bonjour vanille avez vous termine votre cure de Rchop , bonnes fetes
[quote=Gerard60]J’ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :
https://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=4589
Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n’était pas celle de d’habitude qui est très alarmiste et qui m’a déjà dit plusieurs fois qu’il fallait démarrer un traitement rapidement.[/quote]
Bonjour Gerard60,
Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion cervical gauche qui fixait,
j’ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire :),
un peu fatigué mais sans plus, j’ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.
Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).
Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n’avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m’a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions qui n’avaient rien révélé alors même qu’un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.
Question :
Peux-tu m’expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?
Pas que je suis de nature inquiète mais c’est surtout l’impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l’année 2018 et la j’ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy
Qu’en penses-tu ?
Permettez-moi avant toute chose de présenter mes meilleurs vœux à tous les lecteurs de ce forum.
J’ai eu ma dernière séance de chimio le 9 octobre 2019, j’ai commencé l’immunothérapie le 12 Décembre, 1 séance tous les 2 mois pendant 2 ans, avec un scanner classique à la fin de chaque année.
A ce propos, le médecin qui s’est occupé de moi pour cette première séance n’était pas mon médecin référent, il m’a fait administrer du ritaxumab au lieu du Gazivaro que j’ai eu pour le protocole chimio, malgré mes dénégations.
Est-ce que quelqu’un peut me dire si cela aura une influence sur la suite de l’immunothérapie?
J’ai posé la question à mon médecin référent à son retour de congrès, il m’a assuré que non, et a tout reprécisé dans mon dossier.
La bonne nouvelle c’est que je suis en rémission complète.
Après combien de temps va-t-elle durer, la question demeure sans réponse…
Bon courage à tous.
Bonjour Le rituximab est aussi un anticorps monoclonal , c’est lui qui est habituellement prescrit , comme tu es en rémission complète il pourra tout à fait être efficace , peut-être le gazivaro aurait-il été prescrit s’il y avait eu une lésion residuelle,le gazivaro doit être plus toxique au niveau hématologique, tu peux poser la question à ton hématologue, il n’explique pas obligatoirement tous les protocoles dans la mesure où on ne regarde pas le détail et bien souvent c’est le générique qui est noté sur l’ordonnance pour le protocole
[quote=gerard55][quote=Gerard60]J’ouvre un post dans la section adaptée après avoir posté longtemps dans la section Diagnostic :
https://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=4589
Donc hier nouveau TEP Scan de suivi comme tous les 6 Mois depuis 3 ans déjà, rencontre avec le médecin qui interprète le résultat, cette fois ci ce n’était pas celle de d’habitude qui est très alarmiste et qui m’a déjà dit plusieurs fois qu’il fallait démarrer un traitement rapidement.[/quote]
Bonjour Gerard60,
Le lymphome a été découvert récemment suite à 2 TEP qui révélaient un ganglion cervical gauche qui fixait,
j’ai sensiblement les mêmes symptômes y compris essoufflement,
paniculite du mésentère, pas de perte de poids au contraire :),
un peu fatigué mais sans plus, j’ai des démangeaisons sur les bras depuis au moins 2 ans.
Le 1er TEP en Mars 2019 est consécutif à un mal de gorge qui traînait depuis 1 mois a révélé un ganglion de taille anormale, le second une légère évolution du ganglion (25mm).
Tout ça aurait pu passer inaperçu si je n’avais pas suivi mon pneumologue de Verdun qui m’a incité de procéder à la biopsie après 3 cyto-ponctions qui n’avaient rien révélé alors même qu’un médecin pro-ss me disait de laisser tomber que ça coûtait extrêmement cher à la Sécurité Sociale ces examens.
Question :
Peux-tu m’expliquer le protocole auquel je vais être assujetti à partir de mi-Janvier ?
Pas que je suis de nature inquiète mais c’est surtout l’impact sur ma pré-retraite car nous commencions à voyager beaucoup depuis l’année 2018 et la j’ai la sensation de devoir mettre ces voyages en StandBy
Qu’en penses-tu ?[/quote]
Bonjour Gérard, en plus de partager la même maladie, visiblement on partage aussi le prénom 
Concernant le protocole qui t’attend, hélas je ne peux que te parler de mon cas visiblement le tiens est un petit peu différent au niveau du stade puisque si tu a une Paniculite elle a très vraisemblablement comme origine des ganglions péritonéaux, ce qui est mon cas et ce qui est dans 80% des cas l’origine, par contre me concernant pour l’instant je n’ai pas d’autre site atteint d’ou mon stade de 1/2 .
Ce que je pense c’est que si tu n’as pas de gênes ou de dégradation significative de ta qualité de vie, il ne se passera rien et tu va être un nouveau membre de la confrérie des abstinents.
Donc je dirais pour toi surveillance approfondi comme moi mais pas de traitement autre que ceux destiné a soulager les petites méfaits de la paniculite .
Tiens nous au courant et surtout n’arrête pas tes voyages , au contraires profites un max.
Gérard
Bonjour Gérard60
Je ne pense pas qu’il existe de traitement pour la paniculite, d’ailleurs généralement méconnue de la plupart des médecins.
Mais en tout cas s’il y a un traitement je suis intéressé.
Côte paniculite j’ai juste des petites adénopathies bénignes sans ganglion.
Le ganglion qui fixe au 2 TEP hors normes est situé au niveau gauche du cou.
Je pensais pas que sur un niveau 1-2 il laissait en attente.
Quand tu parles de surveillance c’est un TEP Scan ?
Avant les biopsies, l’hématologue avait analysé les sérologies il nous avait dit qu’elles étaient conformes, sans alerte.
Surprise aussi de mon côté l’on me dit qu’il faut éviter les suppléments type vitamines BION SENIOR car les anti oxydants auraient tendance à booster la progression des cellules malignes.
Bon j’en saurai un peu plus le 14 Janvier je vois l’ORL cancérologue
Bonne journée