Coucou
Bonne Nouvelle So !! Tient nous au jus !!
Bonjour a tous
Je reviens sur le forum pour donner quelques nouvelles.
L autogreffe est passée. La donneuse de l allo n est plus d actualité et aujourd hui on nous propose une haplo greffe ou une greffe de cordon.
Y a t il des témoignages de personne ayant eu ce type de greffe?
Merci pour vos réponses
Bonjour So,
Capucine vient d’avoir une greffe haplo (elle est presque 3 mois de la greffe). Cela s’est super bien passé et continue de bien se passer !
tu peux voir sa file dans la rubrique des greffes.
Il me semble que les dernieres études montrent qu’une greffe haplo donne de meilleurs résultats que le sang de cordon. Cela dépend de beaucoup de choses mais les medecins prendront surement la meilleure décision, mais n’hésite pas à leur demander le pourquoi du comment.
A très vite !
Merci alexia. Je continue à lire ta file pour les nouvelles de remy. Courage à vous 2. Je ne pe que te comprendre dans ra place de conjointe. N oublies pas de prendre des petits temps pour toi et prendre soins de toi. Cette maladie est longue et usante.
A bientôt
Sophie
Bonjour Sophie,
… C’est donc moi, Capucine, dont te parle Alexia 
dont je partage complètement le commentaire.
Personnellement on m’avait proposé il y a 3 ans après mon autogreffe une greffe de cordon car j’étais certainement ds le même cas que ton compagnon : pas de donneur compatible 
mais à l’époque j’avais refusé (pour résumer: pris un 2ème avis qui ne me considérait pas comme réfractaire dc pas pour une greffe de cordon car pas assez de recul ds le Hodgkin pr ce type de greffe)… Puis j’ai rechuté 2 ans et demi après et là on m’a parlé de la greffe haplo-identique (comme je n’avais tjs pas de donneur). Une de mes sœurs étant "haplo-compatible " avec moi, c’est ce qui a été choisi et préféré car, même si la technique est relativement récente, elle est très bien tolérée (de fait pr l’instant pr moi RAS) et marche très bien ds le Hodgkin en terme de protection contre la maladie (ça tombe bien !).
Bref, il s’agit déjà de savoir s’il y a un donneur compatible à 50% dans la famille (parents, enfants ou frères et sœurs). Puis effectivement les médecins jugeront dans votre cas précis qu’elle est la meilleure solution. Malheureusement je crois qu’aujourd’hui il n’y a toujours pas réellement de consensus à ce sujet (cf à l’époque mes 2 avis différents émanant pourtant de centres réputés). Posez plus de questions au médecin ; cela vous éclairera et vous aidera à accepter l’une ou l’autre décision.
Bon courage !
Et n’hésite pas à aller voir ma file ds “greffes de moëlle” pr plus de détails…
Alors du nouveau…la donneuse est de nouveau joignable et presente…youpii! Mais là, c est mon compagnon qui refuse l allo. Il a tres peur. Le cancero ne lui a parlé que de 60 a 70% de reussite dans l allo. Nous avons eu la cs de l allo (2 h de statistiques, risque de décès. ?.) Bref il refuse d y retourner.
L autogreffe s est plutot bien passée mais mon compagnon souhaite maintenant attendre les resultats du tep ( qui n a pas etait prevu par le cancero puisque rapproché de la radiothérapie et de l autogreffe, donc inflammation, donc il aurait été positif. Comme il devait n y avoir qu un mois entre les 2 greffes, pas prevu) bref du coup on attend le mois de mai.
Perso je suis plus. Il y a 5 mois de ca s etait le pack auto/allo et maintenant on pe attendre le tep. Le cancero annonce 40% de rémission juste avec l auto ;
J ai le sentiments de ne pas mettre toutes les chances de notre côté. Est il bon d attendre une possible recidive avant de penser à l allo?
Je suis complètement perdue
Bonsoir So !
Je ne crois pas t’avoir déjà écrit mais j’ai lu plusieurs de tes messages !
Je tenais à dire qu’à la place de ton mari, je ferais l’allo, car après sa rechute la rémission a été difficile à obtenir. Si il rechute encore, arrivera-t-on à le re-remettre en rémission encore une fois ? Je ne veux pas te faire peur, personne ne sait ce que réserve l’avenir, mais à mon avis quand les traitements de rattrapage ne donnent que des réponses partielles, il vaut mieux aller au bout de la consolidation en mettant toutes les chances de son côté. Un des critères pour le succès d’une autogreffe, c’est la chimiosensibilité du patient, or l’ICE n’a pas obtenu de réponse complète chez ton mari, donc j’aurais tendance à te conseiller l’allo. Maintenant, je ne suis pas du tout médecin, et il y a d’autres paramètres à prendre en compte comme le moral et les souhaits de ton mari, ce n’est pas une décision facile à prendre. Courage à vous deux en tout cas !
Salut larissa, malheuresement j ai conscience de tout ceci… nous avons aussi cette chance aujourd hui d avoir un donneur…mais demain?
JE sais que je dois l accompagner mais aujourd hui, jj essaie d etre dans l acceptation de Sa decision…c difficile. D autant plus que suis infirmiere…et je n arrive pas à ne pas lui en vouloir…
Bonjour So,
Complètement d’accord avec Larissa, elle m’a enlevé les mots de la bouche!
Bon, si tu regardes mon parcours, et comme je te l’ai expliqué plus haut, tu constateras que j’avais refusé justement l’allogreffe ds un premier temps… parce que tous les médecins ne me considéraient pas comme réfractaire à la chimio… Bon, en y repensant, je crois que je l’étais quand même un peu et quand j’ai rechuté pour la 2ème fois, j’ai bien compris que ce qui préoccupait surtout les médecins c’était de me mettre en rémission complète et on était tous bien soulagés quand on y est enfin arrivés! Tout ça pour te dire (enfin, dire à ton conjoint plutôt), que s’il rechute ce sera quand même “chaud” de le mettre en rémission avant de faire l’allogreffe à ce moment-là.
Deuxièmement, si je peux continuer la comparaison avec moi, on propose à ton mari une Allogreffe avec un donneur compatible donc les conditions idéales pour l’allo sont réunies. Moi, on me proposait une greffe de cordon (pas complètement compatible non plus) et c’est aussi pour ça que j’ai refusé. Aujourd’hui je suis contente de mon choix car cela m’a permis de bénéficier d’une greffe haplo-identique qui est prometteuse, mais j’ai eu très très peur!!
Bref, à la place de ton conjoint, je ferai l’allogreffe maintenant. Peut-être pouvez-vous demander un deuxième avis?
Bon courage!
J ai tellement conscience de tout cela. Mais c lui qui reste le patient. Que faire. Voilà 2 jours que je pleure car je sais qu il ne changera pas de decision. Et comme je le disais plus haut nous sommes tous les 2 en totale opposition.
Il y a des risques des 2 côtés. Mais si il y va et qu en definitive il ne veux pas au fond ee lui cette greffe…ellle ne marchera pas. Ce sont vraiment les stat qui lui font peur. Les risquesde rechute post greffe, le risque de deces, la GVH.
Si jamais la greffe pour quelque raisons ne venait à pas marcher il m en voudrait c pour cela que cette décision doit rester la sienne…
Je comprends ta position qui est difficile, mais je pense sincèrement qu’il devrait y réfléchir, tu peux peut-être essayer de le mettre en contact avec des allogreffés, comme Capucine, pour qu’il puisse discuter avec eux, poser ses questions, et se rassurer ?
C fait
Pas avec capucine mais une autre personne Allô greffé
Coucou So,
Bon, c’est bien, effectivement bonne idée qu’il puisse discuter avec quelqu’un qui est passé par là et pour qui cela s’est bien passé. (et si jamais il a d’autres questions, je suis toujours là en effet!)
J’espère qu’il changera d’avis car comme tu dis, il faut qu’il le “sente” car sinon cela risque de mal se passer…
À suivre alors…
So,
Pour renchérir sur le message de Capucine, je crois que ton mari se trouve d’avantage dans le profil de celui de mon compagnon, à savoir réfractaire à plusieurs chimio( bon Remy etait primo refractaire mais bon…).
Après la dureté de l’autogreffe, il etait hors de question pour Remy de faire l’allogreffe.
Mais, comme la rémission avait était ultra difficile à obtenir (après plusieurs lignes) et qu’il etait pour lui hors de question de refaire une nouvelle chimio quoi qu’il arrive, il a accepté l’allogreffe, sachant que la chimio du conditionnement etait peu forte. La chimio lui toujours fait plus peur que la mort ( je sais que cela peut paraitre bizzare pour certains mais que d’autres vont tout à fait comprendre).
Quoi qu’il en soit, il voulait en finir avec cette putain de maladie, donc deux mois et demi après l’autogreffe il est rentré en allogreffe. il est sortie le 5 mars, et pour l’instant ça va.
Comme tu le dis, il a un donneur (10/10 j’imagine). Et cela me semble logique que l’allogreffe soigne car on change le système immunitaire (qui est défaillant puisque laisse passer les cellules cancereuses).
Mais, comme dis plus haut, si ton mari n’est pas pret à la faire, il faut respecter son choix. C’est ce que j’avais fait pour Remy, (tant en lui disant que s’il faisait l’allogreffe je serait là à 2000% pour lui et que s’il ne l’a faisait pas et rechutait, je ne l’aurais sans doute pas supporté, ce qui est vrai)
Tout ça est tellement traumatisant, qu’il vaut peut etre mieux attendre, si psychologiquement il ne peut supporter l’allogreffe, qui est très longue et restrictive quand meme. Mais n’oublions pas que ça soigne , et que s’il rechute, cela peut etre compliqué en effet de le remettre en rémission et il doit en avoir conscience en refusant l’allogreffe.
Comme me dit toujours Remy, entre la peste et le cholera , on choisit quoi?
As t’il réfléchit un peu?
Je sais a quel point ton role EST DURE. Crois moi ! Nous vivons la même chose.
Et comme tu la bien saisi, il faut accepter la décision de l’autre, tout en sachant ce que nous aussi nous sommes capable de supporter.
Tiens nous au courant !!!
Alors des nouvelles…
Il a1ccepte l allo, il voulait negocier avec le cancero 1 à 2 semaines de plus à la maison mais le cancero a refusé. Me demandez pas ce quila fait changer d avis, je ne sais pas…
Je suis soulagée. Il a passé un scanner de gontrole suite à une pneumopathie durant l auto, il y a un ganglion de 12mm au niveau mediastinal mais qui ne semble pas gener le cancero ( residuel) mais plus rien au niveau cervical. C normal qu apres l auto il reste encore des ganglions?
La biz
Sophie
C’est une très bonne chose So, je suis sûre que c’est pour le meilleur cette allo. Les ganglions résiduels ne sont pas cancéreux, ils peuvent être nécrosés par exemple, alors à ta place, puisque le cancero ne s’inquiète pas, je ne m’inquiéterais pas non plus. L’auto ce n’est qu’une chimio de plus, ça ne détruit pas les ganglions mais les cellules cancéreuses, donc RAS je pense.
Prends soin de toi, bon courage.
Et bien , il avait peut etre besoin de temps pour encaisser l’auto et l’allo à venir (comme Remy ^^).
QUand est ce que l’allo est programmé?
Ah mais c’est super,ça!
Comme quoi, il ne faut jamais dire “jamais”
Bon courage pour la suite! (Et on est toujours là si vous avez des questions!)