Bonjour à vous
J’ai fini ma 3 ème cure mardi je suis fatigué et commence à avoir des bouffées de chaleur mais avec mon armure cette cure va bien se passer ( ps de nausées ni d’hospitalisation) et surtout après il m’en restera 1 seule à subir.
J’y crois même si c’est très dur, je garde espoir et me dit j’en ai déjà fait 2 pourquoi je supporterai pas les autres.
Si j’ai bien compris la suite en tout j’ai 12 chimios mais apparemment seule les 4 premières sont horribles avec leurs effets secondaires.
Si quelqu’un à eu le protocole R-ACVBP suivi de methotrexate et … je veux bien en savoir plus et si quelqu’un veut parler je suis là
À bientôt bises à vous
J’ai commencé ma 1ère cure r-acvbp en attente de la 2 ème le 5 septembre mais voilà depuis mon diagnostic le 10juillet à aujourd’hui j’ai perdu 10kg, j’étais déjà pas une grosse mangeuse mais alors là avec les aphtes et surtout le mauvais goût dans la bouche je ne sais pas comment faire j’essaye de manger des bricohes au sucre seul aliments qui passe.
J’ai envie de rien aucun aliments me donne envie.
L’infirmière qui me fait les piqûres de lovenox m’a fait prescrit des jus de fruits en complément nutritionnel.
Est-ce que quelqu’un a eu le même soucis et comment y remédier ???
Bonjour Sahra,
Contre les aphtes et le mauvais goût, as tu essayé le bicarbonate de soude ALIMENTAIRE qui à des propriétés anti-virales, anti-bactériennes anti-inflammatoires antimycosiques .
Il évite donc les aphtes et soigne la gingivite : en bain de bouche 1 cuillère à café dans un verre d’eau pendant 30 secondes avant de recracher. Attention achète bien du bicarbonate de soude alimentaire que tu trouveras en magasin BIO.
Pour des lésions dans la bouche , sucer des glaçons, des glaces à l’eau, des sorbets,
Pour le mauvais goût, des bonbons à la menthe.
Il existe aujourd’hui en complément nutritionnels autre chose que des jus de fruits
As tu pris rendez vous avec la diététicienne de l’hôpital?
A bientôt
Denis
Pour les soins effectivement le bicarbonate est efficace mais il faut en faire plusieurs bains de bouche par jour et bien garder le liquide contre les parois sans rincer , au moins 4 x / jour .
Faire une chimiothérapie s’apparente à un marathon sans entrainement …!C’est une tempête !Le bateau flotte mais on croit qu’on va chavirer à chaque traitement…
Il faut s’accrocher , au lointain il y aura la rémission n’en doute pas , tu as des ressources .
Concernant l’alimentation , si seulement les brioches au sucre passent , et bien ce sera ton alimentation principale , mieux cela que rien du tout .
J’ai mangé longtemps moi aussi des brioches mais pas au sucre .
A cela pour reprendre des forces :
Réfléchis à des boissons sucrés , adoucissantes sucre au miel (cicatrisant) pour manger privilégie toujours des aliments froids mieux tolérés par les aphtes et mucites .
Tiède , des floralines , des aliments pour les bebinous type petits pots … Poissons émiettes
Il faut tenter des aliments qui sont neutres mais qui nourrissent , des glaces …
Mange peu , fractionne , essaie .
Surtout n’hésite pas à en faire part à ton oncologue qui pourra peut être t’apporter des changements ou des améliorations à ton traitement il y a quelque fois des axes d’aide , de confort .
Je te comprends et je partage ta détresse , ne te décourage pas , chaque jour tu franchis une vague , garde le cap !
Merci pour ton conseil, je vais essayer le bicarbonate de soude sa coûte rien et concernant la nourriture c’est vraiment compliqué j’ai peur qu’il m’arrête le traitement le temps que je reprenne du poids.
Je fais ma 2ème cure jeudi, je verrais bien se qu’ils me disent.
Pour les compléments, l’infirmière qui vient tous les jours chez moi m’a conseillé les jus car le reste pas trop bon goût déjà que je suis difficile…
Concernant la diététicienne, j’ai demandé à l’infirmière lors de ma 1ère cure, elle m’a dit je vais mettre un mot au médecin car il faut son feu vert et depuis rien j’ai demandé à une autre mais rien non plus, je ressayerais jeudi lol.
A bientôt
Sahra
Effectivement c’est une tempête depuis le 10 juillet découverte de ma tumeur, je me suis retrouvée à l’hôpital biopsie et tout autres examens, pas le temps de respirer qu’il faut commencer et surtout encaisser les effets indésirables la perte de cheveux qui pour moi commence une grosse peur de tt sa c’est très dur.
J’essaye de manger un peu mais sa bloque, je pense que c’est dans la tête aussi mais je cogite tellement s’ajoute à sa le manque de sommeil chaque nuit ne dure que 4-5heures.
Jeudi j’ai rdv pour ma 2 ème cure, je leurs demanderais comment va se passer la suite du traitement et est-ce qu’il peuvent m’aider.
Mon médecin traitant m’a prescrit un anti dépresseur, je pense que je vais essayer si sa peut m’aider pour la suite.
En tout cas merci d’avoir pris le temps de me lire et me répondre on est tous dans la même galère j’espère que tes contrôles seront nickels
A bientôt
Sahra
bonjour Sahra ce que tu vis est très courant on est tous passé par ces phases difficiles les nombreux examens qq fois douloureux l’annonce la mise en place di pic line et le 1er traitement et leur effets indésirables assez nombreux.Quand tu as des interrogations n’hésite pas on essaiera de te donner des ficelles certes petite mais qui apportent un plus
Ton médecin trt a bien fait de te dire de prendre des antidepresseurs au bout de 15 jours environ tu en verras les effets bénéfiques(beaucoup plus détendu meilleur sommeil…) et après tout ce que les copains et copines t’ont dit j’ajouterai seulement de boire du vichy st yorre ce ux sont des petits plus
Pour arriver à une rémission le parcours et certes difficile mais valable
à plus Evelyne
Bonjour Sara,
Pour les compléments nutritionnels il existe aujourd’hui des choses que tu peux aimer comme :
Le pain G-NUTRITION fort en protéine 20,6g /100g, en vitamine B1, B6, B9, en calcium et sélénium.
Les biscuits hyperprotéinés nature ou cacao qui aident à maintenir ou à reprendre du poids adaptés aux malades du cancer.
Je penserai à toi jeudi.
Tiens nous au courant
Amicalement
Denis
L’hôpital m’a appeler cette après-midi, car taux de globules blancs très bas et bien sur depuis quelques jours avec mes maux de tête je prenais du paracetamol alors qu’en fait on a pas le droit d’en prendre sa cache la fièvre.
Du coup bin j’ai de la fièvre et en chambre presque stérile je me demande si ils vont me laisser sortir avant jeudi.
Surtout que lundi normalement je devais faire la 1 ère rentrée de ma fille dégoûté elle va devoir la faire avec sa tante le papa sera au travail mais bon c’est pour la bonne cause enfin c’est ce que j’essaye de me convaincre
Pour les compléments je vais essayer de voir la diététicienne de l’hôpital sa pourras peut-être m’aider
Voilà les nouvelles de fin de journée
A bientôt et merci
Sahra
je te comprends sahra (pour la 1er rentrée de ta fille : c’a énerve).
Mais aujourd’hui l’urgence c’est toi.
Ils vont faire le nécessaire pour rebouster tes globules blancs, soigner ton infection et ainsi tu pourras effectuer ta 2ème chimio.
Garde ton courage et l’année prochaine tu auras la plus belle des rentrées
A bientôt
Denis
Je comprends ta déception concernant la rentrée de ta fille mais je suis sûre qu elle sera bien entourée avec sa tata et le plus important est que sa maman guérisse. Les enfants ont une étonnante capacité d adaptation. Ils gerent parfaitement des choses qui nous semblent inconcevables. J ai fait changer ma fille d école et mon fils de crèche pour venir me rejoindre sur paris. Qu est ce que j ai pu culpabiliser de leur faire subir ce changement. Et finalement, ils se sont super bien adaptés et idem au retour a la maison. Comme si tout était normal ! Je continue a les surveiller au cas où quelque chose ressorte mais pour le moment il n y a que moi dans la tourmente post traitement !
Les traitements sont longs et durs aussi bien physiquement que psychologiquement mais tu vas y arriver. Pour booster tes globules blancs, les facteurs de croissance marchent bien même si les douleurs osseuses associées ne sont pas très cools. Pour l alimentation, essaye de manger un petit peu souvent et surtout de te reposer quand tu n as pas les enfants. Tu vas y arriver. Chaque cure de chimio te rapproche de la guérison. C est dur mais tu dois essayer de garder cette idée en tête. On sera a tes côtés, on est aussi passe par ce chemin.
Bon courage pour ce weekend si tu restes a la hôpital.
Pour reprendre un peu les posts qui te suivent
Maman Ours a raison , c’est la voix de la sagesse , laisse toi porter par ton entourage , si ces personnes s’occupent ponctuellement de tes enfants ,ils le font avec le cœur …, cette situation est provisoire et comme dit Denis la priorité c’est toi.
Tu te rattraperas quand ce sera fini .
Ever te suggere de la Saint Yorre , l’eau est source d’oligo elements , toujours des petits plus en conseil , bienvenus …
Annakarina , vous avez tout a fait raison , concernant les petits pots de bebe , ils ne sont pas adaptés au long cour pour une alimention équilibrée ou de surcroît complète (protéiné , vitaminée etc) face à ce problème . C’est la diversité et les envies du moment qui sont privilégiés dans ce conseil quand on est dans cet état …pour ma part une compote reste une compote !et comme par faute de goûts on mange quelque fois ses souvenirs !.. C’est un petit clin d’œil à l’enfance qui peut être aussi réconfortant …
Et heureusement pour moi , que je n’ai pas mangé que des petits pots ! …
Vous avez déployé beaucoup d’énergie pour votre mari , avez fait de nombreuses recherches , vous vous êtes impliqué avec ténacité mais on est pas tous égaux , vos conseils peuvent être suivit à la lettre par les accompagnants , à confier du coup à nos proches …Disponibles
Perso , cela m’a été insurmontable et insupportable , ne serait ce que d’ouvrir le frigo ! et bien qu’accompagné et très choyé , mon entourage n’aurait pas pu s’investir autant que vous …
Du coup , Sarah , dis nous
Comment tu te sens ?
Ou es tu , à l’hôpital ou chez toi ? Fièvre ? ou cela va mieux …
Laisse toi guidé par les conseils médicaux , je pense notamment aux anti-depresseurs , c’est une béquille provisoire , l’annonce de la maladie est récente et tout est allé très vite pour toi , j’appelle cela la < La Gamberge > quand on cogite trop !! ca fume là haut , hein !.. ils vont te proposer certainement qql chose de léger juste pour passer le CAP HORNE . Pour supprimer l’anxiété , tu devrais assez vite être mieux
Tu as peut être aussi la possibilité de rencontrer une psychologue à l’hôpital ? , cela ne coûte rien de demander .
Donnes nous de tes nouvelles ,traverse par étapes et au jour le jour les obstacles
Courage à tous ceux qui sont dans la tempête
Je suis sortie de l’hôpital mercredi avec le report de ma 2 ème cure qui devait commencer jeudi reportée à lundi car pendant l’hospitalisation on s’est rendu compte que j’étais enceinte et en train de faire une fausse couche…
Pas top les news mais bon plus d’aplasie, de fièvre ni d’antibios et la j’ai le droit à la rhino-pharyngite.
Bref en bonne nouvelle, les infirmières ont négocié ma sortie lundi juste la matinée pour faire la rentrée de ma fille vraiment super
Je recommence à manger correctement normal sans la chimio lol
J’ai commencé à prendre un anti dépresseur afin d’être au mieux et hier j’ai du couper mes cheveux grosse étape chez le coiffeur mais bizarrement j’accepte assez bien cette étape.
Je vous tiens au courant de la suite.
Athena j’ai pu lire que tu as fini ta cure en aout comment vas-tu ?
Denis92 merci de prendre des nouvelles, comment vas-tu ?
Bonjour Sahra
Si je comprends bien, il y a du bon et du moins bon.
Retiens que le meilleur
Bravo tu as pu faire la rentrée des classes de ta petite et ca c’est super.
Plus d’aplasie, plus de fièvre, plus d’antibios.
Tu recommence à manger correctement.
Tu as bien fait de prendre un anti dépresseur pour t’aider à passer ce cap.
Tu t’es dépassé en acceptant de couper tes cheveux
Tu es sur le bon chemin … de la guérison.
Quand à moi, je vis avec mon lymphome indolent depuis 2017 en abstention thérapeutique.
Mais les choses sérieuses vont enfin commencer (j’ai rendez vous le 25/09/2019 avec l’hémato pour lancer ma première chimio).
On se tient au courant
À bientôt
Denis
Denis bonsoir
pourquoi tu passes à une chimio ( ceux sont tes résultats sanguins ?)
tu m’as l’air d’être positif alors continue
tiens nous au couranEvelyne
Bonjour Evelyne
Oui, C’est l’ensemble des résultats (adénopathie, résultats sanguins, fatigue) qui ont lentement mais constamment progressé depuis 2017. Je commence à en avoir assez de cette période d’attente. Aujourd’hui avec les forces qui me restent, je me sens encore d’attaque pour lutter contre cet intrus. Il ne faut plus tarder. Je pense que c’est le bon moment. C’est le message que je vais faire passer à mon hémato. Je te tiendrai au courant.
J’ai regardé un peu ton histoire. Je sais que tu n’as pas pu supporté ta première chimio et que tu es en phase d’attente pour un nouveau traitement. Ou en es tu?
A bientôt Denis
Bonjour,
J’ai besoin de soutien sa fait une semaine que je suis hospitalisé suite à ma 2 ème cure et je suis encore en aplasie cela fait 1semaine que je n’arrive plus à manger je suis a bout mon tep scan et ma cure sont repoussés.
Je suis angoissé et en isolement avec nausées vomissements amaigrissement c’est très dur
bonjour Shra
Et oui c’est très dur je l’ai vécu avec une cop cette période est difficile à traverser surtout l’solement. Mais tu sais qu’il faut car tu es sujette à toutes les infections Essaie d’être confiante et de t’occuper musique lecture…
j’ai connu ces naussées on le vis très mal mais avec le Zofren c’est efficace
je pense à toi Tes enfants sont là avance pour eux. Pour moi c’est l’arrivée de ma petite fille qui m’a apporté de la niaque
Ecris nous on est là pour te soutenir
Evelyne
Bonjour Sahra,
J’ai à peu près le même age que toi et je suis aussi Maman. J’ai vécu cet isolement pendant une aplasie durant le traitement pour mon hodgkin. J’en garde un très mauvais souvenir, ça a été un vrai traumatisme d’etre séparée de mon fils et de mes proches… je pleurais toute la journée au pouvoir de mettre les larmes aux yeux des infirmières qui avaient négocié avec les hematos pour permettre à mon fils de 1 an à l’époque de venir me voir en « privatisant » le salon des familles quelques instants quand mes globules blancs avaient commencé à repointer le bout de leur nez… mais tiens bon !! Tu vas en sortir !! Et la vie n’en sera que positivement différente ! J’avais profité de ce temps pour faire un album photo de mon fils, comme ça je le voyais et ça m’occupais… pense aussi à comment célébrer les retrouvailles avec tes enfants
Pour les reports de traitement et de tep, je comprends aussi que ça soit vraiment dur à encaisser… ils t’ont donné des dates quand même ?
Est-ce que les compotes de pommes passent ?
et surtout après il m’en restera 1 seule à subir.