merci pour ton message et ton soutien. Ca me rassure et fait du bien.
C est dur de “repartir au combat”, j aurais aimé gagné dès la premiere bataille… mais je garde courage et espoir. Merci.
A travers tous les temoignages sur ce forum, je sais que je ne suis pas seule à traverser cette epreuve.
On est tous dans le meme bateau. J ai juste hate de revenir au port et en pleine forme! .-)
J attends des nouvelles de mon oncologue pour le cisplatine,
Traitée pour un lymphome à grandes cellules B et apres 4 mois de traitement RCHOP, je viens de débuter une cure intensive de RDHAP ( 4 cures prevues avant intensification et autogreffe).
Depuis ma sortie de l hôpital il y a 3 jours je souffre d acouphene. Sifflement stridant et persistant, cela est vraiment dur à vivre et assez angoissant…
Y aurait il des personnes qui ont souffert aussi d acouphenes à cause du cisplatine?
Est ce que cela a été transitoire? J espere!! .-)))
Merci pour vos temoignages et vos conseils!!
Courage et Espoir à tous les malades et leur famille!!
Bonjour,
En effet les acouphènes stridents sont très pénibles, je crois que j’ai tout essaye sans succès et cela dure depuis trois ans. J’ai vu sur internet qu’il y avait un oto-rhino a Georges Pompidou spécialise dans ce phénomène ,j’ai peur de consulter et surtout je connait la réponse…rien a faire. Mes pieds ont" des fourmis" comme je dis tous les jours je mets mes chaussettes de fakir,vous aussi? J’ai bien d"autres effets indésirables lies aux chimio et autogreffe ,je suis toujours sous traitement et vous?
Bonjour emilie
J ai eu le même traitement que toi, j ai eu des acouphènes et une grosse perte auditive pendant quelques mois. Aujourd hui, j ai eu la chance que tout soit rentré dans l ordre. J espère qu il en sera de même pour toi.
Amitié
Bonjour Gayme et Cloclo83,
Merci beaucoup pour vos reponses.
J espere que les acouphenes vont passer, j ai aussi une perte auditive, c est insupportable. De tous les effets indésirables de la chimio, c est vraiment le plus gênant. J ai fait un bilan auditif avant le début du traitement et tout allait bien. A 34 ans, c est dur d accepter que le traitement puisse laisser ce type de sequelles.
J en ai parlé à mon oncologue qui m a dit que l on devrait peut etre changé de protocole pour la deuxieme cure prevue dans 15 jours.
Je n ai pas encore consulté le profil de battant 22… J ai la tête vraiment au ralenti depuis la cure.
Est ce que vous avez aussi senti une difference entre le RCHOP et le RDHAP? Je trouve le RDHAP vraiment plus dur à supporter meme si mon corps réagit tjrs plutôt bien, pas de baisse de globules blancs ( j en ai même deux fois la dose sans facteur de croissance!! super moelle d après mon oncologue…), ni de baisse de globules rouges, ni de plaquettes mais grosse fatigue et tête vide, difficulté de concentration… J ai peur de rester bloquer!!
Enfin Cloclo, je suis sure que tu peux me rassurer, on ne reste pas bloquée?? En tout cas je suis contente que ce protocole ait bien fonctionné pour toi.
Aussi comment s est passé l autogreffe pour vous?
bonjour émilie
Non, tu ne vas pas rester bloquée!!! c’est normal d’être fatiguée et d’avoir la tête vide. Moi aussi, le RDHAP m’a beaucoup plus fatiguée que le RCHOP. D’autant plus que les cures se cumulent…mais tout revient et ta forme reviendra. Prends les choses au jour le jour. Par contre, le RDHAP m’a fait fondre les 2 masses que j’avais et qui étaient aussi importantes que la tienne. Ca marche bien!!
je t’ai conseillé d’aller voir la file de battant car, quand il est allé sur Paris, on lui a remplacé la cisplatine par un autre produit qui aurait les mêmes propriétés sans les effets secondaires sur l’audition.
Allez, surtout repose toi! garde le moral!!! tu es jeune et tu es sur le chemin de la rémission.
amitiés
Bonjour Gayme,
En ce qui concerne les fourmis, j’en avais des genoux jusqu’au bout des pieds après une paralysie faciale et une méningite dues à mon lymphome. Par chance avec le temps seuls mes pieds étaient toujours remplis de fourmis. Mais c’est très pénible d’avoir cela 24h sur 24. J’ai découvert la biokinergie, qui est une médecine douce inventée dans les années 80 et qui est un mélange d’ostheopatie, de kiné et de points d’acupuncture.
Est ce l’évolution normale de mon corps ou est ce la biokinergie? Toujours est il que depuis mes séances (j’en ai fait deux espacées de 6 semaines) j’ai vu une grande évolution (surtout du côté droit qui était plus atteint). Vous pouvez trouver des renseignements sur le net (explications et liste des praticiens). Mais ce qui semble marcher pour moi n’a peut être pas d’effets avec d’autres personnes.
Cordialement.