Bonsoir,
Pas d’amaigrissement non plus lié à la première perf ni les autres d’ailleurs.
Mais globalement une perte de poids liée au fait que je fais plus attention à mon alimentation ( sans régime) mais en privilégiant tout ce qui est bénéfique pour l’immunité.
Merci à vous deux. Depuis vendredi dernier presque 2 kg.
Mais comme dit Pascale c’est peut être lié à mon alimentation mais bon ça fait plusieurs mois que je fais attention et je n’ai jamais perdu autant en si peu de temps. Il est noté dans les effets indésirables du Ritux, un amaigrissement rapporté par 4% des patients.
A voir après les autres perfusions
Bonsoir,
Ma troisième dose Moderna est faite depuis hier soir.
Sérologie dans deux mois.
En attendant faire très attention.
Bonne soirée
Pascale
Bonsoir
Hier j’ai reçu la deuxième perfusion de Ritux tout s’est bien passé pas d’œdème de Quincke cette fois ouf! Plus que deux et j’espère me débarrasser de toutes ces boules qui m’empoisonne la vie!
Bonne soirée
You
Empoisonnement au pluriel c’est mieux 
Bonsoir You,
Une fois la deuxième faite, les risques de réaction sont limités.
Effectivement aller au bout des 4 et attendre les résultats du TEP .
La semaine prochaine j’ai une prise de sang à faire avec marqueur de la LDH .
Bonne soirée
Pascale
Bonsoir Pascale
Tout à fait, seulement mon hémato ne me propose pas de Petscann mais juste un scanner 2 mois après la dernière perf, je vais l’ appeler pour lui demander un Pet, je veux effectivement être sûr qu’il n’y ait plus d’hypermétabolisme. Je me sens déjà beaucoup mieux.
A suivre
Et pendant les deux mois deux prises de sang pour suivre plaquettes, hémoglobine …
Enfin c’est que j’ai eu
Bon courage et tiens nous au courant
Pascale
Ok je te tiens au courant
Bonne soirée
Mon rendez vous de fin Novembre c’est passé comme d’habitude, tout va bien on se revoit dans un an, oui mais madame, j’ai des nouveaux ganglions dans le cou ? est ce normal, elle palpe et me dit, bah ils sont très petits donc on fait comme si ils étaient pas la .
Pourquoi pas, prochain rendez vous dans un an et avec un nouvel Hématologue car celle qui me traitait depuis quelques années part en province, grand bien lui fasse 
Et puis début Janvier le Covid s’invite malgré mes 3 vaccins, mais malgré que je suis positif j’ai un rhume une journée et puis plus rien enfin presque je reste malgré tout positif une dizaine de jours et , de violentes douleurs dans le dos surviennent très rapidement. Google m’aide a constater que cela est assez fréquent en fait , donc pas de panique, mais ca devient de plus en plus fort et migre dans le ventre donc consultation du médecin une première fois, pour une cure de cortisone sans aucun succès , seconde visite , cure d’anti-inflamatoire avec le meme resultat c’est a dire aucun , donc prise d’anti douleur a base opiacés et résultat identique donc le médecin m’annonce que je vais devoir revoir très rapidement l’hémato car pour lui cela ne peut pas être lié au Covid . Rendez vous Mardi prochain avec l’hemato il faut que j’arrive a faire un scanner entre temps
Bonjour Gérard,
L’attente est un moment pénible.
Tiens nous au courant.
Courage
Comme a mon habitude je reste très optimiste sur le sujet, dans le pire des cas on va démarrer un traitement , j’en saurais déjà beaucoup plus demain après le scanner et ce soir je verrais si la LDH a flambée ou pas .
Merci de votre soutiens
Bonsoir Gérard,
Comment vas-tu ? As-tu tes résultats ?
Au plaisir de te lire
Pascale
J’ ai vu l’hémato hier, mon dossier passe en commission aujourd’hui pour décider de la suite, traitement ou pas traitement, je n’ai pas eu communication des resultats du TEP , le scanner TAP est rassurant avec des ganglions pas trop gros et le bilan sanguin est parfait , je revois l’hémato Mardi prochain pour m’annoncer la décision qui aura été prise
Bonjour Gérard, bonne nouvelle.
Un peu d’attente encore, mais cette lenteur d’annonce reste au profit de mon point de vue de nous malades. Pas de précipitation cela garantit que tout est pesé.
Bonne journée et on se tient au courant.
Retour de ma visite avec l’Hémato,
Premièrement le resultat du TEP scan indique une très nette progression de la maladie, malgré tout après analyse, la position des ganglions et des atteintes n’expliquent absolument pas les douleurs que je ressens dans le ventre et le dos, on me propose donc de ne rien faire pour le moment , éventuellement revoir un gastro pour voir si la Paniculite n’est pas en cause bien que l’hypothèse soit aussi assez étonnante, car la paniculite mésentérique est normalement asymptomatique.
Par contre j’ai de nouveau rendez vous dans 6 mois et si dans 6 mois j’ai encore des douleurs on envisagera un traitement plus light avec des anticorps monoclonaux, Rithuximab en gros. mais l’hémato n’est pas trop chaud pour ce traitement en première ligne car il estime que sa durée dans le temps n’est pas assez bonne . Je suis aussi averti que d’ici un a deux ans on va devoir entamer une chimio pour traiter ce lymphome.
Depuis quelques jour j’ai un peu moins de douleur et j’ai remarqué que il se passe des choses au niveau de la paniculite j’ai diminué les laxatifs et le transit a l’air de reprendre un peu plus correctement, sachant que la paniculite normalement disparait comme elle est venu on peu esperer que c’est ce qui est en train de se passer actuellement. on va voir ce que cela donne dans le temps, entre ça et les antidouleurs je vais pouvoir tenir encore un bon moment.
Et surtout j’ai encore un peu de temps devant moi donc je vais profiter un max du temps de répit qui m’est accordé surtout que le covid se calme .
Bon courage a toutes et tous.
Bonjour Gerard60
il est toujours très très dur de savoir et trouver les douleurs, mais il arrive que l’on a de la chance des fois et que l’on tombe sur une personne qui va vous écouter un peu mieux que d’autres et vous débloquer.
Je suis restée pendant + de 1 an 1/2 avec une douleur coté droit qui me remontait du dessous du pied jusqu’au milieu du dos, avec surtout la nuit des douleurs dans la hanche et juste en dessous du sein des cotés et le haut de la hanche. J’arrivais à me soulager avec une bouillotte d’eau chaud, j’ai pris très rarement des anti-douleurs, car ce qu’ils calment d’un coté, ils le détruisent de l’autre.
Pour ma Hémato cela n’avait rien avoir avec mon cancer, le Tep-scanner et scanner montraient rien, j’avais sous traitement rituximab avec une réponse complète.
On a pris le Taureau par les cornes avec ma généraliste, elle m’a prescris 1ère ordonnance de 30 séances de Kiné, mais bon au bout 5 séances, je me suis engueulée avec, il passait 5 mn à me masser le dos ou je n’avais pas mal et après il me collait 30 mn sur un vélo, alors que je fais du vélo toute la journée et que je venais en vélo à son cabinet!
En même temps, ma généraliste m’a fait faire, IRM, écho, dopper de la jambe… Toujours rien, sauf que je dormais plus tellement j’avais mal la nuit. Je rajouterai que je n’avais aucun problème pour aller aux toilettes et je bois 2 litres d’eau par jour. Les douleurs progressaient et je n’arrivais même plus à faire mon jardin ou faire de la marche.
On m’a conseillé un super-Kiné dans le village voisin à 10 km.
Après discussion, observation, manipulation, pour lui j’avais une inflammation du nerf sciatique qui avait dû se déclencher en même temps que mon cancer et peut être dû à de très gros ganglions dans le vendre + de 4 cm de diamètre, qui m’ont compressés.
Depuis Novembre 2021, On est partie sur 2 séances par semaine pendant 1 mois, puis 3 séances tous les 15 jours, on est à 1 séance par semaine et en mars on passera à 1 tous les 15 jours et après on stoppe. Je n’ai plus mal, je dors enfin la nuit, je fais du vélo tous les jours, même les 10 km pour aller aux séances de Kiné et 40 le WE.
J’ai enfin trouvé un Kiné qui se respecte, qui respecte ses patients.
Peut être qu’effectivement votre douleur n’a rien à voir avec votre cancer et je vous souhaite qu’elle disparaisse rapidement ou que vous trouvez d’ou elle vient. On va se souhaiter tous des jours meilleurs et que l’on sorte enfin du Covid
Cordialement
Bonsoir Gérard,
Bonne nouvelle, même si à terme le traitement est prévu.
Le Rituximab en mono thérapie est simple et peu invasif et effectivement ne dure pas longtemps. J’ai compris 12 mois en moyenne. En revanche si cela dure 24 mois, le traitement peut être réitéré.
Profite bien. 6 mois c’est le printemps et l’été que du bonheur 
À plus tard.
Pascale
Un peu de news, juste avant de démarrer un traitement l’hémato m’a demandé de faire un IRM étant étonné que mon généraliste ne m’ait pas encore fait faire cela, et a l’IRM et bien on a constaté une grosse hernie discale, a la limite de la chirurgie. J’ai donc vu mon rhumatologue qui m’ a prescrit une infiltration radioguidée directement dans la hernie et cela m’a soulagé et les douleurs on très nettement diminués, je n’ai as encore retrouvé totalement les sensations au niveau de mon pied mais le rhumato me dit d’être patient et cela va revenir. Donc finalement le lymphome a été accusé a tord. Maintenant j’ai tout de même rendez vous avec l’onco début Aout et mon TEP est mauvais et en plus des ganglions nouveaux sont apparus dans le cou , cela me gêne un peu lorsque je tourne la tête a fond. Je crois les doigts, mais si on démarre pas une chimio en Aout je sais que l’échéance ce rapproche a grand pas, en attendant j’en profite un max, je reviens de Corse et je repars fin Juin en vacances pour voir mes amis. Bon courage a toutes et tous.
Bonjour Gérard,
Merci pour les nouvelles. Notre lymphome se soigne bien et profite bien de tes vacances. C’est important d’arriver en forme avant les traitements.
C’est ce qui m’est arrivé l’an passé. Avant de nous positionner sur le traitement ( en 08/2021) j’ai été soigné de mon cancer du colon.
Depuis, mon traitement par Rituximab en septembre 2021, je suis en réponse complète… (dernière visite chez l’hemato la semaine dernière).
Mon prochain rendez-vous chez mon hématologue le 30-11.
A très bientôt.
Pascale