bonsoir zj, je ne suis pas certaine que tu fréquentes encore le forum, mais je tente ma chance : ma fille de 11 ans suit aussi oepa x2 et copdac x 4 (elle c’est stade 4), je ne trouve personne qui suive le même traitement, pourrais tu me donner de tes nouvelles? as tu des conseils? combien de temps tes cheveux ont ils mis à repousser ? (je sais que d’une personne à l’autre…) Avais tu perdu tes ongles?
J’espère que ton moral va mieux et que la maladie est définitivement derrière toi…
Bonjour à tous,
J’ai 17 ans et étais atteinte d’un lymphome de Hodgkin stade 2B. J’ai commencé les traitements en Septembre et en ai terminé avec fin Décembre après 2 cures OEPA et 2 COPDAC. Suite à une autre maladie que j’ai actuellement, la maladie de Crohn, il a été très difficile de savoir si mon cas nécessitait d’autres chimio, ou des rayons en complément de mes 4 cures. Mon cas (très spécial et rare il faut l’avouer) à donc été envoyé en étude sur Paris, afin d’être examiné par “de grands médecins spécialisés dans le lymphome hodgkinien”. Le verdict est tombé il y a de ça 2 semaines et je suis donc en rémission, “en espérant ne pas regretter nos choix” m’a dit mon médecin (très rassurant…).
Bref maintenant que j’en ai terminé avec tout ça, que les douleurs et cie sont maintenant loin derrière moi ou que du moins le plus dur est passé (il me semble), je n’arrive pas à sortir la tête de l’eau et n’ai plus l’envie à rien. J’a l’impression que la maladie a tout pris ce que j’avais commencé à construire en l’espace d’un rien de temps mais qu’il m’en faudra beaucoup plus pour tout reconstruire. Par où commencer?
Le lycée peut-être, et mon année de terminale qui aurait du être ma plus belle année, la dernière de trois belles années avec le bac comme objectif… Et bien, je dois dire que le lycée, les cours, me fatiguent beaucoup et encore plus le fait de devoir rattraper tout un trimestre que j’ai manqué, en étant également à fond dans l’actuel… J’ai testé pdt ce mois de janvier mais rentrer tard, récupérer tout etc c’était trop, vraiment et malgré moi et les efforts que j’ai fais pour y arriver je n’y arriverais pas. Ce qui je vous assure est terriblement démoralisant. Ca devient vite un cercle vicieux, on y arrive pas alors on a du mal à avoir le moral et quand on a pas le moral on n’a pas non plus forcément l’envie d’y arriver. J’ai donc décidé de ne plus aller au lycée jusqu’à la fin de l’année, de prendre un peu de temps pour moi, pour me retrouver petit à petit après tout ça. Le choix à été très difficile et longtemps réfléchi mais je crois que je préfère ça pour pouvoir refaire une année dans des conditions normales, afin d’avoir mon bac et de bonnes notes comme il ce doit pour être sur de pouvoir faire par la suite, les études que je veux et qui me plaisent. Je n’arrête donc pas de penser à comment aurait pu se passer ma vie de lycéenne qui, j’avais beau m’en plaindre me plaisait énormément malgré tout, si tout cela ne m’était pas tombé dessus à moi. Je sais bien que d’y penser est mauvais et ne changera en rien les choses qui sont comme elles sont mais si vous saviez comme j’ai mal à l’idée de voir mes copines épanouies et heureuses et moi à côté de ça qui ne réussi pas comme elles.
Ensuite cette foutue maladie a fait beaucoup de mal à mon entourage, j’ai du le voir et le subir impuissante… Mais comme ça fait mal de voir qu’on fait du mal à ceux qu’on aime: à mes parents qui essayent tant bien que mal d’être fort pour moi quand je ne le suis plus suffisamment, à mes petites soeurs qui m’ont vu souffrir des effets secondaires des chimiothérapies, qui m’ont vu plus d’une fois pleurer, crier et demander pourquoi, qui essayaient tant bien que mal de faire du mieux qu’elles pouvaient pour moi, qui en fait on prit mon rôle de grande soeur alors qu’elles aussi avaient besoin de réconfort. Et je m’en veux même si tout cela est malgré moi, je m’en veux. J’aurais aimé être forte comme tous les autres me disent que je le suis, mais j’ai vite compris que je ne le suis pas . Je ne suis pas quelqu’un de forte comme tout le monde le prétend, 'est juste des mots qui se veulent rassurant et qui sont pleins d’espoir et de courage. Seulement je passe chaque étape les unes après les autres, c’est simplement parce que je n’ai pas d’autres choix que de faire ainsi. Je n’ai pas le choix d’être confrontée à tout ça.
Enfin, ces lourds traitements qui certes guérissent mais font plus de dégats qu’autre chose à côté, m’ont bien évidemment, comme vous toutes j’imagine, volés toute ma féminité… Plus de cils, plus de cheveux… Moi qui était une fille très coquette, narcissique peut-être j’ai tendance à m’en rendre compte maintenant, tout ça a été très dur et a eu de nombreuses répercussions. Bizarrement, sans que je le veuille ou non, j’ai perdu ma joie de vivre, j’ai perdu mon sourire et l’envie de faire les choses qui avant me maintenait pleine de vie, pleine de pep’s. Mes relations avec certains de mes amis ont donc changés et surtout, surtout ma relation (parfaite je peux le dire) avec mon cppain. Ca nous a beaucoup affecté et malgré qu’on tienne encore le coup aujourd’hui lui et moi, nous n’en pouvons plus. Plus d’une fois nous avons été “au bord du gouffre” à se demander ce qu’il était mieux de faire pour nous préserver… se laisser pour mieux se retrouver et éviter de courir à notre perte? ce n’est pas faute d’avoir essayé mais jamais on ne tenait bien longtemps… parce qu’on reste accroché à ce que nous avons été, à ce que nous avons fait ensemble et tout ce qu’on s’est promis de faire plus tard. Certes je n’ai que 17 ans mais souvenez vous de votre premier grand amour… le mien c’est lui et pour rien au monde je voudrais le perdre. Or la maladie m’a tellement changé, si bien physiquement que mentalement que ça a impacté notre relation. Je ne suis plus à l’aise avec lui, notre seul sujet de conversation c’est devenu la maladie, notamment mes cheveux…c’est pas facile quand on est jeune de faire abstraction à des choses comme ça qui peuvent pourtant sembler futiles à côté du prix de la guérison. Mais mince, je commençais tout juste à connaitre le gout de la vie, le gout des soirées, des sorties entre amis mais il m’a fallut tout arrêter du jour au lendemain. Et maintenant que les traitements sont terminés, maintenant que je peux reprendre une vie “à peu près” normale je n’y arrive pas… je crois que je me fixe des barrières moi seule parce que la maladie est encore présente alors que tout est terminé. Elle se voit encore, on peut la lire sur moi. Et je n’arrive pas à l’accepter.
Les perruques? Ce n’est pas moi, ça ne me ressemble pas et ça ne me plait pas même si quand je sors c’est toujours avec, je ne suis pas bien dans ma peau. Oui c’est ça, je suis mal dans ma peau, je n’ai plus confiance en moi et j’ai l’impression que jamais tout ça ne reviendra.
Bien sur que les cheveux et tout le reste reviendront mais jamais assez vite à mon gout (oui oui je suis une impatiente), bien sur qu’un jour tout ça sera loin derrière moi mais quand est-ce que j’arrêterai de vivre dans le futur et que je pourrais enfin apprécier le moment présent? Je veux dire vraiment l’apprécier, pas faire semblant…
Il me reste encore tant de chemin à faire. Ma “vie d’avant” c’est comme ça que je l’appelle, me manque… J’essaye de prendre sur moi, de garder le moral et de voir loin loin loin mais c’est maintenant que j’aimerais vivre et non pas simplement exister, c’est maintenant que j’aimerais profiter et avoir les mêmes préoccupations que les filles de mon âge.
Je me demande sans cesse pourquoi moi, pourquoi nous, pourquoi m’avoir tout donné pour ensuite tout me reprendre?
Ce message n’est pas d’un grand intérêt si ce n’est me plaindre… mais je crois que vider son sac fait un peu de bien, dévoiler son ressenti et ses états d’âmes à des personnes qui peut-être passent ou sont passés par là avec les mêmes sensations de vide intérieur, soulage.
Merci à tout ceux qui auront pris le temps de me lire, et courage à vous tous pour la suite. C’est tellement inadmissible de ma part de ne pas me réjouir de la rémission pendant que d’autres sont encore en pleine lutte et rêveraient d’être à ma place… Moi aussi pendant les traitements j’étais une vraie lionne, je suivais tout à lettre, j’étais à fond dedans et donc n’avais pas vraiment le temps de trop penser à ce qui m’entourait, au reste, à tout ce qui ne concernait pas directement la maladie. Mais maintenant que les jours espaces ma dernière cure, je commence à réaliser… réaliser tout ce qui c’est passé pendant que moi j’étais obstinée à me battre et c’est maintenant que le moral est est bien bas.
Bonsoir zj,
on a plein de similitudes toutes les deux. Moi aussi j’ai fini mon traitement récemment, en décembre 2014. Et pareil, le moral n’est plus comme avant, pour moi, à cause de la peur de la rechute et du deuil à faire que la vie ne sera jamais comme avant.
Je ne comprend pas trop quel protocole tu as eu, mais je ne sais pas tout non plus.
C’est vrai que cette maladie t’a pris beaucoup : une année de lycée, qui normalement est une belle année malgré le stress du bac.
Les relations à soi-même et avec les autres changent, on est plus perçus pareils, et on doit souvent faire face à des comportements incompréhensifs voir déplacés.
En plus pour toi qui est la grande sœur, comme tu le dis, les rôles ont changé le temps des traitements, de ta grande fatigue.
Et même si quelques personnes se tournent vers nous pour qu’on leur explique des choses, voir qu’on les rassure, c’est injuste, car si ça tombe sur nous, comme tu l’as dit, on a rien demandé. On a jamais voulu avoir ce rôle là. Et pourtant, il nous est imposé.
Plus le changement physique, le grosse grosse goutte d’eau qui ait déborder le vase.
C’est facile à dire, mais il ne faut pas culpabiliser car tu n’es responsable de rien. Il y en a qui disent qu’il faut bien manger et faire du sport pour échapper au cancer, c’est faux. Archi faux. Lis les premièes pages du livre «Revivre» de Guy Corneau (un psychanaliste qui a eu un lymphome stade 4 et qui est guéri actuellement), pour le comprendre.
Tu te demandes si tout cela reviendra : les soirées, les projets, un bel amour avec ton copain. La réponse on l’a tous : Les choses reviendront, mais pas tout à fait comme avant. La maladie nous a volé des choses, mais elle fait aussi accélérer notre conscience que le temps, la vie sont éphémères, et surtout très précieux. Et certains s’en sortent grandis. Avant cela, on traverse une longue étape dont on se passerait bien tiens.
Le temps cicatrisera les blessures.
J’en suis là aussi : comme toi, énervée de cette injustice, flippée de futur incertain, du passé perdu. Et de l’autre, je vois bien qu’avec le temps je suis de plus en plus apaisée, et encore, seulement sur certains points : pour l’instant je suis à l’étape de pardonner à tous ceux qui m’ont déçue.
On pense que la chimio va attaquer le cancer et effacer le mal provoqué. Mais tellement d’autres choses ont changé comme tu as dit.
Tous tes sentiments sont légitimes.
Mais tu verras, la vie et la joie reprendront le dessus petit à petit, sans que tu ne t’en rende compte. Et puis même si les choses ne redeviennent pas comme avant, on a tout le temps devant nous pour prendre les bonnes décisions dans notre vie dont on connait la valeur.
coucou zj 
déjà, tu n’as que 17 ans, tu es très courageuse d’avoir combattu la maladie moi j’en ai 24 … et bien souvent je trouve que j’ai été courageuse, mais je me dit, en lisant des jeunes encore plus jeunes que moi sur ce site, que je vous trouve encore plus courageux que moi… donc déjà… bravo, tu peux être fière
de deux, une rémission, ça se fête
ensuite… moi aussi, je commençais vraiment à apprécier ma vie, j’ai voyagé grâce à mes études, Dublin 2 mois, 1 an à Rome j’ai connu des gens super, ect… mais ensuite, à ma 24 année (je venais 15 jours avant d’avoir 24 bougies…) on m’a annoncé un lymphome d’hodgkin stade IV très grave (selon les médecins et hématologues de l’hôpital qui m’a posé le nom sur mon cancer …, j’ai été suivie sur Marseille, mais diagnostiquée à toulon…)…
c’est vrai, on se demande pourquoi nous, il n’y aura jamais de réponse… la seule réponse que je me dis et qui me “rassure”… c’est que le cancer, c’est écrit… disons, c’est comme le loto, tu joues des années, mais tu gagneras jamais, ou alors, tu t’achètes une seule fois le ticket, du gagne le gros lot… le cancer, c’est pareil… c’est comme ça que je le conçois… tu tire le bon ticket, ou pas…! j’ai aussi la haine ou la tristesse de voir des personnes de mon âge être heureux, s’épanouir ect… sauf que tu apprendras , avec du recul, qu’ils ne savent pas ce qu’est la vraie valeur de la vie… je m’explique. hier, j’ai pu reprendre le bus seule pour la première fois depuis 10 mois… alors que d’autres vont se plaindre de le prendre… moi, au contraire, je me dis que j’avance, et que je vais mieux, donc ça me réjouis… et ce sont des choses comme ça qui vont te faire avancer et de te dire que tu es capable de faire des choses, mais en ayant subit tout ça! de plus, je trouve que j’arrive assez vite à remonter… j’ai 25 ans dans un mois et quelques, tu en as 17… tu retrouveras vraiment vite ta vivacité et la forme… j’en suis réellement convaincue… en ayant une vie saine bien sûr, c’est la base… ne fumes pas, ne bois pas (ou alors vraiment occasionnellement) et prends soin de toi et écoutes ton corps… ne regarde pas hier car tu n’y es plus, aujourd’hui et déjà passé, et demain… tu verras bien !
la perruque, je n’en ai même pas essayé une… et je n’ai pas de regrets… j’ai acheté beaucoup de turbans, il y en a que je n’ai même pas utilisé… la plupart des jeunes de notre âge n’en mettent pas… on a la boule à zéro, ben tant pis… on a le droit d’être malade… ! après tout, on l’a pas voulu, pas choisi… les cils, sourcils ça repoussent très vite (pour mon cas…) sinon, il en existe des faux ou alors du maquillage… je me suis même pas maquillée pendant mes chimio, tellement je suis restée 95% du temps au lit, sans la force de me faire un café… !
pour un coup sur la féminité, je te comprends entièrement, j’avais posté et faire une file sur ça… je n’ai plus eu mes règles à ma seconde chimio BEACOPP seulement… soit en mai 2014, je prends des hormones, donc je les ai un peu depuis décembre, mais ce n’est pas comme avant, et les hormones m’ont fait enflé… j’ai pris du poids et j’ai les cheveux courts… je n’aime pas me regarder dans la glace, et des fois, je verse des larmes c’est plus fort que moi… c’est vraiment tôt que tu as fini les traitements, moi octobre… laisse le temps faire, s’il te faut voir une psy vas y… j’y vais règulièrement, personne le sait, ça me regarde… et moi, ça me fait du bien… fait des choses que tu aimes faire et qui te font changer les idées noires sans trop te fatiguer: maquillage, coloriage (il en existe pour nous), regarde des films, des séries drôles, achètes toi des habits, ou alors maquille toi à outrance et habilles toi en écoutant de la musique à fond et en chantant et dansant devant les clips… des fois je fais ça, ça me défoule et je pense à rien … il y a des tas de choses qui défoulent et qui font du bien… penses y
et oui, la chimio enlève plein de choses. pour donner de l’espoir à beaucoup de monde ici, je connais des gens (trop à mon goût) qui ont eu un cancer et ont fait des chimio… ils se portent à merveille, cheveux hyper longs comme avant, voire encore plus beaux (pour les femmes)… ils ne pensent plus du tout à cette période obscure de leur vie, et quand on les voit, cela ne se voit même pas qu’une dizaine d’années avant, ils ont été comme nous
ah oui, et dernière chose que j’ai zappé, un cancer, des chimio, des traitements lourds, un mal pour un bien… tu verras avec le temps (je commence à penser comme ça, des fois…) cela nous fais voir le monde d’un autre oeil, on a de la chance d’avoir été sauvé, et de pouvoir vivre, on sera content par ce qu’on ne pensait pas 1 an auparavant… et on appréciera davantage des petites choses (banales) de la vie: pour moi, ô joie d’avoir pu prendre le bus hier et me promener et boire un café crème au bord de mer hier, pendant que tous les autres bossaient
et pour le lycée, pour moi, tu as fait une bonne chose de laisser ça cette année! 17 ans, tu es jeune, tu t’en rend compte? tu as la vie devant toi…! tu aura ton bac à 18 ans, moi aussi je l’ai eu à 18, et j’étais pas malade à l’époque… profites de ta rémission pour te reposer… la fac tu verras c’est bien puis, d’ici là, dans deux ans, tu iras beaucoup mieux, tu pourras peut être, même sûrement envisager de partir en erasmus comme moi j’avais fait… tu reste en Europe, donc pas très loin de la France pour les visites de contrôle, mais tu verras… ça sera bien mieux…
courage …
Que répondre à part un grand MERCI? Merci de m’avoir lu, merci de partager vous aussi votre ressenti qui, apparemment est semblable au mien (ce qui me rassure je dois l’avouer) et encore plus encore merci de trouver les mots justes, les mots qui font du biens. C’est certainement parce que vous aussi vous en êtes là que vous savez viser juste pour savoir redonner un peu de courage et d’espoir. Je sais que dans quelques années je ne tirerai que le positif de tout ce qui m’est, nous est arrivé… mais pour le moment je suis simplement en colère et j’en veux au monde entier et à je ne sais qui pour toute cette injustice. Pour le moment, je ne vois que le négatif alors que je sais, j’ai conscience que grâce à cette épreuve j’ai grandis… Je le ressens et le perçois bien, car aujourd’hui il y a des choses qui me semblent bien moins importantes qu’hier, ou à l’inverse, il y a des choses auxquelles je ne prêtais aucune importance et qui maintenant prennent un tout autre sens. Et comme me le dis souvent ma maman avec qui j’ai la chance d’être proche et que j’admire pour la femme accomplie et forte qu’elle est, “regarde tout ce qu’il y a déjà derrière toi… souviens toi l’annonce de ton cancer, tu ne trouves pas qu’il y a du chemin, beaucoup de chemin de parcouru depuis ce jour là?”. Elle a raison, bien sur qu’elle a raison… Mais en cours de route j’ai perdu beaucoup et même si le meilleur est à venir (je l’espère), cela n’empêche pas les coups de blues. Faut dire que quand on est en rémission comme nous, on est un peu situé dans un entre deux…: entre le pire et entre le meilleur, dans l’attente de tout ce qui nous est promis avec la peur obsessionnelle de la rechute et donc de la moindre petite douleur. Malheureusement les coup de blues font aussi parti “du jeu”, “de l’aventure” mais grâce à des mots, des gens bons comme vous et grâce aussi à ceux qui nous aime et veulent qu’on s’en sorte, on finira par s’en sortir. C’est l’objectif qu’il ne faut pas perdre de vu…Le bonheur et le coin de ciel bleu qui nous attend un peu plus loin. Merci encore mille fois, vous êtes tellement courageuses d’arriver à trouver les mots qui reboostent alors que vous même auriez besoin de l’être. Entre nous on se soutien…je nous souhaite, je vous souhaite tout le courage et toute la force du monde. Après tout, la vie ne s’arrête pas et nous avons eu la chance de pouvoir nous en sortir, il faut relativiser et se sentir chanceux de pouvoir simplement “prendre le bus pour aller boire un café”.
Bonne soirée,
Tendrement,
ZJ
Oh !!! Une (presque) mini-moi !
Bon à part que j’ai 35 ans pour mon lymphome, mais j’avais 17 ans quand on m’a diagnostiqué une cardiomyopathie qui a nécessité une transplantation cardiaque l’année de ma terminale…
Alors être un “cas spécial” je connais, et se voir priver d’année de terminale aussi (pour l’anecdote, j’étais justement au bloc opératoire pendant que mes copains passaient l’épreuve de philo du bac… Je n’allais plus en cours depuis janvier).
Tsss tsss aucune culpabilité à avoir, c’est normal.
Dis-toi déjà que ce que tu ressens, la plupart des personnes qui ont traversé la même chose le ressentent : c’est une étape “normale”. Bon certes, ça a beau être courant, ça n’en devient pas rassurant !
Mais après avoir soigné le corps, il faut maintenant du temps pour soigner ton esprit. Tu as vécu quelque chose de très difficile, il faut maintenant que tu le “digères”.
Je pense que c’est une bonne idée d’avoir mis de côté ton année de terminale : prends le temps pour te reposer, te remettre, te recentrer sur toi.
Rattraper un semestre entier, une année aussi décisive que la terminale, au sortir d’une chimio, c’est vraiment trop.
Je ne sais pas si ça te rassurera, mais du coup quand j’ai “redoublé” ma terminale, je me suis beaucoup amusée parce que mieux dans ma peau et ayant “mûri” quelque part. Ou du moins paradoxalement plus sûre de moi : après avoir traversé une telle épreuve, je n’avais plus “peur” des autres. Et j’ai eu une mention donc j’ai choisi mes études sans problèmes 
Pour tes relations avec les autres, avec le temps, la forme qui revient, les cheveux qui repoussent, ça se normalisera.
C’est l’hiver, alors si tu n’aimes pas ta perruque, mets des jolis bonnets 
(je ne suis jamais sortie qu’avec un bonnet ou des turbans moi).
Et je répète, prend du temps pour toi : essaie de profiter des petites choses, au lieu de vouloir faire tout vite, tout comme avant. Profite des petits riens. Comme Chou, quand elle dit apprécier reprendre le bus. Après, c’est aussi une façon de voir les choses au quotidien : profiter de chaque petit bonheur (bon d’accord, le métro parisien ce ne serait pas forcément un petit bonheur quotidien ) tout au long de sa vie, on est moins stressé, plus heureux.
Et surtout, surtout, ne culpabilise pas d’avoir été malade, ne culpabilise pas de tes moments de faiblesse, de l’attention et du réconfort dont tu as besoin de la part de tes proches, ne culpabilise pas de ne pas être rayonnante de bonheur suite à ta rémission. Ex-malades, nous devons faire le deuil de notre ancienne vie et cela prend du temps, ce n’est pas visible comme les traitements donc plus difficile à voir pour l’entourage et plus difficile à assumer pour nous, mais il y a un avant et un après cancer, nous n’avons pas à rougir du temps que nous prenons pour normaliser cet après.
Quant à la question du “pourquoi moi”, tu n’auras jamais de réponse… J’ai la chance de ne jamais me l’être posée, pour moi, c’était comme ça, et c’est tout. Et j’ai la chance aussi de “relativiser” facilement les choses : je vois toujours les gens qui souffrent plus que moi, que ceux qui se portent mieux. Ce qui me permet de ne pas être en colère contre la maladie. Mais comment j’y arrive, je ne sais pas…
Plein de courage à toi, et n’hésite pas, surtout, à venir “vider ton sac” ici.