J’ai suivi il y a 11 mois ma dernière journée de chimiothérapie BEACOPP renforcé et il y a 9 mois ma dernière séance de rayons pour traiter un Lymphome grey zone (lymphome B + hodgkin dans les mêmes tumeurs)
Aujourd’hui je ne prends plus que du bactrim, du zelitrex et du lederfoline chaque jour.
Mon problème est que malgré plusieurs mois, mes globules blancs (lymphocytes et leucocytes) restent nettement inférieurs aux normes.
Les plaquettes, globules rouges, hémoglobine, et CRP sont tous normaux à ce jour.
Je n’ai plus aucun symptômes de la maladie, j’ai repris du poids, mais je suis en rémission partielle car une tumeur de 2,5cm subsiste au mediastin (impossible à ce jour pour l’hématologue de savoir si c’est un reste de cancer ou simplement du tissu nécrosé ou « cicatriciel » car ma dernière
Biopsie n’avait pas trouvé de cellules cancéreuses.
Ma question est la suivante : selon vous, comment les médecins vont ils traiter ce problème… je vais continuer les médicament? Subir une greffe de moelle osseuse afin de réparer mon système immunitaire ?
Je pense que la chimio fut tellement forte pour mon organisme que ma moelle osseuse peine à s’en remettre….
Bonjour Airwan,
Je n’ai pas suivi le même protocole (8 cures R-CHOP en rémission depuis 3 ans) mais je peux juste vous confirmer qu’il faut du temps, en année, pour que la moelle osseuse se remette des chimios.
Pour ma part je n’ai pas eû de traitement spécifique à part de l’acide folique et/ou du fer quand mes analyses indiquées un besoin.
Courage,
Fabrice
Bonjour Airwan,
Nous ne pouvons pas vous répondre sur une question d’évolution ou non, chaque cas peut être différent et nous ne sommes pas votre médecin.
Mais il est vrai que le terme “cellules necrosees” est celui fréquemment employé dans ce cas. Après, pour se rassurer on se dit “alors ce n 'est plus cancereux” et même les médecins vont vous encouragez dans ce sens. Mais mes 2 rechutes sont toutes les 2 reparties depuis la zone qui était necrosee à l’issue de la 1ere chimio . Je ne veux pas vous prédire la même chose, mais pour moi, ça signifie "zone de surveillance renforcée "
Courage
Yves
J’ai vu mon hémato aujourd’hui et pour les globules blancs, pas de greffe en vue, mais je continue les antibiotiques jusqu’à ce que le niveau soit remonté (d’après elle ça peut prendre des mois, jusqu’à 2 ans)
Pour ce qui est de la masse ‘«necroseé » il est vrai que ce n’est pas la rémission la plus idéale, mais j’espère que ça suffira pour être tranquille
Car aujourd’hui elle me l’a enfin dit…. Rémission complète après 1 an et demi !!!
(Cliniquement je n’ai plus de symptômes et prise de sang nickel depuis 1 an, sauf pour les globules blancs)
Je vais rester sous surveillance renforcée pendant au moins 3 ans car mon lymphome a des caractéristiques rares et est (était?) très agressif…
Puis-je vous demander combien de temps après la rémission est apparue la rechute ?
Dans mon cas si ça rechute je partirai plutôt sur de l’immunothérapie, car j’ai déjà été irradié sur cette zone et qu’il n’existe pas réellement de protocole de chimiothérapie pour mon lymphome (lymphome grey zone)
Bonjour Airwan
Je viens de vous envoyer un message au sujet de vos problèmes dentaires.
Je ne connais pas du tout votre type de lymphome. Chaque type vous le savez maintienne lieu à des traitements différents. Il doit y avoir une rubrique spécifique pour le Grey Zone quand vous regardez les différents lymphomes dans le sommaire du Forum.
Pour moi il s’agit d’un lymphome du manteau. Découvert en décembre 2018. Je vais éviter de vous affoler en vous parlant de mes 2 rechutes. Si vous le souhaitez vous pouvez retrouver çà sur ma fiche de présentation. Je pense que vous connaissez le principe : vous cliquez le Y au dessus de mon message. Vous voyez ma fiche avec le nom complet. Ensuite vous cliquez sur Développer.
Pour l’immunotherapie c’est pareil, le terme recouvre des traitements très différents.
En 2ème ligne, J’avais eu un traitement entièrement par voie orale. Faites confiance à votre onco-hematologue. La 2ème rechute, officiellement le 17 janvier 2022. Mais j’avais alerte l’hématologue le 9 décembre sur le retour des symptômes.
Courage
Yves
Je suis navré d’apprendre votre rechute. J’espère que tout ira bien, mais vous l’avez mis ko deux fois déjà, donc comme on dit, jamais deux sans trois !
J’ai bien conscience du risque de rechute, malheureusement je pense que nous sommes tous obligés de faire avec, en sachant qu’un jour peut être on aura à nouveau à faire à notre corps qui déraille…
D’après mon hématologue au niveau du lymphome grey zone c’est un peu l’errance médicale car il n’y a pas assez de cas pour développer des protocoles spécifiques, il n’y presque pas de littérature médicale sur ce type de lymphome… un jour peut être cela changera