Je ressens depuis peu le besoin d’échanger et de consulter. Depuis quelques temps, une maladie inflammatoire qui était sous contrôle et ma LLC commencent à s’affoler, et j’ai pu lire récemment sur un compte-rendu médical que je présentais un risque accru de transformation en Richter. C’est un nouveau tournant auquel je veux m’adapter et que j’ai besoin de contrôler.
Je suis sur Paris et pour l’instant j’ai malheureusement fait chou blanc. Les groupes de parole où il reste des places correspondent à mes jours travaillés, d’autres sont spécifiques à certains cancers, toutes sortes d’activités sont au complet également…
J’ai contacté les psychologues du service d’hémato à plusieurs reprises mais je n’ai eu aucun retour, et je ne suis pas très motivée à l’idée de faire le tour des psys de la ville jusqu’à trouver le bon.
La ligne d’écoute ne me tente pas trop, je n’ai pas besoin de " parler " de mes maladies. J’ai besoin de démocratiser et banaliser le fait que parfois/souvent on peut se sentir mal et avoir peur du pire, et pour ce faire d’entendre d’autres personnes et un psy le dire, d’entendre que c’est partagé, normal et commun pour pouvoir domestiquer ces moments, les contrôler, les minimiser en en faisant quelque chose de la vie courante. J’ai bien sûr plus d’un tour dans mon sac pour passer à autre chose quand une pensée pas sympa se présente, mais je veux plus et cherche à réajuster mes stratégies d’adaptation face à la maladie.
Mes proches sont très à l’écoute mais n’ont pas besoin d’entendre ces choses-là. Ils en sont restés à “tout est stable, tout va bien” et c’est très bien comme ça.
Si vous avez des pistes sur Paris, je suis preneuse.
Bonjour @Marie3 ,
Je comprends tout à fait, et j’en ai aussi ressenti le besoin, je n’ai pas trouvé non plus de groupes de parole, en présentiel. Ellye organise de temps en temps des séminaires avec des thèmes particuliers animés par des médecins, ce qui est intéressant bien sûr mais je n’ai pas connaissance de groupes de parole.
Les proches n’ont pas envie de nous entendre tout le temps parler de notre maladie, et ça se comprend… et c’est aussi difficile pour nous de ne pas en parler…
Pour ma part je suis suivie par la psy de l’hôpital qui est vraiment très bien, mais échanger avec d’autres malades serait utile aussi, pour moi en tout cas.
Donc si vous trouvez quelque chose, je suis preneuse aussi, je vais chercher de mon côté, en effet peut-être du coup des cancers plus généralement.
Bon weekend à tous
Je reste sans nouvelles des psys d’onco-hématologie, je vais les relancer et en parler à l’hémato que je vois dans quelques jours.
Les seules rencontres que j’ai trouvées ne correspondent pas vraiment à ce que je cherche mais s’en approchent. Remarquez, il arrive justement qu’on trouve là on l’on ne cherche pas.
A tout hasard je vous laisse les liens ci-dessous.
Il y a RoseUp qui a l’air pas mal (adhésion, gratuité des activités et rencontres), mais c’est exclusivement féminin, les places sont très limitées et tout est toujours presque complet longtemps à l’avance : L'agenda - RoseUp Association
Je fais un peu de qi gong seule, ça apaise mon cou et mes épaules de la pression exercée par les ganglions (ce n’est pas le sujet mais du coup je testerai peut-être à la rentrée s’il reste des places).
La ligue contre le cancer propose des groupes de parole dans le 19e (une fois par mois, 2h, animés par un médecin et un psychologue).
Ils se déroulent le jeudi (jour travaillé pour moi ). Aux dernières nouvelles, il reste des places pour les créneaux de 11H et de 17h. Il y a également un créneau à 14h30 (complet mais liste d’attente), et un créneau sur Teams le mercredi à 15h30 (complet mais liste d’attente). Groupe de parole de malades et de proches | Ligue contre le cancer.
Bonjour Marie,
Ah mince le jeudi je suis également au bureau… mais Teams c’est jouable mais bon ça aurait été sympa en présentiel, je vais tenter jeudi 17h.
Merci pour l’info,
Et bonne journée à vous aussi !
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). Aux dernières nouvelles, il reste des places pour les créneaux de 11H et de 17h. Il y a également un créneau à 14h30 (complet mais liste d’attente), et un créneau sur Teams le mercredi à 15h30 (complet mais liste d’attente).