Bonjour
Tout d’abord je tiens à dire que je suis de tout cœur avec ceux et celles qui luttent et se battent chaque jour contre la maladie . Je vous envoie tout mon courage !
Je crée ce poste aujourd’hui car cela fait des années qu’une petite boule me pourrit la vie ! Je m’explique…
je suis maman d’un petit garçon de 9 ans. A 3 ans, un ganglion sous mandibulaire s’est mis à énormément enflé ! Son cou était déformé. La Pds a montré qu’il avait été contaminé par la toxoplasmose mais sinon ras. Il a fait une échographie ou on voit bien en effet une poly adénopathies gauche et droite (prédominance gauche) le plus gros ganglion mesuré à 2cm et plusieurs autres à 11-15mm. Chaque année mon médecin me fait faire une échographie de contrôle car ce ganglion n’a jamais dégonflé. médecins / pédiatre / orl/ radiologiste me rassure en me disant « le petit axe fait moins de 1cm donc rien d inquiétant » ou « c’est bien mobile on s inquiète pas » ou encore « l état général est bon c’est sûrement inflammatoire et au pire des cas il les aura toute sa vie ». Mouai… 6 ans après ils sont toujours là. Certes ça ne bouge pas mais ils sont là. Niveau symptômes mon fils est asthmatique et souffre d epistaxis depuis longtemps mais sinon est en pleine forme. On a beau me rassurer je ne cesse de penser à cette maudite éventualité de lymphome non hodgkinien car très lent à évoluer et j’en suis malade depuis des années j’ai même dû être suivie par un psy j’ai peur tout le temps !
Je voulais donc avoir si possible des témoignages, avis de personnes qui liraient ce poste et qui s’y connaîtrait un petit peu pour m’éclairer. Certes nous ne sommes pas médecin mais les expériences sont importantes.
est ce qu’un ganglion en cas de LNH resterait à la même taille ou grossirait il depuis toutes ces années? Aurait il eu d’autres symptômes ? Que me conseillez vous ?
Je remercie ceux et celles qui prendront de leur temps pour me répondre.
Prenez soin de vous
Emy
Les lymphomes chez les enfants sont rarement des LNH.
La présence de ganglions chez des petits peut s’expliquer de différentes façons. En cas de lymphome, il y aurait une evolution dans le temps.
Votre médecin a fait les examens et controle au fur et à mesure du temps ; ce qui est une bonne chose. Il est rassurant sur son diagnostic et comme il vous l’a expliqué, la présence d’un seul ganglion, qui n’évolue pas et qui est inférieur à 1 cm n’est pas inquiétant.
Cordialement,
Merci pour votre réponse.
Oui bien sûr que les ganglions peuvent avoir différentes origines cependant là où je suis inquiète c’est que tous les radiologues confirment la présence de nombreuses adénopathies (dans le grand axe elles mesurent tout de même 1,5 à 2cm pour la plus grosse) et concluent toujours « reaction certainement virale » … hypothèse qui ne tient pas étant donné que ces ganglions sont là depuis 6 ans maintenant…
Juste une petite question même si chaque histoire est différente , quand on parle de LNH d’évolution très lente sur plusieurs mois/ années , y a t il tout de même petit à petit des symptômes qui arrivent ou un lymphome peut il passer inaperçu 10-15 ans sans évoluer ?
Bonjour,
Je peux comprendre votre inquiétude.
Pourquoi ne pas s’adresser directement auprès d’un spécialiste, un hématologue en l’occurrence ?
Bon courage
Bonjour,
Les lymphomes des enfants sont des lymphomes agressifs qui necessitent un traitement immédiat. L’age median des lymphomes indolents est plutot de 65 -75 ans.
Cordialement,
Oui je vais parler de l’hématologue au médecin. Internet provoque de grosses angoisses et c’est malheureusement très dur de résister à l’envie de chercher les réponses par nous meme de peur que les médecins passent à côté de quelque chose…
Je vous remercie pour vos réponses et si d’autres veulent venir partager leur expérience ou leur savoir ils sont les bienvenus
J’envoie force et courage à tous et vous souhaite une belle fin de journée
Émy
