Bonjour à tout le groupe,
J’ai déjà publié plusieurs fois concernant mon parcours :
découverte du LNH en Juillet 2020
Traitement par Rchop de Septembre à Decembre (6 Rchop)
Rémission complète en Janvier 2021
Rechute en Avril 2022 apres la découverte de ganglions à l’aine. Le Petscan + biopsie ont démontré la rechute.
Traitement avec 3 Cycles de R-ICE en mai et Juin + Autogreffe en Septembre 2022
L’ensemble du traitement s’est très bien passé, même l’autogreffe et je peux repondre à toutes vos questions concernant le déroulement.
Je sors donc de l’hopital fin Septembre et j’ai de nouveaux ganglions qui apparaissent à l’aine en Novembre (l’échographie montre qu’ils font entre 2 et 3 cm). Nous avons surveillé jusqu’à fin Janvier où nous avons décidé de faire le Petscan.
Ce dernier est bon, les ganglions ne flashent pas mais j’aimerai bien savoir ce que sont ces ganglions?
Quelqu’un pourrait-il m’éclairer?
Merci beaucoup et bon courage à tous,
Bonjour
Je n’ai malheureusement pas assez de connaissance et je ne souffre pas de la même chose, mais je voulais t’apporter mon soutien.
En sais-tu plus depuis ?
Bon courage
Isabelle
Bonjour Isabelle,
Je te remercie pour ton soutien !
Pour le moment je vais bien, j’ai repris le travail à mi-temps puis à plein temps mi Avril, ainsi qu’une vie tout à fait normal avec beaucoup de loisirs et d’activités physique. les ganglions sont cependant là et je n’arrive pas à me dire que la maladie est derrière. Mon oncologue me dit que la seule façon de savoir quelque chose serait de faire une ponction. J’aviserai en Mai je pense.
Et toi? où en es-tu?
Bon courage également,
et tres bonne soirée,
Deborah
Bonsoir @Deborah
J ai egalement un lnh t anaplasique alk-
J ai eu 6 cures de bv chop en 2020 suivi de radiotherapie et cimentoplatie.
En remission complete en mars 2021
En mai 2022 un ganglion montre le bout de son nez et n a pas cesser de grrandir…
Donc en juillet biopsie exerese de prevu qui sera faite en septembre
Et verdict la maladie est revenue
Donc octobre novembre et décembre chimio bv dhac pour mettre en place autogreffe
Je suis rentré au chu le 9 janvier j ai eu une chimio beam et le 16 on m a reinjecter mes petites cellules
Je suis sorti le 27 donc a j11
Et je dois dire que mis a part un peu de fatigue par moment je vais bien.
Apres je peux pas te conseiller…
Mais pourquoi attendre si tu es stressé
Si sa ne flash pas c est deja bien.
A ma rechute mon ganglion n a pas flasher de suite
Et je me dis que si le chirurgien m avait operer d abord j aurai peut etre pas eu besoin de tout sa…
Je te souhaite du courage et que se ne soit rien de méchant
Cordialement
Fafa 24
Bonsoir et merci pour ton message.
En fait le lymphome que j ai eu était dans la chaînes ganglionnaire donc tous les ganglions étaient touchés.
Ceux que je sens en ce moment se situent au niveau de l aine. Je vais surement faire une ponction mais c est a la demande. L oncologue, lui, ne ferait rien.
Je te souhaite une bonne soirée et surtout d aller de mieux en mieux!!!
Deborah
Bonjou Déborah,
Ca fait tellement plaisir à entendre.
On le sait bien qu’il y aura toujours des hauts et des bas. Mais quand on arrive à avoir une vie extérieure riche (sport, loisirs…), on arrive à oublier notre maladie.
Me concernant j’ai une LLC au stade A depuis 2 ans et c’est top.
Depuis janvier j’ai un ganglion qui me fait mal et me gêne, au niveau du cou.
J’ai fait une prise de sang à jeun ce matin et j’a une écho prévue fin mars à 1h de chez moi !!!
Mais normalement les ganglions liés à notre maladie ne feraient pas mal, ce qui me console un peu ! On verra bien. J’ai rendez-vous en mai avec mon hémato.
Mais le moral est assez bon, c’est le plus important et grâce à ce site on ne se sent plus seuls.
Très bon week end à tous