[quote=gerard55][quote=Gerard60]J’ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :
https://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=4589
Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n’était pas celle de d’habitude qui est très alarmiste et qui m’a déjà dit plusieurs fois qu’il fallait démarrer un traitement rapidement.[/quote]
Bonjour Gerard60,
Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion cervical gauche qui fixait,
j’ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire :),
un peu fatigué mais sans plus, j’ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.
Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).
Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n’avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m’a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions qui n’avaient rien révélé alors même qu’un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.
Question :
Peux-tu m’expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?
Pas que je suis de nature inquiète mais c’est surtout l’impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l’année 2018 et la j’ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy
Qu’en penses-tu ?[/quote]
Bonjour Gérard, en plus de partager la même maladie, visiblement on partage aussi le prénom
Concernant le protocole qui t’attend, hélas je ne peux que te parler de mon cas visiblement le tiens est un petit peu différent au niveau du stade puisque si tu a une Paniculite elle a très vraisemblablement comme origine des ganglions péritonéaux, ce qui est mon cas et ce qui est dans 80% des cas l’origine, par contre me concernant pour l’instant je n’ai pas d’autre site atteint d’ou mon stade de 1/2 .
Ce que je pense c’est que si tu n’as pas de gênes ou de dégradation significative de ta qualité de vie, il ne se passera rien et tu va être un nouveau membre de la confrérie des abstinents.
Donc je dirais pour toi surveillance approfondi comme moi mais pas de traitement autre que ceux destiné a soulager les petites méfaits de la paniculite .
Tiens nous au courant et surtout n’arrête pas tes voyages , au contraires profites un max.
Gérard