J’ai été traitée pour un lymphome de Hodgkin stade 4 entre juin 2015 et Octobre 2015. Après la dernière chimio, je me suis sentie vraiment seule car comme vous, Emilie, du jour au lendemain, j’avais l’impression de ne plus être suivie par les médecins, d’autant plus que dans le mois qui a suivi, on a cru que je faisais une rechute alors que ce n’était pas le cas (ouf!!!). Mon prochain rdv avec l’hémato après cet événement était prévu 3 mois plus tard et je n’arrêtais pas de me demander comment j’allais tenir jusque là sans voir un médecin. Pareil que vous, j’avais tt le tps peur d’avoir des ganglions au niveau du cou… Du coup, j’ai appelé la psychologue de l’hôpital qui m’avait suivie au début de ma chimio et je la vois une semaine sur deux depuis ce moment là (cela fait un an). Elle m’aide énormément à relativiser sur le rechute et sur ma vie en général. Je peux lui parler de ttes mes angoisses sans pb alors qu’en parler aux proches ne fait que les inquiéter.
Enfin, voilà, je vous conseille donc de contacter l’hôpital où vous avez été traitée et de leur demander s’ils peuvent vous adresser à un psychologue de l’hôpital (la mienne travaille avec le service d’hématologie de l’hôpital)…
Et courage, le temps arrange les choses aussi!! Au début, on ne pense qu’à ça, ensuite, on vit avec tout en profitant de la vie et un jour, j’espère, toutes ces craintes s’en iront
J’aimerai savoir comment vous avez réussi a gérer la peur de la rechute? Je psychote tous les jours j’ai l’impression de sentir des ganglions partout. J’ai l’impression d’en sentir 2/3 mais je les ai senti 1 semaine après mon PET scan de fin qui était parfait alors ça me parait un peu tôt pour revenir quand meme, 1 semaine. Du coup je passe ma vie a me palper le cou , les epaules et tout c’est assez chiant de penser qu’a ça tout le temps. Mon médecin a vu que j’etais hyper stressee de me retrouver seule sans corps médical du jour au lendemain, alors elle a decide qu’on se voit tous les mois, mais la je l’ai pas vu depuis 15 jours, donc je la revois dans 15 jours mais je suis hyper stressee quand meme, a passer ma vie a me palper.
Alors j’aimerai savoir comment vous avez géré cette peur? Est ce que certains de vous sentaient aussi quelques ganglions dans le cou mais sans que ce soit quelque chose d’important? Au final je sais meme pas si ce sont réellement des ganglions, je suis hyper tendu du cou alors je sens des sortes de tendons hyper contractés avec dessus un endroit un peu plus saillant, comme une sorte de boursouflure, c’est peut être que de la psychose. Et derrière mes oreilles entre le lobe et l’angle de la mâchoire, des deux cotes je sens quelque chose de dur, mais est ce que c’est un ganglion ou une partie normale de mon anatomie je sais meme pas le dire
Nous aussi avons craint de sentir un ganglion dans le cou de Juliette, en fait c’était bien des tendons, et effectivement d’après notre hémato, un ganglion ne peut pas arriver aussi vite que tu le décris pour un hodgkin. Après malheureusement, je ne sais pas comment te rassurer, nous aussi sommes facilement inquiets. Toutefois je me permets 2 conseils
-Ne te “palpe” pas tous les jours, si hodgkin devait revenir, tu le saurais “grâce” à la surveillance que tu vas avoir tous les 3 mois, et ce serait dommage de te gâcher le temps où tu es en forme avec tes craintes, alors plutôt que de stresser “dans le vide”, fais comme d’autres (tatatrac…) projette toi, prévois des choses, fais des listes d’endroit où tu veux aller, de choses que tu veux accomplir… et mets les en place dés que possible…
N’hésite pas à aller voir un psy (il y en a peut être dans le service où tu es suivie? sinon tu peux en trouver via la ligue contre le cancer)
Je ne sais pas quel âge tu as, mais il existe aussi des associations pour les jeunes touchés par le cancer…
Bref, bouge, sors, vis, c’est le mieux que tu aies à faire pour gommer le stress
… je sais plus facile à dire qu’à faire, mais si tu y parviens, tu cesseras de tout axer sur une hypothétique rechute…
à bientôt, passe une bonne journée
Je me reconnais un peu dans ce que vous dîtes ! on m’a annoncé ma remission il y a 3 semaines et je flippe déjà de faire une troisiéme rechute !
Aprés j’arrive à me resonner en me disant qu’il y a bien une fin, qu’une rechute ne peu pas arriver aussi vite. On m’a expliquer aussi que le corps pouvais être traumatiser + tous les ascendants psycho qu’il y a derrière !
Bref, j’essaie de vivre ma vie, je fais plein de projets, je m’amuse et je reprend un vie à un peu prés normal ! Je pense sincèrement que le positivisme , un grain d’insolence et une petite pointe de crainte ( quand même) sont les meilleurs ingrédients pour reprendre une vie normale!
Ps: je trouve que se palper le cou aprés une tel épreuve c’est totalement normale. D’ici quelques mois se sera une habitude vite oubliée , il faut juste un peu de temps c’est tout
J’ai eu un lymphome d’hodgkin à l’âge de 13 ans et cela fais trois ans désormais que je suis en rémission.Après avoir perdu un ami d’une leucemie lymphoblasique aigue, nous nous sommes soutenus avec un ami qui a été également traité pour un lymphome d’hodgkin. Au bout de trois ans, il a rechuté et je l’ai appris il y a peu. Nous somme toujours en contact et je le soutiens dans son combat mais moi qui retrouvait peu à peu mon insouciance me voilà à nouveau terrorisée, pour lui mais (et cette pensée me paraît égoiste) aussi pour moi. Je crains la rechute, j’en cauchemarde.
Je comprends votre ressenti emilie j’ai eu le même la première année mais ca passe avec le temps, il n’y a pas de formule magique
courage
