Bonjour
Je suis nouvelle dans le forum et je viens ici pour avoir des échanges positifs face à mon diagnostic !
J’ai 30 ans et on m’a diagnostiqué un Lymphome d’Hodgkins stade 2b bulky. Dans mon cas, je n’avais aucun symptôme. J’avais une bronchite et je me suis fêlée une côte. Résultat de la radio: une opacité mediastinale! Batterie d’examens et mi juin on m’a confirmé le diagnostic.
Je suis tombée de haut et les semaines avant le debut de la chimio ont été très difficiles.
Je dois faire 2 Beacopp et si rémission je passerai à 4 AVD.
J’ai fini mon premier cycle de Beacopp: des hauts et des bas, beaucoup de nausee mais globalement ça c’est bien passé.
Je suis maman d’un petit de 2 ans et je voulais savoir si quelqu’un avait vécu tout cela avec un petit à la maison? Comment expliquer ça à son enfant? Gérer les changements physiques (il va voir la perte de cheveux, ma fatigue, mes absences…). C’est ma principale inquiètude.
En tout cas, je reste positive et bien entourée pour affronter cette épreuve !
Ps: pardon pour les fautes, je ne suis pas française
Bonjour, lymphome de hodgkin stade 2 également traité par 4 cures d’abvd et 15 séances de radiothérapie.
Pour répondre à votre question, je sais que certains sur ce forum ou sur le groupe FB ont indiqué qu’il existait des bandes dessinées très bien faites pour les enfants. @Admin2 pourra très certainement vous donner les références ou vous dire si elles sont disponibles sur le site Web d’ellye.
Pour la question du changement physique, que ce soit pour un enfant ou un adulte ou autres, j’avais opté pour la prothèse capillaire et ensuite des bandeaux quand les cheveux avaient commencé à repousser à la fin de la chimio. Moi-même de toutes les façons je ne me voyais pas sans cheveux. J’ai fait appel à Intermède qui s’est déplacé à mon domicile pour me proposer les différentes prothèses. Ensuite j’ai fait appel à une socio coiffeuse qui venait à mon domicile lors de la repousse de mes cheveux pour tout mettre au même niveau (je n’avais rien rasé) et ensuite pour fortifier la repousse par une coupe cautérisante notamment.
Vous savez un enfant comprend tout. En revanche, ne rien lui dire peut lui créer du stress ou autre. Bien entendu, il faut lui dire les choses tout simplement. Il n’a pas besoin que vous rentriez dans le détail. De plus il est très jeune. Il appréhendera les choses différemment. Dites lui quand vous êtes fatiguée, maman va aller se reposer comme toi quand tu fais ta sieste…Maman n’est pas très en forme aujourd’hui donc papa ou quelqu’un va jouer avec toi aujourd’hui ou tu vas passer quelques jours en vacances… Demain ça ira mieux…
Prenez soin de vous, faites vous aider si besoin pour les taches ménagères afin de pouvoir être suffisamment en forme pour vous occuper de votre bout de chou. Ne lâchez rien, vous allez y arriver.
N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions même si je suis uniquement passée par l’abvd.
Bonjour,
Je suis maman aussi de 3 enfants, et quand on m’a diagnostiqué mon lymphome, le plus petit avait 2 ans et demi. Si les grands ont compris, en revanche pour le plus petit, c’était difficile à expliquer. Il est le seul à m’avoir vu sans cheveux, car il me suivait partout y compris dans la salle de bain. Cela m’a finalement aidé pour lui expliquer. Je lui ai dit que j’etais très malade, mais que le jour où mes cheveux allaient repousser, je serai guerie. Alors tous les soirs avant de dormir, on a guetté la repousse pendant les semaines du traitement, je retirais mon bonnet et il touchait ma tête. Il a ainsi pu annoncer fierement ma guerison quand la repousse est arrivée!!
Pendant le traitement, il a participé avec le reste de la famille à m’aider, me remonter le moral. Les enfants sont nos meilleurs médicaments !
@Isa1 De quel groupe Facebook s’agit-il?
Oui, j’ai déjà ma prothèse capillaire. J’ai fait ma première cure il y a presque 15j mais mes cheveux ne sont pas encore tombés.
Je redoute cette épreuve car en effet moi même je ne me vois pas du tout sans cheveux…
J’ai un peu expliqué à mon fils, il l’a d’ailleurs raconté à la crèche comme quoi maman avait un gros bobo.
@DBS je trouve votre idée de vérifier la repousse de cheveux très tendre
Comment avait-il réagi en vous voyant sans cheveux pour la première fois? C’est ce que je redoute le plus
Bonsoir, il s’agit du groupe “Lymphome & Cie : les rencontres” .
Vous savez peut être ne les perdrez vous pas ou légèrement. J’ai commencé à réellement les perdre vers la 3ème cure sur 4. J’éviter de tirer sur les cheveux. Je les lavais 48 heures avant la chimio et j’attendais la suivante moins 48 heures pour les laver. J’avais une chimio tous les 15 jours. Il est vrai que c’est une étape que chacun vit différemment. Bon courage à vous et ne lâchez rien.
J’avais les cheveux assez longs, j’ai fait couper court à l’annonce de la maladie pour mieux vivre la chute, et puis aussi pour voir ma tête avec des cheveux courts, et m’aider pour la repousse ensuite, cela m’a permis de me projeter. Du coup j’avais déjà changé de tête 3 semaines avant la chute des cheveux, et les enfants adoraient mon nouveau look! Quand ils ont commencé à tomber j’ai rasé à la militaire, et mon fils a adoré ! Ensuite je gardais mon bonnet et ma fausse frange tout le temps sauf la nuit, que le bonnet. Alors en fait ma famille ne me voyait jamais le crâne nu. Du coup quand mon petit dernier voulait vérifier le soir avant de dormir, il n’avait pas d’appréhension à me voir sans cheveux car il savait. J’espere que cela vous aidera. On trouve toujours des solutions on est des mamans😍
