Plus c’est dur, meilleur c’est… ça me laisse rêveuse 
J’ai honte, mdrrrr
Bisoussss à toi Battant… et bon courage 
Bonjour à toutes et à tous,
Depuis 2 soirs, j’ai de petites plaques rouges (comme de l’urticaire) sur les bras, le torse et dans le dos. Ca me démange de +/+. Je sais que ce sont des réactions possibles suite à l’allo, la fameuse GVH serait-ce ça ?
Le lichen est de plus en plus présent dans ma bouche également.
Nouveauté aussi, les aliments n’ont guère plus de goût. Je connaissais cette épreuve suite aux DHAP et à l’autogreffe, mais je ne savais pas que cela pourrait revenir surtout que depuis l’allogreffe, je n’avais pas du tout perdu le goût.
Je me sens fiévreux, fatigué, mais ma température n’est pas montée à plus de 37°8, c’était hier soir, donc RAS à ce niveau.
Je vais très souvent à la selle, c’est Hiroshima dans mon ventre, Lichenland dans ma bouche et toujours cette sensation de fatigue et de fièvre (mais 37°2 seulement).
Et c’est chaque jour un peu plus difficile, les rougeurs descendent maintenant sur mes jambes, ça me démange à un point… je n’arrête pas de me gratter.
L’intérieur de la bouche est toujours “licheneux” et mes lèvres deviennent sensibles, notamment aux commissures, en plus on dirait qu’elles ont gonflé légèrement.
Au niveau digestif, c’est juste une horreur, c’est la guerre la dedans, les diarrhées ont repris de plus belle.
Sensation de fièvre (je n’en ai pas), frissons permanents et aucun pep’s, je suis assommé.
Mon allogreffe était le 02 décembre, j’ai stoppé les anti-rejet le 25 mars, tout allait pas trop mal mais là ça change. J’imagine que c’est la fameuse GVH, j’en saurai plus avec mon hémato mardi.
J’ai quand même trouvé la force de faire quelques recherches sur cette fameuse GVH, que tous ceux qui sont concernés attendent apparemment avec anxiété.
Les hématos nous avaient tous prévenu, mais là c’est brutal je trouve. Ce soir la température est monté 2 fois jusqu’à 38°2, ça passe encore, c’est juste juste… Si elle pouvait nous laisser du répit jusqu’à mardi, jour de mon RDV au CHU.
Je suis absolument fracassé, impossible de faire la moindre chose, je ne tiens pas debout et j’ai encore perdu du poids (62 kg) et à ce rythme, mardi je serai à 60 kg.
Toujours Hiroshima dans le bide, frémissements et démangeaisons, voilà le podium !
J’ai déniché un document intéressant sur la GVH, comme l’ensemble du site d’ailleurs, voici le lien si toutefois j’en ai le droit :
http://www.greffe-cellules-souches.ca/greffe/gvh.html
Par contre pour les signes, j’aurai ajouté :
- Fatigue accrue
- frissons
- perte du goût
- énergie nulle
- essoufflements soudains
Mais c’est vraiment un très bon document, je n’ai pas visité le site entier mais je pense que je vais prendre le temps.
En attendant, si quelqu’un a un retour d’expérience à ce sujet, je sais qu’un cas ne fait pas l’autre, je le lirai quand même avec un intérêt non dissimulé.
En auto greffe, j’ai aussi connu cela mais je ne sais déjà plus combien de temps avaient duré les démangeaisons, je sais juste qu’après mon corps est devenu violet (style télétubbies vous voyez le genre). Et puis peut-être qu’à l’époque, ils m’injectaient des produits dont je n’ai pas fais attention, afin de contrer ces réactions. Quant aux diarrhées, elles avaient cessé très vite à la maison. Ce n’est pas le ça le plus dur même si je n’ai jamais autant été voir Mme Cuvette aussi souvent. Non ce qui est le plus dur, ce sont ces crampes abdominales, c’est une guerre active et permanente dans mon bide, ça m’empêche même de dormir…
Bon alors si quelqu’un a vécu cela, je le lirai avec beaucoup d’attention.
Question subsidiaire : Combien de temps après la greffe la GVH s’est-elle déclarée, ombien de temps a t’elle durée et qui a rechuté depuis ?
Merci franchement à ceux qui me laisseront quoi que soit qui puisse m’en faire connaître d’avantage !
Amitiés
Battant.
waaooo tu me fais peur…si j’ai bien compris l’allogreffe est une partie de plaisir comparée à l’aprés allogreffe…
j’attends le 27 avril mon tep-scan pour savoir si je fais mon allo ou pas, je te suis avec grand intérêt, tu m’apportes beaucoup avec tes détails, mille merçi…
je suis de tout coeur avec toi, et je languis le lendemain à chaque fois, en espérant que tu ailles mieux.
bon courage et à trés bientôt…
amicalement thierry
Je ne peux malheureusement pas t’aider ; c’est juste un petit message de soutien ! Cet état doit être effectivement très désagréable.
J’espère que tu auras les réponses que tu attends notamment lors de ton rendez-vous de mardi.
Amitiés =)
Annie
Battant, mon pauvre ami, comment vas-tu ? Quelles sont les nouvelles suite à tes rencontres d’aujourd’hui ???
Bonsoir Battant,
Pleins de pensées positives pour toi, j’espère que tu nous donneras des nouvelles très vite.
Bizzz
BATTANT, fais nous signe…
on attend tous de tes nouvelles …
bon courage thierry
Battant, comment vas-tu ?
Framboise
j’espère que les symptômes de la GVH sont maîtrisés…
Au plaisir de te lire bientôt,bises
Magalie
On aimerait tous avoir des nouvelles !
Amicalement.
Annie
je pense que battant viendra dès que possible nous donner des nouvelles, on pense bien à lui…
BATTANT ?!? batounet ! battansito? réponds STP …
allo y’a qqun ? y’a de la M…dans le tuyau ??? oui je sais c’est loin d’etre fin mais bon ! Comme dirait mon prof d’espagnol de l’epoque car nous etions inattentives :“y’a des interferences sur la ligne” ???
Gros bibi mon battant.
Portes toi bien.
Stef
Battant 22 je crois que le témoignage et le soutien de Madouska vont t’aider, ouf. Il y aussi Kate qui a eu une allogreffe et d’autres, contacte les ! suis certaine qu’ils t’aideraient dans tes interrogations.
Je peux pas t’aider moi comme Stef auto-greffe l’année passée mais pour l’instant j’ai justement une rougeur et douleur au sein gauche et après une écographie , la sénologue ne sait pas d’où cela provient et bien je me dis grâce à toi que c’est peut être du à l’autogreffe ? j’y avais pas pensé, l’hémato m’a dit que je devais vivre avec un “nouveau corps” . Bon week et donne des news
Mad, Kate ?
des infos ?
Mes diarrhées ont poussé jusqu’à 5 litres par jour, là ça baisse, ce n’est plus vert signe de GVH, le topalgic m’a aidé, la ciclo est de retour, on m’a remis des corticoïdes et je dois baisser mes selles encore avec reprise du poids, normal.
On me parle d’une sortie possible la semaine prochaine (???) peut être avec une sonde gastrique…
Amitiés les filles, merci de vos réponses.
Battant
coucou battant je n’ai pas rencontré de tels problémes alors comment puis je t’aider ? accroches toi ne perds pas le nord (y a de quoi hein fait meilleur qu’au sud) je repasse papoter bientot bises
WOW ! Quelle aventure EMMERDANTE, Battant !
COURAGE, ne lâche pas !!! Tu vas passer à travers comme un super John Wayne (tsé, un CowBoy, pour maîtriser les Grosses Vaches, c’est pas mal les meilleurs 
and so you are too…
Bonsoir à tous,
je vous trouve vraiment tous formidables. Votre façon de réagir face aux effets secondaires me laisse baba.
A vous lire je comprend vraiment qu’on relativise beaucoup de choses.
Elle est pas belle la vie!!! Ce serait dommage de mourir en grillant un feu rouge!
Alors on y croit très fort, ce n’est qu’un mauvais moment à passer.
bises à tous.
Valérie
bon courage battant…
tu as le moral, surtout garde le et bas-toi…
je t’admire!
anais
Coucou mon petit Battant,
Allez accroches toi !!! Si ca va un peu mieux c’est dejà ca…le mental y joue aussi !
Tu as la sonde gastrique en ce moment ? eurkkkk, je l’ai eu pdt 15 jours…beurkkkk. Mais bon s’il faut en passer par là…
Tiens le coup.
Enormes bibi,
Stef