Bonsoir pickat,
Tu as bien fait de venir ici, je suis sûre que tu trouveras quelqu’un qui pourra calmer tes angoisses bien compréhensibles.
Il me semble qu’il y a neness70, qui a eu une forme de lymphome comme le tien (à vérifier quand même), mais ceci étant dit, il y a forcément encore un protocole, un traitement pour toi !
Ne peux-tu pas demander un autre avis ? parfois les médecins, selon leur vécu et leurs patients, constatent des résultats auxquels ils ne s’attendaient pas ! Les patients ne réagissent pas tous de la même façon, et des effets bénéfiques peuvent survenir avec un traitement qui à priori ne paraît pas indiqué.
Il faut y croire, encore et encore, pour ta fille qui est ton moteur !!!
Continue le combat,ne jamais baisser les bras est important !!! Et sors de chez toi, tu n’es pas contagieuse, ce n’est pas la lèpre que tu as. Les regards seront durs, mais si tu les affrontes, même si tu dois expliquer, alors tu seras certainement surprise de trouver du réconfort auprès de personnes que tu connais à peine !
Moi, je te fais de gros bisous, et j’espère que nous aurons de tes nouvelles très bientôt.
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis toujours en arrêt maladie suite à mon LNH déclaré en juillet 2008. D’ici quelques semaines, le médecin conseil de la sécu devrait me (re)convoquer pour faire le point quant à mes aptitudes à reprendre mon emploi. Manifestement, je ne pourrai pas exercer au même poste car trop physique et exposition trop importante à la poussière de laiton (je suis dans la metallurgie).
Dans le cas où mon employeur ne pourrait me reclasser, ce qui est fort probable, je crains le licenciement. A cela, s’ajoute la grosse énigme de "l’invalidité 1ère catég"à priori. Tout ce que je sais pour l’instant, c’est que j’ai le statut de travailleur handicapé ( cumul lymphome + hernie discale). Bien sur, auparavant je me suis mis en relation avec une assistante sociale de la sécu, mais je n’ai pas trop compris son raisonnement, pas très logique à mon gout.
Bref, avec tout ça, je suis un peu perdu. Dois-je trouver autre emploi, ou bien attendre de passer en invalidité. Et après ?..
Si vous pouviez m’aider un peu, ce ne sera pas de refus.
Merci.
Il est très difficle de te répondre, je pense.
Mais ce que je pense aussi, c’est que ton combat ne concerne pas seulement la maladie, mais aussi tout ce qui concerne la vie quotidienne.
Le travail en fait partie.
Malheureusement, nous sommes dans une période où on doit se battre constamment, même en n’étant pas malade.
Quelle que soit la décision du médecin conseil, il me semble que si tu peux commencer des démarches pour trouver un emploi, tu auras réussi un double défi : d’un côté tu auras vaincu la maladie et d’autre part tu auras été capable de gérer toi seul ton avenir professionnel.
Car il ne faut pas se leurrer, c’est tellement dur le marché du travail, qu’il ne faut parfois compter que sur soi même.
Et puis quel bonheur, enfin, il me semble, de pouvoir enfin maîtriser certaines choses soi même : rendez vous, décisions ! alors que pendant la maladie, on est tributaire des agendas des autres, non ?
Bon, je ne suis pas malade moi même, mais je suis presque sûre que vous, les malades, vous avez besoin, envie, de décider par vous-même de certaines choses, quand vous le pouvez, non ? Ras-le-bol de dépendre de Pierre, Paul ou Jacques, non ?
Et puis de toute manière, tes démarches feront avancer le schmilblick, car on va te demander de faire telle et telle démarche, et là tu diras : ça, c’est fait ! ça, c’est fait aussi !
Une petite pointe d’orgueil ne nuit pas, hein ?
D’autres pourront te donner des conseils en fonction de leur vécu, moi c’est seulement comme je le pense.
En tout cas bon courage et fonce !!!
bonsoir christophe
j’ai fait aussi le parcours des 3 ans d’indemnités journaliéres
et ensuite on m’a demandé si je pouvais reprendre le travail mais je devais à l’époque entrer en autogreffe
donc je suis passée en invalidité deuxiéme catégorie, c le médecin traitant qui a fait le nécessaire
j’ai du compléter un dossier
il risque peut étre te demander un reclassement effectivement
mais tout dépend de ton dossier médical
tiens nous au courant
Je reviens sur la question, en mai cela fera 3 ans que je suis en arrêt ALD, je ne pourrai pas reprendre le travail vu que je serai toujours en chimio et qu’après je devrai passer par la case greffe… et qu’en plus je travaillais en intérim avant, des personnes me disent que c’est le médecin traitant qui doit faire la demande d’invalidité, d’autres me disent que c’est automatique au bout des 3 ans…qui croire ??? Merci à ceux qui sont passés par là de m’éclairer…
pour ma tante ça a était automatique, elle n’a jamais eu a faire de démarche… moi cest ma 3 éme année et a la fin je ne sais pas non plus comment ça va etre gérer, enfin si chomage!!! enfin tu devrais voir avec le medecin de la cpam il te dira quoi faire!!!
Bonjour, de mon côté, aprés 1 an d’arrêt, j’ai eu la visite d’une personne de la sécurité sociale ( il me semble que c’était une assistante sociale) qui a pris tous les cas de figure et m’a expliqué ce qui pouvait se passer. Elle a fait un dossier avec mes revenus, m’a bien expliqué toutes les démarches à faire. Il faut se rapprocher de la MDPH, ils envoient un dossier à faire remplir. Moi elle m’avait incité à le faire, ne serait-ce que pour bénéficier du parking handicapé, pour les courses …Je ne l’ai pas fait mais c’est un choix et surtout j’ai baissé les bras quand j’ai vu tous les papiers!
C’est bizarre que vous n’ayez pas eu cette visite, ma caisse doit être performante.
Bonjour,
Juste deux liens qui répondent en partie aux questions.
Merci à vous pour toutes ces infos…
Bon bin je viens de recevoir ma réponse sans rien demander, j’ai reçu un courrier lundi de la sécu qui me dit que mes indemnités journalières s’arrêteront le 6 mai prochain, et qu’après consultation de mon dossier “le service médical a estimé que mon état de santé me permet de bénéficier de l’assurance invalidité” sans plus de précisions pour le moment, je pense que je ne vais pas tarder à être convoquée… à suivre…
Bravo la Sécu… heureusement que l’informatique existe sinon… suite à mon dernier post… ce jour je reçois un courrier me “menaçant” de classer mon dossier d’invalidité sans suite… parce que je n’ai pas retourné le dossier complété que l’on m’a remis lors du dernier rendez vous chez le médecin conseil… heuuuu ils savent lire ou pas ? J’avais annulé le rendez vous car je devais subir ma biopsie, donc comment puis je retourner un dossier que je n’ai jamais eu grrrrr encore du temps que je vais perdre au tel à leur expliquer… en plus impossible de parler à la personne qui a écrit ce courrier… vu qu’on tombe sur une plateforme… la circulation des infos ne doit pas se faire chez eux…
J’avais déjà du passer je ne sais combien de temps au tel il y a deux mois parce qu’ils avaient suspendu tous mes droits comme ça sans prévenir, je m’en suis apperçue quand l’hopital m’a réclamé le montant du scanner passé en janvier… pffff ça me gonfle franchement, comme si on avait que ça a faire…
Je compatis Sylvie… J’y etais passe toutes les semaines durant plus de 3mois pour regulariser les choses en ce qui concernait mon dossier puis quand au bout d’un moment j’ai recu le meme courrier que toi me disant que je n’avais plus d’IJ, je suis allee les voir, tout ca pour m’entendre dire: “mais mademoiselle, vous n’avez qu’a retourner travailler” sur un ton peu aimable et un air meprisant signifiant encore une qui se la coule douce aux frais de la societe…
J’aimerais les y voir à notre place, quel tact… enfin tout s’arrange, j’ai reçu le courrier qui me confirme mon passage en invalidité, catégorie 2 provisoirement… heureusement que je dois déménager en septembre car je ne pourrai plus assumer autre chose qu’un studio… et des “coupes budgétaires” sont prévues un peu partout… il va falloir composer avec la maladie et les ennuis financiers que jusqu’à présent je n’avais pas… enfin tant qu’on est bien soignés c’est l’essentiel…
je connais bien ce probleme la Sylvie alors bon courage!!!
Bonjour a toutes et tous,
Je viens de m’inscrire sur ce forum découvert il y a qq années dejà…
Aujourd’hui c’est le grand désespoir, le chaos…
Découvert en 1998, “mon” lymphome cutané a grandes cellules T autrement appelé mycosis fongoide, est devenu incontrolable et tres agressif au point que les medecins (suivie au CHU de poitiers) n’ont plus RIEN à me proposer!!
En 15 ans (l’age de ma fille!!) j’ai TOUT essayé : CHOP, Puvatherapie, Electrontherapie totale, Methotrexate, j’en passe et des meilleurs… Aujourd’hui NADA, RIEN et je vis avec la trouille au ventre depuis un mois (quand ils m’ont fait l’annonce!!! On m’a remis entre les mains des medecins de l’unité de soins palliatifs pour m’aider a accepter l’inacceptable!!! Je n’ai que 42 ans et ma vie s’écroule… Je ne sors plus de chez moi tellement cette maladie est envahissante (tete, visage :l’impensable pour moi!), je viens appeler au secours et surtout parler avec des personnes qui ont ou ont eu un parcours similaire avec la meme maladie parce que je me sens si seule…
Mais chaque jour je me lève, je veux y croire pour ma belle ado…
En espérant…
Merci a celles et ceux qui me liront