Bonjour
ma compagne vient de démarrer il y a 4 semaines l’Hizentra,
Ig polyvalentes de substitution dans le cadre d’une LLC évoluée;
nous faisons chaque mercredi à la maison la perf sous-cut pendant 2h;
les effets secondaires durent 2 à 3 jours:
céphalées, frissons, douleurs diffuses, fatigue, nausées, vomissements.
c’est difficile.
nous en attendions beaucoup, pour réduire le risque infectieux et revivre un peu plus légèrement.
là c’est un peu la douche froide car ça la met KO alors qu’elle n’allait pas mal;
chaque semaine elle retrouve une forme relative à partir du samedi, et puis le mercredi suivant ça recommence.
ces effets secondaires vont-ils finir par diminuer après les premiers mois…?
merci pour vos témoignages
Bonjour,
J’ai démarré Hizentra en octobre, suite à une infection (pneumopathie).
Préalablement, (aout 2023) j’avais reçu Tegeline en intraveineuse, et ca s’est tres mal passé pour moi, choc anaphylactique.
J’ai eu très peur, car l’infirmière n’a pas pris la mesure et de l’arrêt immédiat de la perfusion.
Avec Hizentra, a l’hôpital, en sous- cutané, cela va très bien.
Je ne ressens aucun effet secondaire.
Les gammaglobulines sont remontées à 5.
Je fois faire un contrôle la semaine prochaine.
Je n’ai aucune infection depuis mon 1er traitement (RFC 2019)
Venetoclax 2020 (2ans).
Je fais attention aux risques infectieux surtout en hiver.
Votre femme prend t elle une prémédication ?
Polaramine, cortisone, doliprane, ?
C’est mon cas, suite au 1er problème avec l’intraveineuse.
J’espère que cela va s’arranger pour vous.
Tenez nous au courant.
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Bonjour,
Les effets sont différents d’un être à un autre. Pour ma part cela fait 5 ans que je le prends et pas de soucis particuliers. Juste une petite fatigue le lendemain de mon injection. Cela réduit considérablement le risque d’infection, en tout cas c’est mon cas.
Bon rétablissement à votre femme et passez de bonnes fêtes.
Cordialement.
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Bonjour,
Vous avez ces injections Hizentra en continu depuis 5 ans ou seulement en période d’hiver ?
Au bout de 2 mois j’ai gagné 2 points en gammaglobulines, et vous, au bout de 5 ans, êtes-vous dans les normes ?
Bonne continuation et joyeux Noël
Toutes les semaines depuis 5 ans. Je suis toujours en hypogammaglobulinémie.
Merci à vous aussi et bon Noël.
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Bonjour,
Depuis 6 mois avec ce traitement hebdomadaire suite LLC ( 4ème rechute) et aucun effet secondaire.
Bonne fête de fin d’année
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Bonjour
Vos gammaglobulines sont remontées de combien ?
Pas d’infection durant ces 6 mois ?
Bonne fête aussi
De 2,9 en juin à 6,6 g/l en décembre 2023
Bonne soirée
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merci pour toutes ces réponses.
elle démarre à 3g/l en Ig, elle s’administre 8g/semaine, depuis 5 semaines seulement, on va voir si ça s’améliore
pour le moment elle est très malade à chaque fois pendant 3j environ maux de tête, arthralgies, nausées, maux de ventre, vomissements, grande fatigue et la dernière fois ça a duré 6j avec vomissements et diarrhées on a décalé d’un jour la perf suivante.
cette fois-ci je lui au fait des massages estomac et ventre avec huile essentielle menthe poivrée, puis basilic tropical, antispasmodiques et antinauséux et ça se passe bien.