Bjr, j ai un LNH dit de Malt… Après plusieurs traitements qui n ont pas super bien fonctionné, 6 cures de R chop, et en avant pour une auto greffe… je suis morte de trouille… l enfermement, la perte des 3 poils qui ont bien voulu repousser…et si ca se passait mal, et si, et si, et si…
Si vous avez quelUes experiences… votre mental, votre physique, comment cela s est passé. … je suis preneuse…merci
Je me pose une question à laquelle je suis sûre que les spécialistes de ce forum vont pouvoir répondre =)
Pourquoi pour certains lymphomes, fait on une greffe (auto ou allo-greffe) et pour d’autres non ? Est ce selon la localisation ? Si la moelle est atteinte ou pas ?
Pour Camille, on ne nous a pas parlé de greffe mais peut-être de quelques séances de radiothérapie tout à la fin du traitement.
Merci d’avance de vos éclaircissements
Bonjour Annie,
Je vais tenter de t’apporter quelques éclaircissements, même si je ne pense pas les avoir tous.
Déjà l’autogreffe ne peut être effectuée que si ta propre moelle n’est pas atteinte, condition sine qua non. Si c’est le cas, des séances de chimio (+ radio si besoin) seront pratiquées jusqu’à obtenir un taux de rémission avoisinant les 80%. L’autogreffe sera alors déclenchée si un prélèvement avait été effectué mais uniquement si ta moelle à l’époque n’était pas touchée. L’autogreffe sera alors déclenchée afin de tuer le reste de la maladie. L’intervention peut très bien ne pas fonctionner ou rechuter mais peut aussi être efficace. Il n’y a pas de règles.
L’allogreffe sert à consolider le traitement, si elle est proposée, c’est qu’elle est la meilleure alternative à la maladie. De plus, lorsque le fichier trouve un donneur(se), il faut prendre conscience de la chance que l’on a de pouvoir changer de système lymphatique et avoir cet espoir supplémentaire d’éradiquer la maladie. La meilleure alternative est de faire une allogreffe alors même que l’on est en rémission, c’est le meilleur des cas de figures.
Ma réponse étant incomplète, je laisse le soin à d’autres à t’apporter des compléments d’informations.
Amitiés, je reste à ta dispo.
Battant.
Merci Battant pour ta réponse. J’espère que ton état de santé continue à s’améliorer.
Bien amicalement.
Annie
Généralement les auto-greffes sont préconisées dans les cas de rechute…pour ma part ma moelle etait touchée largement mais après 5 cures de chimio, rémission complete donc consolidation avec auto-greffe 
et depuis rémission 
J’ai l’impression que l’allogreffe est plus proposée dans les cas de Lymphome folliculaire dit chronique pour tenter de l’enrayer completement 
Voilà je t’apporte un peu ma contribution
Merci Stef =) !
J’apporte une réponse supplémentaire.
La greffe est toujours un traitement plus lourd qu’une chimiothérapie conventionnelle. Elle est presque toujours effectuée après une rémission complète. Le but de la greffe est d’éradiquer les toutes dernières cellules résiduelles dans le sang. Autrement dit, c’est un traitement “plus fort” que les chimiothérapies classiques.
Quel que soit le type de greffe envisagée, celle-ci est toujours précédée d’un conditionnement. Généralement ce conditionnement est une chimiothérapie intensifiée, avec éventuellement une radiothérapie corporelle totale. Il a donc un double but : d’une part éliminer les cellules résiduelles, et d’autre part détruire la moelle osseuse, partiellement ou totalement, pour implanter le greffon.
Dans le cas d’une autogreffe, le greffon est compatible avec le typage HLA (la carte d’identité des cellules) du receveur, donc il n’y a pas de rejet. De plus, puisque donneur et receveur sont les mêmes, l’autogreffe est toujours possible. L’autogreffe n’est pas un traitement curatif à proprement parler, c’est le conditionnement qui est censé guérir, la greffe n’étant pratiquée que pour réduire la période de reconstruction de la moelle osseuse (période d’“aplasie” pendant laquelle le taux de globules blancs est excessivement bas, d’où un risque accru d’infections).
Dans la pratique, l’allogreffe est similaire à l’autogreffe. On réalise un conditionnement puis on réimplante le greffon. Ce conditionnement peut être myéloablatif = il doit détruire toute la moelle osseuse ou non-myéloablatif = une petite partie de la moelle est détruite, de sorte que le greffon se réimplante en parallèle de la moelle du receveur. Il y a donc un chimérisme qui s’établit dans les premières semaines de la greffe, et qui peut durer plus ou moins longtemps, jusqu’à ce que la moelle du donneur remplace totalement la moelle du receveur.
Il y a un effet supplémentaire de l’allogreffe. La moelle du donneur considère le corps du receveur comme étranger. Il faut donc un temps d’“éducation” des globules blancs dans les organes lymphoïdes tel que le thymus pour qu’ils reconnaissent leur nouvel environnement comme familier. Pendant ce temps, ces globules blancs créés par cette nouvelle moelle vont donc se retourner contre le receveur : c’est l’effet Greffon contre l’Hôte (effet GVH ou GVHD, acronyme anglais de Graft versus Host, ou Graft versus Host Desease). C’est une véritable maladie qui peut entrainer des complications sérieuses pour le donneur. Elle peut-être aiguë (très violente sur peu de temps) ou chronique (plus ou moins forte sur un temps plus long, généralement le temps que les globules blancs soit “éduqués”.
MAIS, elle possède un véritable effet : en parallèle de cet effet GVH, il y a un effet Greffon contre le Lymphome (effet GVL, acronyme anglais de Graft versus Lymphoma). Des études ont montré que l’effet néfaste GVH, s’il se manifeste souvent et fréquemment, est généralement synonyme de l’effet GVL, et donc amène une rémission beaucoup plus longue chez les patients.
Quelques pourcentages que l’on peut trouver librement sur internet :
- Après l’autogreffe, il y a 50% de chances d’être guéri à 5 ans.
- Après une allogreffe, il y a 60 % de chances de ne pas rechuter à 2 ans, et 40 % de guérir à 5 ans. Mais dans l’allogreffe, il faut noter (information que l’on retrouve sur internet) une morbidité “acceptable” de 20 %. Il faut donc mûrement réfléchir avant de se lancer dans ce traitement.
Voilà les infos.
Amicalement.
Et ben Guillaume, je suis très impressionnée par tes explications !
C’est très clair et ça répond parfaitement à mes questions. J’ai une dernière question du coup: " Est ce parce que c’est un traitement lourd qu’on ne propose pas systématiquement la greffe après la rémission ? " ;
Camille a demandé au professeur qui la suit si sa tumeur cérébrale pouvait revenir. Il lui a répondu que c’était possible même s’il ferait tout évidemment pour que ce ne soit pas le cas. Elle va être suivie pendant 10 ans (tous les mois la première année).
Encore merci pour ces infos très complètes et très claires.
Bien amicalement
Annie
Pour ce qui est de la proposition de greffe, je ne suis pas médecin et ne pourrais pas te répondre précisément. Cela doit dépendre de l’ “envie” du patient (pour ma part, j’ai refusé l’allogreffe, car j’ai peur d’en mourir), de sa condition à supporter la greffe (par exemple, greffer un jeune de 25 ans est plus simple qu’une personne âgée de 75 ans - cf. risques d’infections et récupération des forces), des bénéfices que l’on peut en tirer par rapport aux risques, des nouveaux traitements…
Y a plein de paramètres à prendre en compte.
++
guillaume.c,
où as-tu trouvé les chiffres que tu donnes pour la guérison par autogreffe et allogreffe ?
je trouve que ces chiffres font un peu peur et comme on trouve un peu de tout et de rien sur internet, je me permets de te demander tes sources.
Pourquoi as-tu peur de mourir d’une allogreffe guillaume ?
Tout peut arriver… les risques existent , il faut accepter ou refuser en connaissance de cause , chacun est libre et ça se respecte , Je pense aussi aux nombreuses réussites de ces greffes , il y en a sur ce forum et il y en aura encore!!!
Hou là là, je ne pensais pas lancer un débat sur les greffes !
Ma question c’était juste savoir dans quels cas la greffe était proposée
Pas de souci Annie!! on échange tout simplement!! Guillaume est bien informé !! bonne soiree à tous! et une pensee particuliere pour Guillaume qui va se battre comme un chef contre la maladie!!!
je trouve ça intéressant d’échanger là dessus, mais je comprend pas pourquoi guillaume parle de peur de mourir avec une allogreffe…
[quote=GYE]guillaume.c,
où as-tu trouvé les chiffres que tu donnes pour la guérison par autogreffe et allogreffe ?
je trouve que ces chiffres font un peu peur et comme on trouve un peu de tout et de rien sur internet, je me permets de te demander tes sources.[/quote]
Eh bien, plusieurs fichiers powerpoint résumant les travaux de médecins peuvent être trouvés sur internet.
Par exemple :
http://aih.chez-alice.fr/Guardiola.pdf
http://aih.chez-alice.fr/Brice.pdf
www.hematotunisie.org/fr/touzeur/Dr_LADEB.ppt
Je n’en mets que trois, mais il y en a plusieurs. Il faut faire une recherche sur google, avec “Hodgkin autogreffe”, ou “Hodgkin allogreffe”. En fait, la courbe significative est la courbe PFS (Progression-Free Survival, ou survie sans progression de la maladie - Pourcentage contraire d’une rechute, ou d’une maladie ré-évolutive).
Par ailleurs, les chiffres que je donne peuvent également vous être donnés par votre hématologue.
L’allogreffe dans le traitement des cas les plus sévères vient juste d’être reconnue officiellement comme un traitement potentiel pour le LH. Cependant, personne ne cache qu’il existe une mortalité, jugée “acceptable”, lorsque l’on examine les patients du conditionnement jusqu’aux périodes de GVH. On retrouve quelques chiffres sur le pourcentage de mortalité dans diverses présentations médicales (cf. google).
Je ne veux affoler personne, mais cette information est importante. Une greffe allogénique peut être dangereuse, et un homme averti en vaut deux.
Cordialement.
merci beaucoup guillaume pour ses explications, il faut en effet s’informer correctement et je trouve cela intéressant d’échanger sur ce sujet.
Juste un précision sur la raison pour laquelle je fais ça.
En fait tout réside dans mon histoire. J’étais un cas très favorable de lymphome de Hodgkin, et l’ABVD m’a mis en rémission de façon spectaculaire. Et pourtant me voici en double rechute après une autogreffe, avec un cas très défavorable.
Quand on rechute, ça ne veut pas forcément dire que le traitement initial n’a pas fonctionné. En effet, dans mon cas, l’ABVD m’a débarrassé de tous les ganglions en à peine 2 cures, avec une rémission complète confirmée au TEP-SCAN. Cela veut simplement dire qu’un contingent de cellules a résisté à la chimio. A ma première rechute, j’ai fait de l’ICE, qui m’a encore mis en rémission complète. Puis autogreffe avec BEAM, et seconde rechute quand même.
Maintenant, on me propose le protocole SGN-35 et l’allogreffe en consolidation.
Compte tenu de la mortalité liée à l’allogreffe, je pense qu’il y a peut-être d’autres armes thérapeutiques, notamment avec l’arrivée du SGN-35. En effet, dans mon cas, pourquoi ne pas refaire de l’ABVD, qui avait donné de bons résultats, et dans le cas d’une nouvelle rémission ou, au moins, d’une rémission partielle, de consolider le traitement par du SGN-35 (ou un autre anticorps monoclonal) qui cible plus spécifiquement les cellules, et notamment celles qui auraient pu résister ?
Selon moi (ça n’engage que moi), un futur traitement serait l’association chimiothérapie-SGN-35 qui pourrait réduire considérablement le nombres de rechutes, évitant ainsi le recours aux greffes. Cette évaluation est en cours d’expérimentation en ce moment. En tout cas, c’est ce que je vais demander à mon hémato pour mon traitement, même si c’est pas gagné…
A l’ère des anticorps monoclonaux, est-ce qu’une greffe est envisageable, avec tous les effets que cela implique et les résultats qui ne sont pas forcément bons ? Difficile à dire (sauf si les anticorps ne fonctionnent pas, bien entendu).
++
Finalement je suis ravie que ma question ait permis à chacun de s’exprimer sur le sujet de la greffe =)
Bon week end à tous
bjr je viens vous lire car mon pere n avais plus de ganglion en sept 2014 et ce moi ci il se decouvre un ganglion au cou il avait rdv pour la fin de traitement avec l hematologue elle lui refait faire un pet scann et rebelotte il en a aussi dans abdomen comme l an dernier !!! je craque en decembre il arrive plus a respirer il a commencer chimio en janvier 6 mois de traitement qui on fonctionne car plus rien et aujourdhui resultat de nouveau engatif apres seulment deux mois ou il n avait plus rien c est a rien ni comrpendre alors je lis des personnes qui ont eu des auto greffe et d autre pas et je me pose les meme questions que vous pourquoi il n en a pas eu …