Bonjour,
Mon mari a une llc depuis 2017, découverte en 2020 et traitée depuis juin 2022 sous calquence.
Les résultats ont été spectaculaires , ses analyses sont redevenues normales et il a repris du poids. Il était très en forme.
Mais aux dernières analyses ses lymphocytes sont passés en 3 mois de 3260 à 14150.
Il a rendez vous en septembre avec l’hématologue.
Est ce que vous pensez qu’il s’agit d’une rechute de la maladie et dans ce cas pensez vous qu’avant de peut être changer son traitement il va falloir attendre longtemps comme avant la mise en place du premier traitement ( amaigrissement, fatigue, ganglions très nombreux et qui augmentent de volume).
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Bonjour
Si l augmentation persiste l hématologue pourrait vous répondre de façon plus précise.
Peut être lui envoyer un email pour être rassurée ?
Bon dimanche
Merci pour votre réponse.
Nous s lui avons passé un mail mais il n’a pas jugé d’avancer le rendez vous prévu en septembre après nouvelle prise de sang
Bonjour @Mc06
Je viens prendre des nouvelles.
Comment s est passé le RV de septembre ?
Avez vous été rassurés tous les deux ?
Amicalement
C’est très gentil à vous de prendre des nouvelles, merci.
Comme nous le pensions la maladie a repris, l’hématologue a fait des prises de sang pour trouver la cause et mon mari a passé un tepscan.
Il s’agit d’une mutation btk.
Il a commencé un nouveau traitement : perfusions de rituximab, une fois par semaine dans un premier temps puis association de venetoclax en comprimés pendant 2 ans .
Nous mettons beaucoup d’espoir dans ce nouveau traitement .
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Surtout ne perdez pas espoir.
Merci pour votre réponse.
Bonne journée
Bonjour.
Je n’avais pas vu encore ce sujet.
Je voulais le créer justement, car je suis concernée aussi.
Sous Calquence depuis le 6 octobre 2022, mes lymphocytes descendaient relativement bien au départ , puis la descente a commencé à ralentir , et à ma dernière prise de sang, ils avaient carrément remonté. A 13 364 le 1er octobre. Sachant que je n’ai jamais été en dessous de 11 435 ( en juillet 2024).
Je me pose des questions. Cette augmentation va t’elle continuer ? Est ce que c’est la maladie qui reprend le dessus ? Ou bien le traitement n’est il tout simplement plus efficace ? Cette hausse est elle passagère ?
Je me suis demandée également si la nouvelle formule des comprimés était moins efficace que les gélules ? Le principe actif est censé être le même, mais les excipients ont changé et cela a peut être son importance ?
Bref, autant de questions sans réponses pour le moment. Jusqu’à mon prochain rdv hémato fin janvier probablement…
En lisant la suite de votre sujet ensuite , j’imagine que tout comme pour votre mari, il pourrait s’agir d’une mutation et de la maladie qui reprend ?
A suivre …
Bonne journée à tous.
Votre hématologue trouvera certainement ce qu’il se passe en vous faisant de vers examens afin de trouver le traitement le plus approprié pour vous s’il y a une résistance à calquence.
Il y a toujours une solution .
Courage
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Merci.
Ce sera forcément un traitement plus lourd…
Bonjour Cathy,
Je ne suis pas sûre que le Vénetoclax soit pire que le calquence car il n’est pas connu pour d’éventuels problèmes cardiaques. Si vous changez de traitement pour rituximab et venetoclax (qui est très efficace), ce ne sera que sur 2 ans et non plus à vie, c’est la bonne nouvelle.
Beaucoup de témoignages ici de patients qui le supportent très bien, donc je n’aurais pas trop d’inquiétude à votre place, courage, la médecine a toujours des solutions
Bonne journée à tous
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Bonjour Mag. 
Ah bon ?
J’ai parfois l’impression que + j’en sais et moins je comprends ! 
Vos propos sont rassurants certes…
Mais pourquoi ne pas commencer par le Venetoclax dans ce cas, s’il existe des chances de guérison avec ce médicament et non avec Calquence ? 
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Bonjour Cathy,
Comment allez-vous ?
Je comprends que l’association venetoclax et ibrutinib (mon traitement) ou venetoclax et obituzimab sont des protocoles récents (le mien a été mis en place début janvier 2024 après une AMM en nov 23) en 1ere ligne, vous avez du commencer votre calquence avant.
Maintenant mon hématologue a toujours été claire, on ne guérit pas de notre LLC, on va récidiver un jour, on sera en rémission, la plus longue possible, c’est pour ça que normalement ils analysent la MRD à la fin du traitement , si elle est indétectable, on peut espérer une rémission longue.
En 2ème ligne, pour ceux qui n’ont jamais été traités par venetoclax avant (donc ca sera cuit pour moi), le venetoclax passe à 2 ans, en association avec un anticorps monoclonal (donc qui finit en MAB).
Et lorsqu’il y aura récidive pour nous qui avons déjà eu les derniers protocoles faut espérer que d’autres traitements (type anticorps monoclonaux bispecifiques) auront été mis au point .
Notre maladie est bien contrôlée et la médecine continue à faire des progrès
Il faut juste espérer être épargnés par les mutations génétiques qui viennent apporter des complications entre temps
Bon courage à tous
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Merci Mag pour vos explications claires et votre bienveillance ! 
Je viens de comprendre certaines choses grâce à vous !
Notamment concernant le Venetoclax. Effectivement, j’ai commencé mon traitement avant sa mise sur le marché !
Comment je vais ? Globalement je ne vais pas me plaindre car je suis consciente que je peux largement relativiser encore … Disons que j’ai à nouveau des démangeaisons dans le dos , et des suées plusieurs fois par jour , ce qui pourrait peut être être annonciateur de la maladie qui regagne du terrain…
Je vais parler de MRD à ma cancero, si elle veut bien me faire tester ça à mon stade actuel !?
Ça doit être parlant quand même pour savoir si la maladie repart ou non ?
Bon, on verra bien.
Effectivement, les mutations sont vraiment une épée de Damoclès au dessus de nos têtes.
Vous êtes très altruiste et vous préoccupez beaucoup des autres , et vous même , comment allez vous actuellement ?
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bonsoir à toutes et tous
dans mon cas, calquence était le seul choix face a la mutation tp53 et la non mutation des ighv
Apparemment, pour ce type de llc, ils préfèrent attaquer avec calquence et continuer avec zanubrutinib si on ne supporte plus acalabrutinib
C.est ce que l.hematologue m.a explique
C.est la génétique qui donne le traitement
Pour ma part traitement à vie .
vous avez quelle mutation ?
bonne soirée
Joelle
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Bonsoir Cathy, c’est très gentil 
oui je vous suis depuis quelques temps, j’aime bien prendre de vos nouvelles à tous 
Pour la MRD je ne suis pas sûre que ce soit fait systématiquement et si c’est fait l’analyse est faite en fin de traitement, faut d’ailleurs que je demande à l’occasion si mon hémato a bien prévu de me faire ça
Pour moi c’est une petite période difficile : mon traitement a été suspendu (3e neutropenie sévère depuis septembre)… plus un seul neutrophile lundi dernier 
Et j’ai un petit soucis à un œil (nerf optique) 
du coup visite chez mon ophtalmo : je dois faire une IRM du cerveau en urgence (j’ai un rdv samedi mais je vais essayer de pouvoir la faire demain) j’espère qu’on ne va pas me découvrir une autre saleté 
mais y a pas de quoi s’affoler pour l’instant
Merci de prendre de mes nouvelles, la semaine prochaine tout sera rentré dans l’ordre inchallah 
Bonne fin de soirée à tous
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Bonsoir Joëlle.
J’ai une IGVH mutée contrairement à vous.
Pas d’autre mutation connue jusqu’à présent …
Calquence en 1ère ligne depuis 2 ans .
Merci pour les explications.
Bonne nuit à tous .
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Bonsoir Joelle,
Cet article est très interessant et résume bien les traitements en 1ere ligne et ceux pour les récidives : https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(24)00747-6/fulltext
Bonne nuit à tous, reposez vous bien 
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Ah oui, très intéressant effectivement ! 
On constate que les choses progressent très vite.
Une partie des personnes qui sont sous Calquence actuellement, seraient sous Venetoclax si ils avaient commencé leur traitement il y a 1 an, un peu plus tard quoi …
Tenez nous au courant pour votre IRM Mag.
Bon courage.
Amicalement.
Cathy
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Bonsoir et merci beaucoup Cathy pour votre message
Je viens de passer la journée à l’hôpital pour faire mes examens dont l’IRM cérébral, j’attends les résultats
La journée a été bien longue…
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