Salut Alain
Nous aussi on est là. Vous ne lachez rien, vous faites toujours preuve d’une super determination et d’un super moral, un bel exemple de combativité à suivre.
Nous, on vous suit.
Bizzzz et à bientot
Amicalement
Christophe
Je suis très contente que tout aille de mieux en mieux pour Samuel !
Chaque cas est différent en effet, et l’avancée de la médecine est quotidienne.
Il faut se battre, encore et encore, mais il faut surtout y croire !
Amitiés et bisous à Samuel
C’est super que de chemin parcouru !!!
Bonjour tout le monde.
Bientot 17 mois que l’allogreffe a eu lieu…
Et bien que d"événements…
LA GVH cutanée se calme un peu (metro-traxate) mais il faut voir un peu les effets secondaires.
Aujourd’hui c’est le bouquet: 5000 plaquettes,donc Samuel a droit à une poche ce soir…
Mais quand cela finira t’il?
Et les reins? dans un sacré état…du à ces maudits traitements…il a RDV avec le néphrologue jeudi…
Il va surement étre ré-hospitalisé mardi! Et allons-y, retournons-y avec joie !!
Ce soir c’est sur que j’ai l’angoisse qui va remonter à plein…
On a l’impression que sa moelle est détruite avec tous ces traitements et qu’on va droit dans le mur !
Une belle réussite cette allogreffe…
Alain.
Re-bonjour.
Voila je me réponds a moi-même.
Cette fois-ci tout, mais alors tout va très mal.
On va vers la dialyse!!
Le rein , évidemment suite aux traitements, ne fonctionne plus.
Samuel va donc être handicapé à vie.
Super le traitement!!
Bravo l’allogreffe ratée!!
merci à ce médecin, le DR M., qui va nous enlever notre fils!!
Car enfin soyons clair:madame, votre fils ne pourra pas continuer ses études !!
Gardons l’espoir,tu parles !! Cette fois-ci c’est la fin, la fin tant attendue, la fin tant redoutée !!
Tout cela après 17 mois de lutte incessante…pour rien,strictement rien…
Et maintenant le dessert: RDV jeudi avec les néphrologues, annonce à Samuel que tout est fini…
réactions de desespoir terrible…puis mon épouse va rentrer dans le chou du DR M. et la cela va faire très mal …
Et hop à nouveau une hospit. (minimum syndical=1 semaine)
D’où la réflexion que m’avait fait mon épouse (novembre 2009): pas d’acharnement thérapeutique, laissez Samuel mourir en paix!!
Elle est belle la médecine d’aujourd’hui…
Nous allons vivre une fin de semaine terrible,terrible…
Alain
Bonjour Alain, je partage ta peine et ta colère… Que de souffrances, d’effets secondaires, d’hospitalisations … Cependant, en relisant cette file, j’ai vu qu’il y a eu d’autres moments où tu pensais que tout était perdu et pourtant Samuel nous a étonné… Comment se sent-il physiquement ? Je ne demande pas comment il se sent moralement car la réponse me paraît évidente.
Une chose est sûre, ne regrette pas qu’il ait fait l’allogreffe, même si elle n’a pas eu les effets escomptés car cela vous a donné à ce jour 17 mois, certes difficiles mais avec lui… Moi qui suis malade, j’aimerai être certaine d’avoir ces 17 mois avec les miens quoi qu’il m’en coûte comme souffrances et même si je vois que ça ne fonctionne pas toujours, je continue d’espérer mon donneur.
S’il te plaît, continue à nous donner de tes nouvelles et des nouvelles de Samuel …Notre soutien est bien peu de chose, néanmoins sois assuré que tu l’as. A bientôt.
Je viens de lire , je suis extremement peinée , révoltée , en colère , qui peut annoncer à ton fils que tout est fini?? je ne crois pas que ce soit souhaitable pour diverses raisons… je pense tres fort à vous Alain , je ne sais pas si c est raisonnable mais je garde tout de meme une lueur d espoir…
Bonjour amandine et clo.
Et bien voila en résumé non nous n’allons pas renoncer…car la vie est toujours la.
Néammoins il y a des raisons à ma colère…que je préfère exposer jeudi soir, après cette terrible entrevue!
Bon il est la,avec moi, et je vais prendre le risque de dire:cela s’améliore un tout petit peu…
Il va encore nous étonner?
Cela serait trop beau…quel bonhomme…mon petit bonhomme…
grand merci pour votre soutien,nous en avons besoin…
Alain…
Comme Clo, c’est peut-être déraisonnable mais peut-être que sa volonté de vivre peut le sortir de là alors moi je veux y croire ! Tenez le coup avec sa maman car ce qui le maintient en vie en plus de son incroyable volonté c’est sans doute l’amour réciproque que vous vous portez… Je pense bien à vous.
Alain,
Je viens de t’envoyer un mail.
Avec toute mon amitié,
Stef
Alain je suis triste et émue à la lecture de tes derniers posts
l’allogreffe est présentée comme un espoir vers la guérison mais l’on sait aussi que cela peut nous mener vers de graves pb, voir le pire…et c injuste
je comprends ta réaction de révolte et de colére
viens parler si tu as besoin ou contactes moi par mp
courage à toi et à ton épouse, tendres pensées pour Samuel, la bataille continue, avec vous de tout coeur
Bonjour Kate.
Et bien voila c’est fait et pour une épreuve c’en fut une !!
Créatinine=420 -> Samuel se dirige droit vers la dialyse.
Oui c’est dur,on a donc vu le néphrologue,pronostic confirmé.
Le prochain RDV est le 1er mars, nouvelle épreuve en perspective.
Le miracle c’est que personne n’a craqué,l’autre miracle c’est que a part la créat,tout semble bien:
la tension artérielle est à nouveau maitrisée,la clearance a l’air OK…
mais j’ai l’impression que le rouleau compresseur est en route et que les médecins ne savent pas enrayer
la chute de fonctionnement des reins…
Alain
courage Alain à toi et à ta famille
n’hésite pas à venir vider ton sac ici on est là pour t’aider et te soutenir
personne n’a craqué : vous vous aimez tellement et chacun est si pudique envers l’autre je pense
profitez de bons moments ensemble si vous le pouvez ça aide pour le moral et ne vous privez pas des autres ou de l’aide que l’on peut vous offrir
la tension maitrisée et la clairance aussi alors continuons la bataille
bonjour à Samuel et ton épouse
à bientot
Je pense bien fort à samuel ainsi qu à vous ses parents , il faut continuer à se battre comme le dit kate …
Je pense bien à vous.
Si toutes les valeurs biologiques ne sont pas alarmantes, le combat n’est pas fini, loin de là !
Vous n’avez pas craqué, c’est bien, pour Samuel, pour son moral, mais aussi pour ta femme qui est bien éprouvée.
Bisous à tous les 4.
Eliane
Coucou Alain,
Samuel est un garçon remarquable, le combat n’est pas perdu !!!
Enormes bisous,
Stef
Alain, madouska pense bien à vous aussi et vous passe le bonjour
Coucou Alain,
Quelles épreuves… je ne sais que dire devant tant de courage et tant d’épreuves…je comprend cette colère mais j’espere qu’encore une fois votre fils va vous étonner par son courage et son envie de vivre.
Je pense trés fort à vous et votre famille!
Johanne
Bonsoir!!
Toute vos histoires montrent à quel point vous êtes forte en combattant la maladie. Ce que je veux savoir si la photothérapie peut aider à soulager les douleurs.
Merci
http://phototherapie.confort-domicile.com
Alain, des nouvelles de Samuel ? Je ne décroise pas les doigts …
Bisous
Sandi, je te conseille d’ouvrir une file dans la rubrique “traitement et effets secondaires” mais la photothérapie qu’est-ce c’est que cette bête là ?