais tacher de profiter de mes derniers jours en forme :-).
A bientôt
salut,
Tu as du commencer ton auto hier.
Tu nous diras…
Je pense à toi.
Et oui j’habite à Sanary et il fait un super temps.
A plus