Bonjour @Joe49
C est bon de se savoir “surveiller comme le lait sur le feu”
Courage pour la nouvelle étape qui. S approche !
Vous êtes entre bonnes mains.
Courage Joe49, oui en effet c’est super de se sentir surveiller “comme le lait sur le feu”
Il faut attendre avec patience le prélèvement de la moelle osseuse et le résultat pour en savoir + et être fixé.
Vous nous donnez des nouvelles surtout !
Choupette
bonjour je suis au chu lille en maladie du sang LMA .depuis mars 2024 je suis mal soigner exemple c’est moi qui a du prendre rendez vous j’etait a 2g/l de plaquettes je saignait du nez et de mon cateter
Bonsoir, @prugnot,
Je vous envoie mes amicales pensées, je pense que je prends le même chemin que vous et je vous souhaite bon courage pour la suite. Tenez-nous au courant, je suis certain que vous êtes en de bonnes mains désormais, avec une équipe médicale qui saura vous prendre en charge.
Bien amicalement,
Joël
Bonsoir tout le monde,
Je profite d’être de passage ici pour vous donner quelques nouvelles. J’étais persuadé que j’allais avoir un appel de mon hématologue et cela n’a pas loupé. Outre les plaquettes qui continuent leur baisse, l’anatomopathologiste du CHU a trouvé une anomalie génétique “bizarre” (dixit le Doc.). Une anomalie génétique en lien avec la LLC pour laquelle j’ai eu une première chimio (cause de la myélodysplasie actuelle) a été détectée dans le sang. Le labo demande un prélèvement de moelle osseuse, rapidement, pour comprendre ce que cette anomalie fait là (il n’y a par ailleurs plus de trace de la LLC). Je verrai donc mon Doc. préféré mercredi après-midi et je prépare quelques questions. On a évoqué le fait qu’il allait falloir rapidement passer à un autre traitement. Il n’y en a pas 36 : Vidaza ou greffe de moelle osseuse. Les plaquettes sont passées à 41 G/L aujourd’hui (j’étais à 79 000 G/L en juin), et je risque rapidement de me voir invité pour une transfusion au rythme où la baisse se poursuit. La crainte de l’hématologue est que je me cogne la tête en tombant, ce qui pourrait provoquer une hémorragie cérébrale invisible dans un premier temps. On va éviter les balades à vélo…
Bonne soirée tout le monde, prenez bien soin de vous.
Joël
Bonsoir Joël,
Merci de nous donner de vos nouvelles, même si nous aurions aimé en lire de meilleures,
j’espère que vous allez redoubler de prudence d’ici mercredi, et votre probable prochaine hospitalisation pour vous remettre d’aplomb.
Tenez bon, et pour le vélo oui ça paraît une bonne idée de remettre ça à plus tard
Bonne nuit à tous et surtout gardez le moral
Bonjour Joel. Je pense à vous fort. Courage.
Merci pour les nouvelles @Joe49
C’est gentil de prendre le temps de nous en donner
Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours a venir et effectivement le velo attendra.
Cordialement
Caroline
bon courage
on est avec vous
joëlle
Bonsoir,
Merci pour tous vos messages. Ce soir, ce sera salade grecque avec haricots verts, tomates, basilic du jardin et féta.
Je ferme les yeux, je suis en Crète, sur une plage entre Réthymnon et la Canée. Pour un peu, je danserais le sirtaki (mais non : je dois éviter les chutes !)
Passez une belle soirée,
Joël
PS : demain après-midi je vais danser autre chose que le sirtaki pendant ce fichu prélèvement de moelle osseuse !
Joël il manque l’origan sur votre salade !!!
Bonsoir Joël.
On essayera de vous envoyer quelques ondes positives demain après midi ! ( Je ne sais pas si ça sera efficace, mais c’est à peu près la seule chose qu’on puisse faire !)
Bonjour, je vous envoie mes amicales pensées, prenez soin de vous. Amicalement Sandy
J’avais envie de basilic. Sinon, j’ai aussi du dictame crétois en réserve…
C’est bien aussi !
Je vais dans les Cyclades tous les ans en juin puis en septembre-octobre et comme vous je ramène mes réserves pour l’année : origan, sauge sans oublier les paquets de café grec.
Toutes mes pensées pour cet AM
Amitiés