Bonjour tout le monde
Je souhaiterais avoir vos avis.
J’ai 52 ans et une LLC Stade A depuis 2 ans maintenant.
Depuis 2 mois j’ai des des ganglions au cou qui me font mal par moment. Ils peuvent être très gênants et quelques instants après ça va mieux, même si je sens toujours une légère grosseur.
J’ai passé cette semaine une écho qui montre en effet un amas de ganglions.
La prise de sang indique “uniquement” que mon taux de GB est passé de 8500 à 12000.
Mon médecin va se rapprocher de mon hématologue mais également d’un endocrinologue pour avoir leur avis.
Pourtant, j’ai toujours entendu que les ganglions sont indolores s’ils sont en rapport avec la LLC.
Est-ce que c’est bien le cas ou alors il y a des exceptions ?
Merci à tous pour votre témoignage.
Isa2
Bonjour
La plus part du temps ils ne sont pas douloureux mais il y a des exceptions qui confirment la règle quand ils exercent un pression sur un nerf…
J’ai eu la joie de bénéficier pendant un an en 2016 une ou deux fois par mois la nuit de douleurs très violentent, douleur insensible a différents antidouleurs (lamaline etc).
Un scanner corps entier a montré des ganglions non palpables qui faisaient pression sur un nerf qui passait pas là. C’était le début de la rechute de ma LLC après un premier traitement FCR. De façon étrange une fois que l’origine de la douleur a été déterminée fin 2016 elle a disparue.
Juillet 2017 les ganglions palpables sont apparus et les lymphocytes on commencé a grimper.
Et j’ai commencé ma seconde ligne de traitement (ibrutinib) début 2018.
Hervé C
Bonjour,
@Herve_C m’a devancé au sujet des ganglions douloureux ou / et mal placés. J’ai eu un ganglion très gênant sous le maxillaire droit et un autre, un peu plus bas que mon hématologue a déclaré “mal placé”. J’avais aussi pas mal de ganglions révélés par le scanner et l’ensemble a déclenché la chimiothérapie . Les ganglions n’étaient pas les seuls en cause puisqu’il y avait une rate enflée (hypersplénisme) et un foie avec une pointe droite enflée. Je suis en rémission, après une année très compliquée, mais la rate et le foie demeurent enflés. De petits ganglions qualifiés de “centimétriques” ont également fait leur retour dans le cou, mais pour l’instant, rien de comparable avec les premiers. Donc en fait, tout dépend de la localisation. La rate me gênait, notamment après les repas, c’est moins souvent le cas désormais.
Bonjour Hervé et Joe.
Je vous remercie de m’avoir éclairé sur ce sujet.
Il se peut que mon amas de ganglions au niveau du cou (côté gauche), gêne un ou plusieurs nerfs car tout mon côté gauche est “rouillé”, en tout cas les mouvements sont comme bloqués. Les cervicales, le bras, la hanche… avec douleurs mais pas au point de prendre des antalgiques.
J’ai la chance d’avoir un métier qui ne nécessite plus de bouger trop, avant j’étais auxiliaire de vie !!!
Je reviendrai vers vous dès que j’en saurai plus.
Bon courage à vous, pas facile quand on n’est plus au stade A
Bonjour,
Je ne sais pas pour la LLC, mais pour un lymphome de Hodgkin, mon hématologue m’avait dit que l’un des symptômes qui aurait du alerter un radiologue qui n’a rien vu était le fait que mes 2 ganglions visibles (sus-claviculaires) de 3 et 5 cm étaient totalement indolores alors qu’un ganglion “normal” de cette taille aurait dû être douloureux…
Bon courage à vous,
Marine
Merci Marinière.
J’ai pris une semaine de vacances et comme je me repose, ça joue énormément sur mes ganglions qui m’embêtent beaucoup moins. La fatigue a un rôle important, c’est clair !
Je revois mon hématologue fin mai et j’ai également un RV avec une endocrinologue le même jour, car ayant eu une hypertyroïdie il y a quelques années, mon médecin pense que cela peut être ce pb. Mon taux de tsh n’est pas extraordinaire, mais il est dans la norme.
J’espère que tu vas bien de ton côté
Isa2
Bonsoir tout le monde
Juste pour dire : J’EN AI MARRE DE CE GANGLION 
Voilà, ça fait du bien !
Rien de grave, pour l’instant je n’en sais pas plus, mais ça fait du bien de s’énerver un peu 
Bonsoir à tous 
C’est tout à fait du normal, des fois il faut que ça sorte !
Bon courage,
Marine
Bonjour, Voici mon expérience sur les ganglions douloureux :
À 53 ans d’une LLC en stade B.
Jusqu’à ce jour, j’étais en excellente forme, sportif, alimentation saine…
Aujourd’hui, j’ai 54 ans. En une année, la maladie a progressé rapidement : Beaucoup de ganglions et mais un nombre de lymphocytes dans le sang acceptable (10000). Il s’agit visiblement d’une variante qui s’appelle LL, qui impact plus les lymphocytes situé dans les ganglions que ceux situés dans le sang. Mes ganglions étaient douloureux mais pas suffisamment pour avoir besoin d’antalgiques. J’ai eu cependant plusieurs épisodes, de grandes douleurs au niveau de l’aine, faisant penser à une hernie inguinale, qui s’avérait être un ganglion, dit mal placé. Mes autres douleurs étaient principalement situés à l’arrière de la tête entre la tête et la nuque, dans les épaules et sous la mâchoire.
Mais lymphocytes sont finalement montés à 38000 et mes ganglions autour du cou, était volumineux, m’empêchant de tourner la nuque. J’ai donc commencé un traitement, il y a 6 semaines…
J’espère que cela pourra aider un peu.
Gilles
Bonjour @kraco
Oui ton expérience (je n’arrive jamais à savoir si je dois tutoyer ou pas, mais on a quasiment le même âge alors…
), m’aide beaucoup.
Je ne prends pas d’antalgiques non plus même s’il m’arrive de vouloir en prendre, je ne le fais pas.
Je suis coincée également d’un côté, le côté où bien sûr j’ai ce amas de ganglions.
Ils me gênent pas intermittence, mais sont tout le temps présent !
Il me semblait que dans le cas de la LLC, les mauvais leucocytes restaient essentiellement dans les ganglions, que dans le sang ils ne faisaient que passer… C’est pas le cas de tout les LLC ?
Comme toi, mes ganglions ont grimpé mais pas d’autant ! En janvier 8200 (ils avaient diminué) et 3 mois après : 13900. Mais je sais que ça peut à nouveau redescendre !
6 semaines de traitement c’est déjà pas mal ! Tu ne sens pas un mieux ?
Très bonne soirée
Isabelle
De ce que j’ai compris, dans la LLC, les mauvais mauvais lymphocytes circulent, surtout dans le sang. Dans la LL, ils s’entassent dans les ganglions ! Dans les deux cas, il y a des avantages et des inconvénients par rapport à l’autre. Les 2 se traitent de la même manière.
J’ai donc débuté, il y a 6 semaines, un traitement par Obinutuzumab + Venetoclax.
La première injection de l’Obinutuzumab m’a fait passer une nuit torride, durant une hospitalisation de deux nuits. 24h après l’injection, mes lymphocytes sont passés de 38 000 à 10 000. Mes ganglions ont diminués de taille de la moitié. Aujourd’hui ils ne sont presque plus visible. Mes lymphocytes sont descendu à 3 000 et sont remontés à 5 000 (donc cela semble parfait). Mes prises de sang sont parfaites et tous les chiffres sont dans les clous. Peut-être un peu de fatigue et de vertige. J’attends donc de voir la suite… j’espère que mon message apportera beaucoup d’espoirs… la médecine d’aujourd’hui est incroyable.
Et j’espère que tes ganglions te laisseront tranquillons.
Gilles
Bonsoir @kraco
J’ai épluché à nouveau la brochure lymphocytez-vous et voici ce qui est indiqué
(J’espère que la photo va apparaître)
Pour moi la LLC correspond bien à ce que nous avons : les lymphocytes naissent dans la moelle osseuse, circulent dans le sang puis se nichent dans les ganglions d’où les problèmes à ce niveau là.
Je ne vois nulle part sur internet de LL seule . C’est étrange !
On en perd notre latin avec ces lymphomes !
J’ai hâte d’être à mercredi pour voir ce que va me dire l’ORL. Je suis persuadée que ça n’a rien à voir avec des pb ORL mais je serai enchantée si je me trompais !
Les traitements dont tu me parles, c’est de la chimio par comprimés c’est ça ?
Je te remercie pour ton aide précieuse
Bonne soirée
Isabelle
Voici 2 petits extraits trouvés sur le Net concernant les différences LLC vs LL :
Concernant mon traitement : Non, ce n’est pas de la chimio.
Il s’agit de 2 thérapies ciblées :
- Immunothérapie spécifique par anticorps monoclonaux
- Inhibiteur sélectif
Gilles
Bonjour @kraco Gilles,
Merci pour ces infos super enrichissantes, je vais relire tout ça avec attention.
Mer et très bon week-end
Isabelle
Bonsoir tout le monde
RV ORL fait. Mon pb n’est pas ORL…Je m’en doutais !
Elle m’a prescrit un Petscan.
Je pense que vous en avez tous passé un…je voulais savoir si lors de cet examen on est enfermé dans un “tunnel” ? Pour l’instant c’est ma seule inquiétude, je suis claustrophobe 
Merci à vous
Isabelle
Bonjour
C’est un anneau plutôt ouvert.
Hervé C
Oh merci, ça me va parfaitement.
Je devais passer une IRM il y a quelques mois pour des pb de dos…mais je n’ai jamais pu le faire ! En plus on me bloquait la tête, avec une grille par dessus le masque…j’ai dit stop, au revoir !!!
Bonjour @Isa2,
N’ayez aucune crainte. Le plus long est d’attendre 45 min dans une pièce sans parler, sans lire… avant de passer l’examen.
Fermez les yeux et laissez vous porter.
La seule chose est qu’il fait froid dans leur pièce 
Pour l’irm, il existe un centre spécialisé à Évry où Ivry, je confonds toujours les 2, pour les personnes qui sont claustrophobes. J’y ai accompagné ma mère. C’est hyper grand donc aucun risque de claustrophobie.
Tout se passera très bien.
Bonjour @Isa1
Merci pour ton retour.
45 min sans parler lire ou autre ?? 
Oh lala ! Et une pièce froide…ok, je vais m’habiller en conséquence 
J’habite La Rochelle.
Le principal pour moi, c’est de ne pas être enfermé dans le tunnel et apparemment ce n’est pas le cas… c’est comme un scanner. C’est l’IRM qui est fermé !
Merci à tous pour votre aide
Isa
Bonjour Isa1.
Vous ce que vous décrivez ressemble plus a un pet scan avec injection d’un traceur “Le traceur utilisé lors de l’injection est un dérivé du glucose marqué avec une molécule de fluor-18”.
Pour le PET scan standard pas de temps d’attente déshabillage dans cabine et hop examens.
Hervé C
edition CE QUI J’EST DIT CI DESSUS EST FAUX Hervé C