Désolé Gerard je m excuse!!
Bonjour Gérard
je suis ravie de savoir que tu restes en abstention et que tu aies enfin trouvé de l’écoute etc…
c’est toujours rassurant !!
bonne reprise et prends soin de toi
Rendez vous en Septembre avec un Gastro Enterologue de Saint Louis pour voir ce que l’on peut faire pour cette panniculite mésentérique qui me fatigue tant et me cause pas mal de petit tracas.
@ Tony41
C’est normal que votre oncologue préfère une période d’observation avant de passer à l’autogreffe.
Si l’évolution est lente et nous vous cause pas de problèmes, il n’y a pas urgence. Mon hémato disait ne pas vouloir prendre une enclume pour écraser une mouche. Quant à la colo, je ne suis pas sûr que ça diagnostique une rechute. Le scan et le PET, suivis d’une biopsie, sont plus fiables.
Bonjour Gérard, Eloness, Amaury et les autres !
J’ai un lymphome indolent comme vous,pas folliculaire… Je viens chercher auprès de vous un peu de l’optimisme que vous semblez avoir réussi à acquérir ! J’ai béneficié d’un traitement bendamustine et rituximab et suis en rémission complète depuis presque un an… Mais psychologiquement je fixe sur la rechute, l’espérance de vie de 15 ans ( trop de recherche sur internet…) alors que je n’ai que 37 ans et deux bouts de chou…
Vous arrivez vous à rester positifs au quotidien ?
Merci beaucoup de vos réponses !
Bonjour Claire,
Une espérance de vie de 15 ans qui évolue au cours des années, les raisons de ne pas arriver a ces 15 ans sont tellement multiples que cela ne veut plus rien dire, lorsque l’on parle de 6 mois ou 3 ans ont peut s’inquiéter mais dans nos cas cela n’est pas représentatif.
Etre en bonne santé aujourd’hui est un miracle, combien de personnes autour de nous n’ont rien du tout ? , en fait très peu. Le plus génant pour nous et même si rechute est plutôt les traitements a suivre que la peur de la mort . J’ai été motard pendant plus de 30 ans et je pense que j’avais beaucoup plus de chance de mourir en moto que avec mon lymphome , j’ai perdu pas mal d’amis et moi je suis encore en vie alors les statistiques et les moyennes laissons les aux statisticiens et vivons chaque jour comme si c’était le dernier disait le chanteur Corneille qui a bien morflé dans la vie.
Bonjour Claire,
Je comprends ton état d’esprit et même si c’est dans ma nature de toujours tout relativiser, je ne peux pas dire que ce soit de tout repos d’un point de vue psychique ou psychologique cette histoire de lymphome. Pour autant, je considère que j’ai de la « chance » de n’avoir « que ça » vu le comportement à risque que j’ai pu avoir plus jeune et une vie pas toujours très saine (tabac, manque de sport…). Optimiste pas vraiment, consciente qu’il y a bien pire, ça oui! Et une grande foi dans la science, ça aide aussi, car je suis persuadée que les recherches donneront vite de très bons résultats et cette fameuse espérance de vie à 15 ans ne sera bientôt plus d’actualité. D’ailleurs, il n’y a pas si longtemps elle n’était que de 10 ans…
Et puis j’ai envie de te dire, 1 an de rémission c’est encore jeune, c’est normal que tu y penses encore souvent , il y a de fortes chances qu’avec le temps la peur d’une rechute s’estompe petit à petit pour ne devenir qu’une éventualité à laquelle tu feras face si nécessaire, comme la 1ère fois! Et si cette rechute devait arriver, tes enfants seront plus grands, ils sauront t’accompagner, t’épauler, te soutenir…
Le colloque FLE de cette année est justement consacré à la vie après le lymphome, je suis sûre qu’il apportera beaucoup de réponses à tes questions. C’est le 12 octobre à Montpellier, peux-tu y aller?
Merci à vous deux pour vos messages qui font du bien !
Eloness, non je n’ai malheureusement pas la possibilité de me rendre à Montpellier… J’ai regardé les vidéos témoignages mises en ligne par FLE sur “revivre après un lymphome”… Il y a malheureusement peu de témoignages de lymphomes indolents… si ce n’est une dame qui a eu un lymphome du manteau et qui explique que dès le 1er traitement on lui a parlé de guérison grâce à une autogreffe.
De mon côté, l’hematologue n’envisage pas de greffe,même si ça pourrait permettre que je n’entende plus parler de cette maladie… Il semble préférer me re-traiter quand ça revient…
Bonne journée
bonjour Claire
moi je m’y rendrais et j’essaierai de te faire un résumé
aies confiance en toi et ne pense au delà d’aujourd’hui essaie de vivre le moment présent
plein de bonnes choses
Merci beaucoup beaucoup Ever ! Ce serait super gentil de rapporter un résumé !
Porte toi bien !
Bonsoir Gérard
Je viens prendre de tes nouvelles, tu as dû passer tes examens ??
Donne moi de bonnes nouvelles !!
Moi ça va
Amicalement
Nadine
Bonjour Nadine,
J’ai fait mes examens et j’ai rendez vous demain a Saint Louis, Prise de Sang, nickel, Scanner sans modifications importantes, si ce n’est toujours le mésentère qui se densifie de plus en plus et visible au scanner une constipation très importante.
Après avoir vu le Gastro en Septembre, j’ai eu droit a une coloscopie et fibroscopie pour vérifier que tout allait bien a l’intérieur, ce qui s’est avéré être le cas. Le résultat de la colo que j’ai faite a Pontoise pour des raisons logistiques était : " Il faut voir avec l’Hémato", lorsque j’ai revu le gastro semaine dernière il m’a doublé les doses de médicaments et m’a dit que on ne touchait pas au mésentère et que d’après lui l’Hémato me foutrait la paix a ce stade. Donc a suivre demain, ceci dit avec un doublement des doses je me sens mieux.
Ravi que tu ailles toujours bien Nadine, après tes déboires incroyable et improbable , comme quoi 
Bonjour Gérard
ce mésentère te gâche quand même un peu la vie !!!
je connais côté constipation !!! hépar forlax mais bon je ne vais pas me plaindre !!!
donne des nouvelles de ton RV de demain , je croise les doigts très très fort
courage
Retour de l’hôpital, comme prévu on ne fait rien et on se revoit dans un an
On ne va pas entamer une chimio pour une constipation et de la fatigue, ce que je comprends parfaitement j’ai précisé que ce serai prendre un bazooka pour tuer une mouche.
Donc en gros tout va bien on va vivre avec les petits désagréments un an de plus, c’est pas bien grave, quand je serai fatigué je m’arrêterais pour me reposer un peu , et voila , un an de plus de gagné, plein d’ondes positives pour toi Nadine et a toutes et tous.
Bonne nouvelle , 1 an de gagné !!! J’aime bien le terme la mouche contre le bazooka , ( faisant 43 kg je me disais cette chimio va me tuer ) je vais employer la mouche !!! Lol
Tu as raison quand tu seras fatigué , repose toi , prends soin de toi surtout ! Il faut en profiter malgré les désagréments qui nous amènent toujours plus près du bazooka !!!
Merci pour tes ondes positives , que je te renvoie !
Je te souhaite de passer de bonnes fêtes
à vous tous force et courage et plein plein d’ondes positives
super d’apprendre une bonne nouvelle. Delecte toi pour ces fêtes de fin d’année tout est possible Profites max
Hello Gérard,
Bien rentré, après notre rencontre à St Louis ?
Tu as raison, pas de bazooka !
Bonne journée et bon courage à tous
Hello Christophe,
Oui bien rentré après un déjeuner sympa dans le Japonais que vous nous avez indiqué.
Ravi d’avoir eu l’opportunité de vous voir ou revoir et de découvrir les locaux de l’association .
Bon courage et merci pour votre boulot et implication .
Cela fait plaisir d’avoir de bonnes nouvelles, Gérard.
Je te souhaite de belles fêtes de fin d’année.
Bonne journée, et le bonjour à tout le monde.