Coucou Yvette!
En effet je pense qu’un peu d’exercice ne ferait pas de mal j’en ai parle a mon medecin qui me dit pas de soucis je vais donc sortir le velo d’appartement et commencer tout doucement!! la piscine pourquoi pas je vais y penser!!
J’ai hate que tout ca soit derriere moi je suis deja contente d’avoir gagner la bataille mais il faut avouer que l’apres maladie c’est quelque chose aussi!!
Ou en es tu dans ton traitement Yvette? >Pour les injections de granocytes j’ai aussi eu de grosses douleurs avec nuit blanche mais uniquement la 1ere fois!!
Ce sera avec plaisir de vous rencontrer au printemps! Par contre je n’ai pas recu tes coordonnees
Courage a toi Yvette a tres vite
Bonjour a tous … j’avez deja poster il y’a un certain temp pour vous faire part de mon inquietude fasse a ce Ganglion persistant qui me fesais penser a un Lymphome foliculaire indolent … apres echographie mon medecin n’a pas voulu faire d’investigation plus pousser car pour lui cela n’est rien et donc je reste avec ce foutu ganglion dans les Cervicales … cependant j’ai l’impression que selon les jour ce Ganglion est plus gros et plus genant que les autre jour … je trouve ca vraiment bisard aujourdui je suis assez fatiguer et ce fameux ganglion est j’ai l’impression plus gros et plus dur que les autre jour … est ce que ca se peut q’un ganglion cancereux fasse ca ? Je suis inquiete ca m’ennerve
Change de médecin Méganne. Et demande l’avis d’un hématologue. L’inquiétude te ronge. Il faut mettre les choses au clair.
Je ne peux pas te répondre car aucun ganglion d’apparent chez moi.
Courage.
A bon ? Comment a t’il etez decouvert sans Ganglion apparent ?
J’ai prie mon courage a 2 main et appeler le service d’hematologie de lhopital st louis pour un rendez vous avec un hematologue , malheurrsement je doit rappeler demain matin car les rendez vous ce prenne que le matin un avie d’un Specialiste en Hematologie me rzssureras vraiment
St Louis a bonne réputation en hémato. Personnellement je suis suivi à la Salpé (service du Pr Leblond) et ils sont très bien aussi.
Merci de ta reponse Amaury je peut te demander comment a etez decouvert ton LF ?
Tout à fait par hasard, car je n’avais aucun symptôme. Juste une super crampe dans la jambe en me promenant en forêt.
Lire mon histoire …
Cela fait toujours “flipper” de constater que ce maudit lymphome récidive presque toujours. J’ai encore une chimio à faire puis le mabthera pendant deux ans. Epuisée pa ce traitement.
Bien daccord avec toi yvette!! Moi je suis dans la phase ou je me dis il va revenir quand!! Mais il faut avancer dans la vie et c’est evidement pas facile!! Comment vas tu? Tu tiens le coup? Je pense souvent a toi et je vois que tu as presque termine le traitement lourd! ne laches rien ca ira mieux apres c’est pour la bonne cause! courage a tres bientot
Yvette,
Sans vouloir être indiscret sur ton âge, en ce qui me concerne pendant la phase de consolidation au mabthera (j’avais alors 50 piges) je n’ai pas eu le moindre effet secondaire. C’est le CHOP qui te met par terre. J’ai presque envie de dire que mabthera est anodin, même si ce n’est pas du doliprane …
Bon courage pour ton dernier CHOP et j’espère qu’avec mabthera tout seul tu referas surface.
amaury,
tu n’as vraiment eu aucun effets secondaires avec le mabthera en entretien? car moi j’ai fais ma 2 eme injection ( j’en ai 1 tous les 2 mois) et je suis tres fatiguee les 2 a 3 jours qui suivent et depuis ces injections j’ai de plus en plus mal aux articulations et j’ai des maux de tetes regulierement!! peut etre est ce encore du aux chimios je les ai terminees fin aout! je n’ai toujours pas repris le boulot et ca m’inquiete un peu! combien de temps es tu reste en arret? si je ne suis pas trop indiscrete
Salut Karine,
La chimio je la faisais le lundi (toutes les 3 semaines). Le médecin m’arrêtait pour une semaine seulement et je rebossais 2 semaines. Ça pendant les 6 cycles. Bon, c’est vrai que je n’ai pas un métier “physique”, mais dans lequel je m’éclate. Et je suis à 3mn en voiture de mon travail (donc pas de stress du métro ou du train). J’ai commencé à ressentir une légère fatigue après la 3ème, mais ça ne m’empêchait pas d’aller travailler et je ne voulais pas m’arrêter de travailler. Ensuite pendant la consolidation au mabthera, je n’avais vraiment aucun effet secondaire. Perf le lundi, mardi au boulot.
Même si j’avais 49 ans à l’époque, l’hématologue m’avait dit qu’étant encore relativement “jeune” et plutôt en bonne santé, ça devrait bien passer.
Alors que te dire ?
A ce que je peux lire dans tous ces forums, c’est qu’il est vraiment difficile de généraliser. Ceci étant, jusqu’à ma rechute récente j’ai réussi vraiment à faire abstraction de ce qui m’était arrivé en vivant normalement. J’ai une famille formidable. Idem avec les amis et les collègues de travail.
Sinon, que te dit l’hématologue sur ces effets secondaires ? Est ce qu’il ne faudrait pas faire de la gym, de la natation, du yoga ou autre pour remettre tout ça en ordre ? Je pense qu’une activité physique même modérée devrait avoir un effet positif. Et puis essayer d’oublier cette m… de temps en temps. Je sais, ce n’est pas facile, mais il faut le surmonter. Et enfin, je ne sais pas ce que tu fais comme boulot, mais c’est peut-être une erreur de s’arrêter. Tu peux essayer pour commencer un mi-temps thérapeutique ? Ça occupe, ça fait rencontrer du monde et au final t’aider à “oublier” ce que tu as.
Je ne détiens pas la vérité, mais si tu trouves des idées dans mes propos, je n’aurai pas perdu mon temps.
Bon courage et @+
bravo a toi amaury! je n’aurais pas pu travailler pendant mes cures surtout a partir de la 3eme ou j’etais tres fatiguee et que les nausees faisaient parties de mon quotidien et les aplasie a chaque coups!! je vois qu’on n’est pas tous egaux au niveau des effets secondaires! je suis conductrice de bus en scolaire je me leve a 5h le matin donc c’etait vraiment impossible pour moi!! j’ai 45 ans et la l’impression d’en avoir 65 tellement mes douleurs me paralyses!! je suis quelqu’un de relativement positif mais la j’avoue que par moment je demoralise!! en tout cas merci a toi pour tes conseils je vais recommencer a faire un peu de velo pour voir si il y a du mieux!
bonne soiree
cordialement a+
Amaury a peut-être raison Karine pour le fait qu’il serait bon que tu fasses un peu de relaxation comme le yoga. La natation, c’est bon aussi. Et la marche si tes douleurs te le permettent. Le vélo pourquoi pas.
Mais on n’est pas tous égaux devant les traitements. Il y a des gens qui ont de grandes douleurs osseuses lors de l’injection des granocytes. Moi, j’en ai eu très peu. Par contre, j’ai droit à l’aplasie et j’ai du mal à me voir comme une “lavette” pendant 3 jours.
Quant au travail, je comprends que c’est difficile avec ce que tu fais. Un mi-temps thérapeutique peut être un bon départ si tes douleurs ne t’empêchent pas de conduire. Et puis faut faire attention car ce n’est pas rien de transporter des enfants.
Pendant les traitements, peu de gens travaillent. Après, c’est chaque cas différent et puis cela dépend du boulot qu’on fait.
Personnellement, je n’aurais pas pu. J’étais secrétaire auparavant et je sais que je n’aurais pas tenu le coup. J’ai travaillé avec d’autres pathologies, notamment douleurs de dos, etc. mais avec ce traitement ç’aurait été impossible.
Il ne faut surtout pas que tu “t’enfermes” sur toi-même.
J’ai une amie (porteuse d’un lymphome) dans la région de Brocéliande. Nous essaierons de te rencontrer au printemps quand le Chop sera derrière moi…
Je te donne mes coordonnées en privé.
Courage Karine.