Greffe tissus ovariens - vos temoignages

Bonjour,

Je vous écris car j’aurais besoin de témoignages de femmes ayant bénéficié d’une greffe de tissus ovariens en sous cutané.

J’ai été diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin stade 3Bb en 2012. Ce qui a nécessité 6 cures de BEACOPP, dont plusieurs “renforcées” .

En prévision de la toxicité des traitements sur mes ovaires, on m’a prélevé un ovaire en amont des chimios. Il est depuis, préservé dans un CECOS.

Pour moi il avait toujours été question de le réimplanter avec ou sans projet grossesse. Notamment pour la fonction endocrine et aussi psychologiquement pour une dimension réparatrice.

Le CECOS refuse de réimplanter mes tissus ovariens dans la cavité pelvienne car je ne suis pas en couple et je n’ai pas de projet immédiat de grossesse. Et me greffer pourrait permettre que je tombe enceinte naturellement par la suite à un age qui pour eux est trop élevé (je vais avoir 44 ans l’année prochaine).

Aussi ils me proposent une greffe sous la peau de mon ventre pour redonner uniquement une fonction endocrine.

Je précise que les THS sont exclus car j’ai eu un méningiome (tumeur cérébrale) qui m’a été retiré il y a 1 an. Et les médecins ne veulent pas prendre de risque bien qu’il ne soit pas hormonodependant.

Aussi est ce que certaines parmi vous ont bénéficié de cette greffe ou vais je encore faire partie des cobayes ? ^^

Merci à vous :slight_smile:

Bonjour,
Je n’ai pas fait la greffe. Mais comme toi j’ai fais le choix du prélèvement du cortex ovarien. J’ai vu une professeur de la fertilité ainsi qu’une docteur de la fertilité. Les deux m’ont dit que mettre en sous cutané une partie de ce cortex a des fins endocriniens est une technique courante.
J’ai moi même fait ce choix plus pour le côté endocrinien que le souhait d’une maternité

Je ne pense donc pas que tu feras partie des cobayes :blush:

Bonjour,
En fait tout dépend des hôpitaux. La technique n’est pas si courante que ca dans certaines régions. Ici en l’occurrence le chirurgien n’avait pratiqué cette intervention qu’une seule fois.
Je suis en train de tenter tant bien que mal de faire transférer mon dossier à Paris où ma demande a été entendue et acceptée, puisque c’est un droit inscrit dans la loi, et qu’en plus j’habite en région parisienne.
Personnellement je ne me vois pas du tout avec une boule sous la peau dans le bas ventre et la sentir grossir et diminuer chaque mois, alors que j’ai toujours demandé à ce que l’on remette mon ovaire à sa place. Je connais mon corps, je sais que je vais somatiser et développer des problèmes dans cette partie de mon corps car pour moi ce n’est pas la place de mon ovaire. Par ailleurs, je le vis comme une forme de stérilisation forcée par un corps médical maltraitant.
J’ai besoin de me réparer psychologiquement et physiquement pour enfin pouvoir tourner la page sur ce long chapitre de ma vie qui m’a laissée en situation de handicap. Et ca passe par remettre un organe sain a sa place.
Je dis tant bien que mal, car comme c’est le cas depuis trop d’années on fait trainer mon dossier en longueur. Je suis donc actuellement dans des procédures dont je me serais bien passée et je souhaite a aucune femme d’etre traitée de la sorte, surtout après de telles épreuves.
Après je comprends aussi que pour d’autres femmes recouvrer leur ovaire a sa place n’est pas important, nous sommes toutes différentes et tant mieux :slight_smile:

Bonjour à toutes et tous,

je refait monter ce post dans le fil pour donner des nouvelles, peut-être porteuses d’espoir aussi pour d’autres femmes :slight_smile:

Après une lutte qui aura duré plusieurs mois avec le professeur en charge du CECOS où étaient initialement préservés mes tissus ovariens, je suis parvenue à faire transférer mon dossier dans un autre CECOS où l’on a accepté de me réimplanter mes tissus ovariens en orthotopique (c’est-à-dire dans mon ventre, sur mon ovaire gauche, et à droite, là où l’ovaire avait été prélevé), et non en hétérotopique (c’est-à-dire en sous cutané). C’était mon souhait depuis des années, car j’avais vraiment besoin de me sentir “réparée”.

A savoir si jamais vous êtes dans le cas où vous devez faire transférer vos tissus ovariens d’un établissement à un autre (par exemple en cas de déménagement), le transfert est à votre charge. Ce que je trouve plutôt anormal, car transférer soi-même dans un caisson à azote ses propres tissus, est aussi une épreuve (la peur de renverser, etc.).

La réimplantation a eu lieu maintenant il y a un peu plus d’1 an. L’opération s’est très bien passée, et mes cycles sont revenus très rapidement, au grand étonnement du médecin biologiste qui m’a accompagnée, après 12 années de ménopause induite par les chimio.

Depuis je me sens beaucoup mieux :slight_smile: Mon sommeil s’est amélioré, j’ai retrouvé plus d’énergie et de force musculaire, j’ai pris également une 10 aines de kilos ce qui est très bien, car auparavant j’étais à la limite de la maigreur :slight_smile:

Le fait que la greffe prenne très vite est aussi pour moi le reflet de cette attente très longue, et à quel point psychologiquement et physiquement j’en avais besoin.

Par ailleurs, même si ce n’est pas un projet chez moi, ma fertilité a été retrouvée. Et en ça je voudrais vraiment témoigner auprès des femmes qui ont eu à passer comme moi par la ménopause à un âge précoce (32 ans me concernant). La retrouver est possible :slight_smile:

Je me remercie par ailleurs de n’avoir jamais lâché face à ce professeur qui avait décidé de mon destin et de ma capacité à donner la vie ou non (même si comme je l’ai mentionné ce n’était pas mon projet), parce que comprenez-vous c’est “le médecin qui décide, et le patient n’a pas son mot à dire”. La loi était en réalité de mon côté, et m’autorisait à bénéficier de cette intervention malgré mon âge (j’avais émis officiellement ma demande des années plus tôt par ailleurs), ce que ce professionnel de santé s’était bien gardé de me dire. Alors surtout ne lâchez rien si jamais il vous arrivait malheureusement de vivre un tel scénario.

La loi est claire : restaurer la fertilité est possible jusqu’à sa 45ème année (intervention orthotopique). Restaurer un cycle hormonal (intervention hétérotopique) est possible jusqu’à 50 ans.

Voilà pour mon témoignage si jamais cela pouvait aider ou informer certaines personnes parmi vous :slight_smile:

Plein de pensées à toutes et tous <3

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Je voulais également remercier du fond du coeur toute l’équipe médicale qui a su écouter ma souffrance et m’accompagner, ainsi que Noémie, administratrice de ce forum, pour son aide qui a été cruciale <3

POURQUOI PRÉSERVER SA FERTILITÉ ?
LA PRÉSERVATION MÉDICALE DE LA FERTILITÉ FÉMININE
LA PRÉSERVATION MÉDICALE DE LA FERTILITÉ MASCULINE

Certains traitements ou interventions chirurgicales peuvent, en raison de leurs effets secondaires, avoir pour conséquence une diminution ou un arrêt de la production des spermatozoïdes chez l’homme ou des ovocytes chez la femme et donc présenter un risque pour une fertilité immédiate ou future. Cet arrêt de la production peut être transitoire ou définitif en fonction du type de traitement. Cela se produit le plus souvent pour les traitements du cancer.
Préserver sa Fertilité - CECOS

Permettre la préservation de la fertilité pour des personnes adultes et enfants s’apprêtant à suivre un traitement à risque pour la fertilité future : gamètes (spermatozoïdes et ovocytes), embryons ou encore tissus ovariens ou testiculaires, peuvent être congelés.
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CECOS : Centre d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme
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Rouen : comment fonctionne le CECOS ?

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Effectivement c’est très important d’etre bien informé.e :slight_smile: l’annonce de la maladie et les traitements sont déjà une épreuve importante. Si en plus la question de la fertilité/système endocrinien se pose en raison de la toxicité des chimiothérapies, il est important que cela ne plombe pas encore davantage le patient et qu’il garde aussi espoir sur ce sujet :slight_smile: