FRANCINE-LNH petites cellules/Leucémie aigüe

Posté par FLE Moderateur le 02/09/2007 10:24:39
Une nouvelle file toute neuve, rien que pour toi Francine! :o)

Marie

[b]Posté par FLE Moderateur le 02/09/2007 10:26:37[/b]

Posté par FRANCINE le 17/08/2007 10:16:12
Mon mari, 45 ans, est suivi àl a Clinique du Parc de Castelna dans le 34 pour un lymphome malin à petites cellules avec signes généraux et atteinte tumorale ganglionnaire stade IV sur la moelle. Il a eu son 1er CHOP mi juillet et Mabthera le 13 Août. Il a été en aplasie 10 jours après donc perfusion de plaquette+EPO. Les plaquettes sont tjrs très basse , il a chopé un rhume maintenant c’est une bronchite bref la chimio est à nouveau décalée, il a maintenant 15 jours de retard sur la date. Ca me préocupe par rapport à l’évolution de la maladie. Est ce que les “anciens” ont vécu ce genre de situation ? Ca nous réconforterait d’avoir vos témoignages.
Je trouve que ce site est une super idée. J’ai déjà des réponses très rassurantes sur les réactions indésirables du Mabthéra. j’espère que nous aussi plus tard, nous pourrons apporter notre soutien au travers de notre expérience. je dis “nous” parce que je vis à 100% cette maladie avec lui.
Merci pour vos futurs témoignages
Francine

Posté par mireille le 17/08/2007 10:30:29[/b]
bonjour, ce lymphoe est il folliculaire?: je m’etais inquiétée des consequences du retard avec lequel mon traitement(6chop+mabthera) avait commencé, et mon hemato m’avait assurée que dans mon cas, cela n’etait pas trop grave…c’est pour eviter tout cela qu’il faut faire tres attention pendant une chimio: ne pas frequenter de gens malades, de lieux trop frequentes, ne pas prendre froid, etc…
personnellement, je n’ai jamais été en aplasie, mes analyses ont toujours ete correctes…
bien cordialement…

Posté par FRANCINE le 17/08/2007 10:43:09[/b]
Bonjour
Je ne sais pas…
Ce n’est pas dit dans les correspondances des hématos.
Mais nous poserons la question, nous avons affaire à des médecins très à l’écoute, qui répondent à toutes nos questions : ç, c’est déjà une bonne chose.
Sur le plan médical, rein à redire, même le généraliste est dans le coup, c’est une chance.
Je vous remercie d’avoir répondu aussi rapidement
A très bientôt
Francine

Posté par FRANCINE le 18/08/2007 11:07:33[/b]
Merci Fabienne pour ton témoignage.
En effet, c’est la chimio qui lui a fait baisser considérablement les plaquettes. Il a été en aplasie immédiatement après son premier CHOP. Aujourd’hui, il va bcp mieux. Les effets indésirables du Mabthera et sa bronchite ne sont plus qu’un lointain souvenir. Sur le plan médical, nous sommes bien lotis entre le médecin généraliste et l’infirmière…
Tout comme toi et ton mari, nous projetons, des choses simples…Mais, quand on vit une situation comme celle ci, on redécouvre la simplicité de la vie et on va à l’essentiel.
C’est une leçon de vie…
Nous sommes voisines, j’habite à Baillargues. On aura peut-être l’occasion de se rencontrer autour d’un verre ?
Bon courage à toi.
Francine

[b]Posté par FLE Moderateur le 02/09/2007 10:32:45[/b]

Posté par FRANCINE le 01/09/2007 13:34:33
Les nouvelles ne sont pas bonnes…
Mon mari est hospitalisé depuis une semaine car son lymphome ne presente plus les même caracteristiques.
La 1ère chimio n’a pas marché car la tumeur a été plus forte et a émormément progressé. Les leucocytes ont flambé. Ils n’arrivent pas à le contrôler. Il est résistant à la cortisone, il a une bronchite…Dur dur…
La chimio prévue est celle que l’on fait dans les leucémies aigües. Elle devrait démarrer Dimanche. Très rapidement, il sera en aplasie totale donc chambre stérile…
L’hospitalisation va être longue. je n’ai pas encore intégré ces nouvelles données. je fais un gros travail sur moi même pour que mon mari soit bien quand il me voit.
J’ai deux enfants de15 et 18 ans. C’est pas facile pour eux car ils sont grands et comprennent.
J’ai besoin de vos témoignages pour avancer
Merci

Posté par mireille le 01/09/2007 14:35:01[/b]
bonjour fracine!!
oui, je comrends l’enorme travail sur soi que ça demande pour pouvoir etre sereine devan tton mari…alors que tu es morte d’angoisse…et tes grands enfants doivent etre ds le meme etat…
j’espère que ce nest qu’un mauvais moment à passer et que l’etat de santé de ton epoux va s’ameliorer…mais les jours qui viennent vont etre tres durs, alors je te souhaite d’etre entourée, soutenue…et du courage…
nous attendronsles ouvelles si tu as le temps d’en poster…bises…

Posté par kate le 01/09/2007 14:52:17[/b]
francine je te souhaite beaucoup de courage
tiens nous au courant
et comment réagit ton mari ?
bises

Posté par Marie le 01/09/2007 19:27:28[/b]
Bonjour Francine,

L’aplasie et le passage en chambre stérile est un moment difficile et souvent redouté… mais rassure toi, tout est fait pour que ça se passe le mieux possible, pour ton mari et pour toi. Il sera surement tres fatigué mais ca reste temporaire alors n’hésite pas à venir parler ici, nous seront là pour toi :o)
Bon courage
Bisous
Marie

[b]Posté par FRANCINE le 15/09/2007 09:49:52[/b]

Ce n’est plus un lymphome à petites cellules mais une leucemie aiguë.
La chimio a démarré plus tard à cause ce cette pneumopathie qui a failli l’emporter.
Il rentre cette am en chambre stérile car il est en aplasie depuis hier. Il a de prochaines chimios très rapprochées : J8, J14, J21 et je ne parle pas de tous les désagréments annexes. Il s’accroche, il est très volontaire. Moi, je prends des anti-dépresseurs, c’était pas mon truc mais je ne regrette pas je suis sereine. c’est bien pour lui et les enfants. En tout cas, merci à vous tous pour vos messages d’espoir et de soutien.
Francine

[b]Posté par Marie le 15/09/2007 10:26:39[/b]

Bonjour Francine,

Tu as raison de prendre ces anti-dépresseurs si tu te sens mieux avec… Il ne faut pas s’en priver.
Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ton mari pour la suite.
Et surtout n’hésite pas à venir nous donner de ses nouvelles…
Bises

Marie

[b]Posté par pinouille62 le 15/09/2007 10:45:57[/b]

Courage Francine ainsi que pour ton mari!
Maintenant que le bon diagnostique est fait, le traitement va être efficace!
Moi j’ai fini mon traitement au matbèra et on me refait un tepscan en décembre…
Je ne suis pas en super forme mais j’ai connu pire et je me plains pas trop en comparaison de beaucoup d’autres…
Moi aussi je suis sous anti dépresseurs, ça m’aide beaucoup et j’essaie de vivre sans trop penser à cette cochonnerie…les jours où je vais bien, j’y arrive facilement, par contre quand ça va pas fort le moral en prends un coup!! je fais donc le yoyo… LOL
Bonne journée à toi et à ton mari ainsi qu’à toutes et tous!!!
Fabienne

[b]Posté par DUDOUET le 15/09/2007 11:09:22[/b]

Bonjour Francine,

Je te souhaite beaucoup de courage à toi à ton mari et à tes enfants.
Tout va s’arranger !!C’est bien de prendre des anti dépresseurs ça va pouvoir t’aider.Lorsqu’en 2006 j’ai eu mon lymphome(de burkitt), j’ai fait des aplasies avec des effets secondaires(pneumopathie mucite …)difficiles et je m’en suis bien sortie!!Les chimios sont durs mais vu que le diagnostique est bon elles vont etre efficaces.
Si tu as d’autres questions n’hésite pas!!
Je pense à vous et il faut toujours penser que tout va s’arranger !!
A bientot

Hélène

[b]Posté par FRANCINE le 15/09/2007 12:29:40[/b]

Merci à tous
ça me va droit au coeur. Quand on parle de cette maladie avec d’autres malades, on se comprend et on a de l’espoir…
J’ai de la chance d’être très bien entourée. C’est une chance. mes enfants sont gentils et soudés. Ca resserre les liens familiaux.
Je vous donne des nouvelles dès que je peux.
Francine

[b]Posté par FRANCINE le 29/09/2007 19:21:44[/b]

Je pense que je ne reviendrai pas dans les jours qui viennent vous parler.
Mon mari est en train de mourrir d’un oedème cérébral. On attend l’appel de la réa dans les heures qui viennent. De toute façon, il était en échec thérapeutique, les hématos ne pouvaient plus rien pour lui. la moelle est complètement nécrosée.
Je vous renouvelle toute mon amitié pour le soutien que vous m’avez apporté.
A bientôt peut être…

[b]Posté par mireille le 29/09/2007 19:58:56[/b]

francine, je te souhaite du courage pour affronter cette épreuve…ça a été si rapide et vous etes si jeunes!j’espère que vous etes entourés…sincères condoleances…

    [b]Posté par Blandine le 29/09/2007 20:54:03[/b]

Un seul mot me vient Francine, et j’en suis bien désolée…
Courage…

Blandine

[b]Posté par olga le 30/09/2007 07:56:37[/b]

je te souhaite beaucoup de courage, dans cette épreuve si difficile ma mére et partie également en 1 mois et demi le 8 septembre . je vous embrasse et je pense a vous tres fort

[b]Posté par Marie le 30/09/2007 08:00:28[/b]

Courage Francine… et désolée d’apprendre ces tristes nouvelles…

Bises

Marie

[b]Posté par palmitos1 le 30/09/2007 09:39:20[/b]

Francine,
je te souhaite beaucoup de courage mais pour toi et tes enfants la vie continue tu devras être tres forte une battante.
amicalement marie france

[b]Posté par pinouille62 le 30/09/2007 09:39:46[/b]

Bonjour Francine, je suis très triste d’apprendre que ton mari est perdu, cela a été si rapide…
Tu dois être effondrée ainsi que tes enfants. Si cela peut soulager légérement ta peine sache que nous sommes toutes et tous avec toi par la pensée…
Courage Francine, reviens quand tu veux et quand tu peux nous dire comment tu vas.
Amicalement
Fabienne

[b]Posté par agata le 30/09/2007 09:43:47[/b]

je suis bien désolée francine , la maladie et la mort n’ont pas de trève …
on ne peut gommer la douleur, mais sache que je pense à toi, où que tu sois, nous aurons des pensées pour toi et ta famille cet après midi en se retrouvant à la villette à paris ;;

je t’embrasse fort
agata

[b]Posté par SYLVIE le 30/09/2007 10:46:40[/b]

Quelle s… cette maladie ! C’est pas possible… Que faire, que dire… C’est une vraie tristesse…

Qui peut me dire où habite Francine ?

Merci

Sylvie

[b]Posté par gisca le 30/09/2007 13:49:46[/b]

sylvie,
je crois avoir lu dans un precedent message que francine habite baillargues (34) près de montpellier.

Francine, beaucoup de courage…on pense tous a vous …

[b]Posté par kate le 30/09/2007 19:46:28[/b]

courage francine
toutes mes pensées vont vers vous

[b]Posté par martinejp le 01/10/2007 09:55:11[/b]

nous sommes de tout coeur avec toi dans cette épreuve, courage à toi et aux enfants
et comme le dit sylvie quelle s… de maladie !

sincères amitiés
Posté par dupann75 le 01/10/2007 14:35:44
De tout coeur avec vous, courage, revenez nous parler quand vous voulez.
A bientôt

[b]Posté par FRANCINE le 09/10/2007 08:19:36[/b]

Merci de vos témoignages et de votre soutien.
Je suis le seul moteur de 2 ados donc il faut avancer et faire positivement notre deuil de celui qu’on aime tant…
La vie continue…
Mille mercis à vous tous

[b]Posté par machiv le 09/10/2007 09:16:11[/b]

Francine, mes sincères condoléances, bon courage.
Comme tu le dis : la vie doit continuer, même si certains partent trop tôt !