Pour les symptôme
-problèmes de déglutition depuis environ 18 mois .
perte de poids environ 16 kg quand les examens on commencé et maintenant bientôt 20kg .
-putrit au niveau des mains et pieds mais c’est aléatoires.
-sueur nocturne pareil aléatoires.
Nous en sommes venu au tep scan car mon ORL ne voulais pas analyser un ganglion de 2 cm donc il a voulu voir si je flashé ailleurs .
Résultats SUV a 14 de l’ anneau de weleder .
Pour la prise de sang oui je l’ai eu et il y avait quelques choses mais je ne sais plus .
Vs a 21
Et anémie.
La même chose. Ils ne veulent pas aller chercher le ganglion. Il fait 2 cm par 1,3 cm mais il est placé en sous mandibulaire, proche carotide et nerf… trop dangereux et ganglion jugé pas assez gros…
Quelle galère, j’ai des démangeaisons aussi mais pas toujours, et des frissons sensation d’avoir toujours froid.
Ton electrophorèse est bonne ?
As-tu une I.R.M. avec injection ? Apparemment, c’est efficace pour détecter les trucs, genre carcinome. De ce que j’ai compris la grosse problématique, ça peut être que le corps réagisse de manière inflammatoire autour d’un truc tumoral mais petit .
Elle t’a fait quoi comme biopsie ton O.R.L. ? Ta langue a été vérifiée ? Pas d’aphte qui traine ? Pas de tache rouge ou blanche dans bouche sur la langue, sous la langue sur les côtés de la langue ?
Mon plus gros ganglions 2cm sur 1.9cm .
Pour l’electrophorèse non il y a avait quelque chose mais je ne sais plus quoi .
La faite en décembre c’était amygdales et bases de la langue et la amydalectomie partie en biopsies donc on verra .
J’ai hate d’être le 5 avril .
On devrait avoir nos résultats à peu de choses près en même temps Ophelie .
Tu veux que je te dise, j’ai un mauvais pressentiment bien qu’ils ne le pensent pas car ganglion pas assez gros. Je suis sûre que mes ennuis partent de ce ganglion. C’est lui qui crée toute cette inflammation On pourra me faire des millions de biopsie partout autour, si on enlève pas ce ganglion, on saura pas. Tu as eu une échographie pour le tien ?
Oui je pense que nos résultats vont arrivés en même temps . Moi aussi j’ai un mauvais pressentiment et ce depuis ( je réponds a ta questions sur l’échographie) depuis le 7 décembre le jour où j’ai passer l’échographie cervicales qui montrait une adenopathie cervical et un autre therme pour signifier le plus gros ganglions .
Oui c’est ça il on enlever beaucoup plus a droite car il y avait des tâches blanche.
Je ne sais pas si cela peut te rassurer, mais en tout cas moi aussi j’avais parfois des taches blanches sur l’amygdale qui venaient et qui disparaissaient. Par contre j’avais une amygdalite chronique, c’est-à-dire une sorte d’inflammation des amygdales en permanence. D’ailleurs, la première idée de l’O.R.L. était que ses ganglions venaient de cette amygdalite chronique. Mais bon, maintenant je n’ai plus les amygdales et l’inflammation et le ganglion sont toujours là
Pff je dirais juste vivement la semaines prochaines que l’on en sache plus .
Quand tu a fais les amydales tu as eu mal longtemps ?
Ici ça va apres je suis sous acupan donc ça doit beaucoup aidé même le faite de casiment pas manger ne me fais rien pourtant je suis gourmandes.
J’ai eu mal pendant au moins 15 jours, j’ai perdu 4 kg (j’en avais déjà perdu 6 avant) Par contre, moi c’était amygdalectomie bilatérale totale, pas pareil que toi d’après ce que j’ai compris. J’ai morflé impression de m’étouffer en dormant, des que je buvais, je déglurissais, et au lieu de partir dans l’estomac, ça revenait par le nez !!! Coup de poignard des que j’avalais…
Pour l’appétit depuis un an, c’est exactement la sensation que tu donnes. C’est-à-dire que que je mange ou que je ne mange pas : je n’ai aucune sensation d’avoir faim. Je surveille l’heure en me disant c’est l’heure de manger. Je peux rester trois jours à boire sans manger et jamais faim. J’arrive à peu près à maintenir mon poids. C’est quand même un signal bizarre que le corps envoie. Pour les douleurs de l’amygdalectomie, il m’avait donné du tramadol. Obligée d’arrêter parce que je l’ai mal toléré. J’avais des vomissements. Je suis restée seulement sous Doliprane. Je ne connais pas acupan
Acupan et a peut pres pareil tramadol c’est ce que jai eu pour amydalectomie car je suis allergiques a la morphine.
La douleur ça va en revenche j’ai des acouphènes et ça c’est chiant .
Bonjour Ophélie
Oui l’attente est pénible et le moral en prends un coup mais en vous lisant j’ai l’impression que votre ORL est très actif et vous suit correctement et 10 jours ne me semblent pas exagérés car l’examen des prélèvements de tissus se font par des laboratoires spécialisés.
Avez vous une activité ? Êtes vous bien entourée ? Je ne veux pas être indiscrète surtout.
N’hésitez pas à écrire si cela vous aide en attendant le 5 avril c’est à la fois très proche et très long lorsque l’on attend
Je vous souhaite de jolies fêtes pascales.
Au plaisir de vos nouvelles Ophélie
Chaleureusement à vous
Oui je suis assistante maternelle j’adore mon métiers, je suis en arret depuis mardi et c’est long mes loulous me manque . Je ne me vois pas arreter de travailler .
Oui je suis très bien entouré, il n’y a que mon mari qui est au courant , je ne veux inquiète personne pour le moment mes enfants ( surtout ma fille de 17 ans ce doute de quelques choses mais ne dit rien ) .
Pour mon ORL je dirais oui et non car j’ai insisté pour avoir une biopsie car pour lui même si d’autres ganglions apparaissent bhen ce n’est pas très grave vu que mon médecin traitant marcher dans mon sens il a dit bon OK . Donc franchement pas très contente surtout que mardi après l’opération il m’a quand même dit que c’était pas très jolie enfin je préfère pas penser aux “et si”…
Bonjour a tous, pour donner des nouvelles j’ai fais lire mes résultats du temps scan a mon médecin traitant. Il y as toujours inflammation au niveau de la gorge toujours ganglions cervicales et abdomen qui ont un peu régressé. Mais il y as de noté niveau osseux hyper métabolisme ostéo médullaire. Quelqu’un c’est t’il ce que ça veut dire svp ?
Elle veux par précaution ma t’elle dis. M’envoyer au service hématologie de l’hôpital à Libourne
Lelette ils ne détaillent pas le SUV pour l’hypermetabolisme ? Osteo médullaire je connais pas, peut-être une inflammation selon l’intensité de la fixation ? Parfois ils précisent si c’est hyperfixation d’allure physiologique.
Kyste ovaire c’est très souvent bénin
Moi aussi j’ai été arrêtée mais cela me manquait trop malgré la fatigue.
Cela va peut-être en choquer certains mais j’ai perdu confiance envers les médecins pour trouver mon diagnostic. Si c’est pas un truc classique ils sont vite lassés, je sais que quelque chose ne va pas et j’ai l’impression de devoir m’excuser quand je retourne les voir. J’ai entendu trop de chose du style faites du sport, si vous aviez une patate on l’aurait vu, allez voir un psy, vous êtes comme ça…
Profitez de Pâques en famille ophélie pour vous changer les idées. C’est ce que je vais essayer de faire en attendant les résultats !