(y)
ça marche paslol
Bonjour, mon mari a un LNH folliculaire en transformation en agréssif (diffuse à grandes cellules). Il avait une forte masse (14cm) au médiastin avec affectation de la moelle osseuse. Il est dans sa 4ème séance de RCHOP.
Est-ce qu’il y a quelqu’un qui a vécu la même éxperience? Connaissez vous les statistiques de réchute?
Merci à tous et bon courage XXX
Bonjour Marinette.
Je viens de faire cet après midi ma 8 ème et (J’espère) dernière chimio (GA 101 CHOP 14) en traitement d’un lymphome agressif a grande cellules de type B.
Masse de 12 cm X 8 cm qui allait de sous la clavicule gauche au menton plus 2 petites sur la rate.
Comme tu le sais il n’y a pas 2 maladies identiques et vouloir faire des comparaisons de cas semblables ou étudier les pronostics de rechute ne dépendra que de ta manière de voir le verre a moitié vide ou a moitié plein.
Au début de la maladie on veut tout savoir, tout comprendre, on se remplie la tête de pronostics de comparaisons tel cancer est comme ci tel l’autre comme ca, mais le mien …etc…
Je crois que l’on est tous passé par la…
On en a peut être besoin pour arriver a saturation et déclencher une réaction qui va balayer tout ca pour permettre de se concentrer sur du cour-terme.
Et le court-terme pour cette maladie qui dure longtemps c’est simplement faire face au jour le jour a ce qui vient.
Je suis peut être un peu dur avec toi Marinette, mais je vois dans mon entourage proches trop de gens qui souffrent plus que moi, alors qu’a chaque jours suffit sa peine.
Pour conclure je dirais que les lymphomes agressifs se guérissent plutôt bien.
On est tous avec toi.
Merci palomapy, il faut que je m’adapte à cette nouvelle situation et au moins pour moi, ce n’est pas facil…
Je pense aussi qu’il y a des de maladies cas plus compliquées mais quand on aime si fort une personne, c’est dur à supporter le voir souffrir et triste.
Bon, cette semain on verra un autre hemato pour un deuxieme avis.
Et toi comment ça va? As tu fini ton traitement?
Amicalement,
Marina
Bonjour Marinette,
Lymphome folliculaire diagnostiqué en avril 2010, puis transformation confirmée en janvier 2013 en B diffus à grandes cellules… donc en 2013 j’ai eu droit à 6 cures R-CHOP, autogreffe et 20 séances de radiothérapie, je suis en rémission complète avec scan de contrôle tous les 3 mois pour le moment. Courage à vous on est tous différents c’est vrai face à la maladie mais il faut se battre sans cesse et ne pas laisser cette m…e nous gâcher la vie.
Amicalement,
Sylvie
Bonjour Sylvie,
Merci de ton message. Alors tu n’as pas été traitée quand tu avais le folliculaire? Je te demande ça car je ne comprends ton autogreffe s’il s’agissait pas d’une réchute… L’hémato nous a dit qu’il y avait beaucoup de traitements avant l’autogreffe…
Cordialement,
Marina
Entre avril 2010 et février 2011 j’ai été en abstention thérapeutique, puis j’ai eu du mabthera pendant presque deux ans, puis le lymphome ayant muté l’hémato m’a de suite donné le protocole : R-CHOP, autogreffe et radiothérapie, en cas de rechute il m’a dit qu’après un nouveau traitement de chimio ce serait l’allogreffe, mais bon je n’en suis pas là 
Salut sylvie! Alors tu est en rémission complète? Comment c’est passée l’autogreffe?
Amicalement,
Marina
suivie pour un folliculaire depuis 2002 auto + allo on est en 2014 
Bonsoir Marinette,
Oui en rémission complète, pour l’autogreffe ça a été un peu dur, je suis restée presque 4 semaines à l’hosto car les analyses ont mis du temps à être satisfaisantes, et je n’ai quasiment rien pu avaler pendant 6 semaines. Le gout à mis plusieurs mois avant de revenir.
Dernier scan de contrôle fait hier, demain je vois l’hémato pour les résultats…
Bonsoir Marinette,
en janvier 2012 on me découvre un lymphome folliculaire qui au début était de grade 1:2 et stade 4. L’abstention thérapeutique a été préconisée mais voilà des ganglions ont grossis et les examens complémentaires ont montré une agressivité du lymphome qui est passé en grade 3b. J’ai droit à 8 cures de R-Chop et là j’en suis à la 4e. Je vais passer les examens mi-traitement en cette de semaine, je croise les doigts pour que le cancer régresse.
Mais une chose est sûre, j’apprends à vivre au jour le jour et surtout le moment présent, je pense que c’est une bonne méthode pour ne pas trop stresser.
Bon courage.
il faut surtout profiter des petites choses de la vie des moments présents les vivre avec intensité et profitez de ceux que l’on aime ça aide à avancer essayer de ne pas laisser toute la place au lymphome, petit à petit on y arrive
Merci de vos messages, ça me donne des forces pour continuer…
Heureusement mon mari n’a pas beaucoup d’effets secondaires mais la peur est encore là, on rêve La rémission complète… Il manque une séance de RChop. L’hémato nous a dit qu’il va réster un cicatrice ou membrane à cause de la taille de la masse qui était très grande…
Merci à tous, je vous tiens au courant.
Marina
+1 et je ne sais pas faire le pouce levé, dommage.
y a peut étre quelqu’un qui pourra nous venir en aide pour le pouce levé lol il faut étre très philosophe maintenant