salut sweety, je pense comme Ludivine, tu ne dois pas rester avec tes interrogations , appelle l’hémato qui te suit.
Bonjour,
Je ne reviendrai pas sur mes très lourds antécédents de lymphome B diffus à grandes cellules qui a rechuté trois fois, dont les traitements ont utilisé des protocoles lourds de rattrapage…
Passée par une chimio de fin de vie, je dois ma présence à un autre avis, un essai thérapeutique et peut être un peu de chance!..
j’ai reçu ma greffe dont le donneur est mon frère en févier 2011 après un conditionnement très spécifique dit “slavin renforcé” qui ajoute un jour de busulfan en plus du traditionnel conditionnement “slavin”. Un essai donc qui a marché pour l’instant puisque je serai dans deux mois à 3 ans de rémission…
la gvh cutanée qui a suivi de grade 3 a été très vite bien maitrisée ne laissant qu’une poikilodermie discrète…je passerai sur l’hémochromatose secondaire (actuellement traitée par saignées après exjade), sur mon insuffisance cardiaque post autogreffe bien maitrisée pour l’instant…
mon point faible a toujours été mes poumons; ma première rechute était pulmonaire avec de nombreux nodules et une masse de 15cm de diamètre…dejà à l’époque le diagnostic avait duré un an et comprenait 5 biopsies sous scanner et une thoracotomie avec prélèvement d’une partie du poumon…cela annoncait je crois la suite!..
les poumons ont après été irradiés à 40 Gy par fractionnement avec radiothérapie asservie à la respiration…
nombreuses infections, aspergillose invasive par deux fois, BPCO post allogreffe…
et aujourd’hui, suite à des douleurs pulmonaires, une intense fatigue, le scanner a montré une progression d’une GVH pulmonaire sous la forme d’une bronchiolite oblitérante…
j’ai commencé un traitement par cortancyl 40 mg/jour et du certican…
J’espère comme me l’a dit ma pneumologue une nette amélioration au bout déjà d’une semaine de traitement…
Si parmi vous des personnes ont eu ce genre de complications pulmonaires, j’aimerais connaitre leurs suites…
Toutes mes pensées à celles et ceux qui ont lutté et qui luttent encore…
Bien à vous…
Vanessa