Grande fatigue

Bonjour à toutes et à tous,
Atteinte d une LLC je suis traitee depuis 3 ans par imbruvica. Ayant des effets secondaires je suis obligee d arreter ponctuellement le traitement et à chaque fois je suis extrêmement fatiguée, plus d énergie. J aimerai savoir si parmi vous il y a des personnes qui ont eu ce genre d épuisement. Mes resultats sanguins sont correct pas de probleme concernant l hemoglobine. Je vous remercie.
Bon courage à toutes et à tous.
Nathalie

j’ai commencé calquence en décembre et je me sens vidée de mon énergie, fatiguée même quand je ne fais rien j’ai l’impression d’avoir les muscles de mes jambes en guimauve !

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Je vous remercie pour votre reponse. Avez vous ete traitee par imbruvica avant calquence ? Merci
Bonne journee

non j’avais fait le traitement par fcr en 2009 et je n’avais pas eu cette fatigue mais les thérapies ciblées sont peut etre plus fatigantes aucune idée mais c’est épuisant

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Bonsoir
Je suis sous imbruvica depuis juin 2022, les analyses s’ameliorent de facon soectaculaires. Fin decembre 22/ mi janvier 23 j ai eu une forte fatigue et une prise de poids de 3kg… mes analyses etaient normales. J ai décidé mi-fevrier de reprendre le sport ++ ( j avais arrêté) et de voir ce qui va se passer. Je prends 1gr d Acerola pour me booster…a suivre…
Bon courage et merci de ton témoignage
Robert

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Presque tout le monde. Reconnu. Et 6 ans après guerison tjrs aussi épuisée. C est ma pharmacienne qui me l a confirmé
Article sur le sujet et certains ont du arreter de travailler. Cela depend sabs doute du traitement mais pour bcp perdure …pas pris encore en charge.

Bonjour Choupette et tous ceux qui me liront.
C’est mon premier message sur ce site.
J’ai une LLC détectée en avril 2019.
J’ai 58 ans.
Je suis sous Calquence depuis octobre 2022.
J’ai une fatigue quasi permanente également, quand ce n’est pas de l’épuisement…
Et une perte de force dans les jambes.
Je continue à marcher et faire des balades -dans la forêt de préférence- avec mon chien ( pas le choix de toute façon, c’est un épagneul breton , il a besoin de bcp courir :grin:). Je marche en mode “économie d’énergie” mais ça me fait vraiment du bien, même quand je suis épuisée…
Je marche avec une canne également. Pour éviter les chutes, me donner un peu + de forces , et parce que j’ai des étourdissements également.
Voilà voilà. Je garde le moral quand-même. C’est déjà ça.
Bonne journée !
Cathy

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Bonjour Cathy3,
Calquence me fait descendre peu à peu mes lymphocytes et fait remonter mes plaquettes.
J’ai enfin une rate de taille normale et plus aucun ganglion.
Par contre comme vous les jambes aucune force et douleur musculaire au niveau du dos.
Vous en êtes où de vos résultats sanguins ?
J’ai vu l’hémato lundi je le revois seulement dans 6 mois et les prises de sang se feront maintenant 1 fois par mois. Il m’a demandé de refaire un vaccin contre le covid et reprise des perfusions sous cutanées début octobre.
A bientôt de vous lire

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Et bien avant de commencer le traitement par Calquence, j’étais à 96 400 leucocytes dont 94 500 lymphocytes en septembre 2022.
113 000 de plaquettes et 12 100 de globules rouges.
J’avais plusieurs ganglions de 2 cm. Ce sont ces ganglions évolutifs qui ont nécessité la mise en place d’un traitement. Ils étaient douloureux et gênants au niveau du cou. Et ma rate était gonflée aussi.
A ma dernière prise de sang le 3 août, mes lymphocytes étaient à 47 513 ( sachant qu’ils étaient montés à 320 068 (!) 2 mois après le traitement !
Ma cancero ne s’attendait pas à ce que j’en avais autant dans mes ganglions ! Elle m’avait parlé de 200 000 grand max…
Mes plaquettes au 3 août à 188 000 et mon hémoglobine à 130 000. Ma cancero m’avait prévenue qu’il faudrait 1 an pour que mes paramètres sanguins rentrent dans l’ordre. Comme vous , RV dans 6 mois , en décembre. Jusqu’à présent c’était tous les 2 puis tous les 4 mois. Par contre je n’ai jamais eu de transfusion en plus du Calquence. Est ce de l’immunothérapie ? Et le vaccin anti covid ne m’a pas généré d’anticorps. ( j’ai demandé à faire une sérologie) . J’ai eu 2 vaccins. 2 sérologies négatives.
Par contre après avoir eu le covid, ma sérologie était enfin positive !

j’ai l’impression de lire mon parcours dans ton histoire.
J’ai commencé en décembre 2022 j’avais 335 000 blancs plaquettes à 82 000
puis c’est monté à 536 000 pour les blancs et plaquettes toujours basses.
J’ai eu le covid la semaine suivante donc arrêt du traitement et cela a duré 1 mois ! je suis redescendue à188 000 à la mi-janvier malgré que je ne prenais plus le traitement puis cela a remonté.
J’ai donc repris début le traitement février mais avec 1 seul médicament par jour car j’avais des migraines atroces qui me faisaient vomir. J’ai recommencé début mai à 2 par jour et mes résultats de la semaine dernière sont les suivants : 184 830 blancs plaquettes à 133 000.
Les perfusions sous-cutanées que je fais tous les 15 jours sont des immunoglobulines mes gammas n’étant pas dans la norme.
Comme vous 3 vaccins avec sérologie négative donc injection d’anticorps monoclonaux tous les 6 mois.
Il me dit que le nouveau vaccin ne développera sûrement pas d’anticorps mais qu’il se déposera sur les lymphocytes T ce qui est une bonne chose.
Il ne m’a pas parlé de paxlovid au cas où…
Sérologie après covid comme vous enfin positive !!!

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Ah oui , c’est intéressant de comparer !
Quand j’ai eu le covid , on ne m’a pas dit d’arrêter le traitement, mais j’ai vu rétrospectivement qu’à priori c’est ce qu’il faut faire. Mon médecin généraliste m’a prescrit le Paxlovid aussi. Mais j’ai lu la notice et après moults hésitations , je ne l’ai pas pris :grin:.
Si je comprends bien , tu ( autant se tutoyer puisqu’on finira bien par le faire :wink:) ne prenais plus qu’1 Acalabrutinib par jour à cause de migraines ?
On ne m’a pas encore proposé le nouveau vaccin.
Mais comme j’ai eu le covid en avril et que j’y ai survécu, je me dis que mon SI ne doit pas être totalement défectueux…
Quand on m’a donné un RV en décembre lors de mon dernier RV avec mon cancero en juin , j’étais vraiment très étonnée : 6 mois entre 2 RV , c’est énorme ! Mais pour toi c’est pareil visiblement . Bon, on fait nos prises de sang régulièrement de toute façon. Tous les 2 mois pour ce qui me concerne.
Tes globules blancs sont descendus très vite !
Les miens mettent du temps qd même, ma cancero attitrée m’a dit que ça mettrait 1 an environ. Bon de toute façon, ce sont les autres lignées qui sont importantes surtout : plaquettes et hémoglobine…
Bonne soirée et à bientôt.
Cathy

oui moi aussi je trouve que c’est descendu vite mais mon hémato trouve que non et me dit que le but ce n’est pas d’avoir une prise de sang “normale” mais de maintenir la maladie.
Mon hémoglobine est toujours restée stable.
Je dois faire tous les 6 mois une prise de sang pour l’électrophorèse des protéines sériques et dosage pondéral des immunoglobulines IgG, A et M (celle là je la fait mercredi) je te dirai mes résultats, c’est toujours bon à savoir où on en est avec les défenses immunitaires.
Bon moins on voit les médecins et les infirmières moins on y pense (moi j’avoue que c’est la maladie qui vit avec moi et pas moi avec elle, c’est moi le chef mdr)
Je te souhaite une bonne soirée je te mettrai mes résultats mercredi soir ou jeudi (c’est un peu plus long pour le labo)

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Ok Choupette.
Je suis bien d’accord, moins on voit les médecins et plus on a L’illusion et l’espoir de ne pas être “trop” malade…
En tout cas ce matin grosse fatigue. Du mal à décoller de ma chaise après petit déjeuner. Ce qui va m’y aider ce sont mes douleurs aux ischios :roll_eyes::grin:

Bonne journée Choupette.
Et bonne journée à toutes et tous !
:kissing_heart:

moi depuis 2 jours douleurs musculaires dans le dos une horreur rdv avec chiropracteur mardi matin j’espère un soulagement !
malgré tout je pense que calquence joue sur les muscles…
Bonne journée !

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Bonsoir Choupette
C’est fort probable.
En tout cas ça fait partie des effets secondaires.
Je n’ai pas encore été voir de chiropracteur.
Ostéopathe et kiné. Mais je vais m’y intéresser tien…
J’ai d’autres symptômes depuis peu : je suis maladroite et fais tomber sans cesse ce que j’ai dans les mains ! A ce rythme il me faudra de la vaisselle en plastique ! :roll_eyes::grin:
Et j’ai de sacrés problèmes de mémoire aussi…
Évidemment il faut toujours relativiser, mais quand même, ça devient embêtant …:thinking:
Bonne soirée !

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Bonjour Cathy3
Alors moi aussi je lâche souvent les choses je n’avais pas fait le lien avec calquence vu mon âge (59 ans) me suis dis “tu vieillis ma pauvre !”
Pour la mémoire, parfois je ne trouve plus un mot que je connais par coeur et là parfois je flippe parce que mon père a eu alzheimer et travaillant comme aesh (aide aux enfants en situation de handicap) dans une école j’ai trop besoin de mon cerveau en bon état !
Ce matin prise de sang générale on verra l’état des immunos…

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Bonsoir Choupette.
Bon, visiblement nous avons cet effet secondaire en commun.:wink: Je me suis fait un cahier où je note toutes mes maladresses et oublis, histoire de ne pas me polluer la tête en y pensant, et en même temps ne pas pas oublier quand même, et aussi pour en parler au cancero. Parfois mes bizarreries me font sourire :grin:, mais parfois beaucoup moins ! Comme récemment par exemple, mon conjoint a retrouvé le harnais du chien que je venais de promener, ainsi que mon sac banane où je range mon smartphone pendant les balades … dans la poubelle de la cuisine qu’il venait de vider et qui était restée dans l’entrée de la maison à l’intérieur !!. J’ai encore du mal à croire que j’aie pu faire ça ! :grimacing: J’ai noté plus d’une cinquantaine de bizarreries comme ça qui me sont arrivées depuis juillet …
Au moins les enfants ne t’en voudront pas si tu fais des petites bourdes :wink:. Moi je ne travaille plus actuellement. J’ai travaillé de 19 à 56 ans . J’ai eu différents emplois. 5 arrêts de travail dans toute ma carrière, en tout et pour tout, je me sens usée à présent, en plus d’être malade…Je ne sais pas encore pour la suite. Je :crossed_fingers: pour tes résultats ! Bonne soirée.

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bonjour,
l’infirmière a fait une bêtise hier elle n’a pas retiré assez de sang donc là je l’attend re prise de sang ce matin pfff
Le pire c’est que hier à 11h j’ai fait le vaccin contre le covid et depuis hier soir 38.6 je suis vidée j’ai mal partout.
Et demain réunion à l’école toute la journée ! va falloir tenir !
Du coup j’espère avoir mes résultats ce soir sinon demain…
Tes boulettes à toi sont énormes la laisse dans la poubelle tu réfléchis trop ! tu as pensé a-t-il vidé la poubelle et hop tu y est allée…Tu as raison de tout noté

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Bonjour Choupette.
A ben zut alors pour ta re prise de sang…
Bravo si tu parviens encore à te concentrer. :+1:
Je n’ai pas l’ombre du début d’une explication pour avoir jeté le harnais de mon chien à la poubelle. Hormis peut être une “absence” d’une fraction de seconde !? :thinking: Je me demandais simplement ce que cette poubelle faisait là au lieu d’être à sa place dans la cuisine… Bref :roll_eyes:
J’ai noté une 50 aine d’anecdotes ( si on peut dire ça comme ça …depuis juillet). Des bizarreries qui ne m’arrivaient pas avant …
Ce serait intéressant de savoir si d’autres personnes qui ont une LLC , sous traitement ou pas , ont aussi ce genre de problématique ? Avis à bon entendeur ! :slightly_smiling_face:
Qu’a donné ta séance chez l’etiopathe ? Est il parvenu à soulager ton mal de dos ?
Et au fait, puisque nous échangeons dans la rubrique “fatigue” ,quels sont tes “remèdes” et ceux de ceux qui nous liront , pour gagner un peu d’énergie ?
Perso je prends de la spiruline, du fer , du magnésium, et beaucoup de fruits et légumes. Et je marche tous les jours , et dans la nature, même qd je suis épuisée ! Ça fait du bien !

Bonne après midi

La fatigue c’est dur à gérer, je prend aussi du magnesium marin tous les matins. Mais avec le boulot je suis toujours en mouvement il ne faut pas que je m’arrête parce que dur dur pour reprendre.
La j’avoue que je n’ai pas la pêche avec ce fichu vaccin pour l’instant la fièvre est tombée j’espère que demain ça ira.
J’ai toujours besoin d’être en mouvement sinon je m’ennuie alors je puise dans mon énergie et maintenant je m’en aperçois avec ma montre connectée j’ai une application “body batterie” bin cette nuit 0 du coup mon corps n’a pas récupérer mais en vacances je me levée avec un pourcentage de 70 % mes nuits sont courtes et cette nuit 3 minute de sommeil profond et c’est celui là qui te permet de récupérer !
Le chiropracteur m’a bien aidé j’avais une lombaire de déplacer (j’ai fait une épine calcanéenne pendant les vacances donc mal marché et déséquilibre)
Je suis incapable de sortir seule et c’est bien dommage car tes ballades en nature ça doit être le top !