Pour ma part, au contrôle des 1 an en février dernier, le scanner montrait toujours ce foyer de pneumopathies au poumon. Pour le pneumologue, ça n’avait pas régressé (malgré une reprise d’une activité sportive), mais ça n’avait pas empiré non plus, ce qui signifiait pour lui que c’était du tissu cicatriciel. Il m’a juste conseillé de continuer le sport, sans aucun traitement.
Je dois avouer que sans cette image au scanner, je ne saurais même pas que j’ai quelque chose au poumon, je n’ai aucun effet secondaire (pas de toux, d’essouflement ou autre), sauf lorsque je force vraiment pendant une activité physique, là j’ai la sensation de ne pas arriver à respirer, un peu comme un asthmatique (mais comme je ne suis pas une grande sportive ça ne m’arrive quasiment jamais :lol: ).
J’ai mon prochain contrôle le mois prochain, avec scanner et rdv hémato+pneumo, pour les 18 mois post traitement, je verrais comment ça a évolué depuis février.
J’ai eu un lymphome hodgkinien stade 4. J’ai été traitée avec 2 beacopp et 4 abvd. Ma dernière chimio à eu lieu le 28 février dernier. Le tep scan de fin de traitement que j’ai passé la semaine dernière montre une réponse complète en ce qui concerne hodgkin (l’hémato vient de me confirmer la remission), mais il y a aussi un ''foyer de pneumopathie ''au poumon droit. On me dit que ça pourrait être une séquelle de la bléomycine, on me parle aussi d’infection (pas de fièvre ni de toux), mais je ne vous cache pas que je ne peux pas m’empêcher de penser à mal
Le pneumologue va donc me faire une fibro bronchique le 14 mai.
Est ce que l’un d’entre vous a déjà été confrongé à ça ? Même si l’hémato m’a dit que ce n’était pas cancéreux, c à me fait flipper.
Bonjour étincelle
La chimio laisse toujours des traces et chaque individu se retrouve avec des effets différents. Pour moi c’est une particulière du mesentreque pour d’autres difficultés à se déplacer.
Si le médecin te dit ce n’est pas cancéreux il faut lui faire confiance. Cela est bien connu on nous soigne d’un côté et on abîmé de l’autre.
Le principal c’est que tu sois en rémission.
bonjour
J’ ai connu apparemment les mêmes problèmes: c’était en effet du à la bléomycine.
Mes poumons ont été touchés à 65%: pneumopathie médicamenteuse.
Pris au sérieux par le pneumologue j’ai réussi à retrouver l’ensemble de mes facultés après traitement aux corticoïdes qui eux m’ont provoqués une osthéoporose traitée elle aussi
Mon oncologue ne pensait pas à une telle réaction; je vous engagerais à exposer vos soucis ( et insister) afin d’être traitée le plus rapidement. Si la réversibilité est acquise, elle est de plus en plus difficile, longue à retrouver en fonction du temps.
La pratique d’activités sportives m’a permis plus rapidement -15 mois quand même-de retrouverl’ensemble de mes facultés.
J’ai également eu un traitement par ABVD en 2002 pour un Hodgkin stade IVb au poumon gauche et je chope souvent des pneumopathies mon cancérologue et mon pneumologue me dise c’est du à la chimiothérapie. C’est rien de grave juste que je suis fragile au niveau des poumons.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Momotatou, avez vous un traitement en particulier pour ces pneumopathies ?
Mocaen , quels étaient vos symptômes avant la fibro et donc avant de savoir que c’était médicamenteux ? Car je n’ai pas de symptômes tels que roux ou fièvre d’après ma prise de sang, il n’y aurait même pas de syndrome inflammatoire. …
J’ai été traité par un antibiotique et également par ventoline et sérégide. J’ai une sinusite chronique donc ça n’arrange pas trop car ça tombe dans les poumons .
Bonjour Etincelle
J’avais une forte toux ( que vous n’avez pas) et une énorme fatigue.
Pour autant il est reconnu que la Bléomycine, pour ~20% des patients n’est pas recommandée pour les chimios.
Les pneumologues connaissent bien cette particularité mais avant la première chimio on ne sait pas;
Lorsque j’ai été traité en pneumo j’avais terminé ma chimio ( 4 mois) et j’étais en rémission complète. Seuls les résultats , gaz de sang, volume respiratoire…; étaient catastrophiques.
Mon oncologue m’a fait repasser un TEP, ou on voyait effectivement un foyer “infectueux” aux poumons
La fibro vous apportera La réponse. Pour moi il n’y avait pas de symptômes inflammatoires du foyer “infectueux” ; le pneumologue en a donc conclu que c’était médicamenteux.
Voilà pour ma petite histoire.
Je vous souhaite un bon rétablissement.
PS: A relire mon précédent message c’est en 2012-2013 (et non 2002)que cela s’est déroulé
Oh la la Momotatou, vous avez un parcours bien difficile, vous n’aviez pas besoin en plus de cette sinusite chronique Je vous souhaite bien du courage !
Merci Mocaen pour votrès témoignage, ça me rassure un chouïa… Et aujourd’hui qu’en est il de vos poumons ? Vous êtes toujours sous traitement pour ce problème ? (Désolée pour l’interrogatoire )
Coucou Étincelle t’inquiète pas de problème ( j’aime beaucoup ton prénom ou ton surnom )
Pour mes poumons mon cancérologue et mon pneumologue mon dit c’est les séquelles de la Chimio et la radiothérapie. Ils me mettent sous antibiotiques quand c’est beaucoup infecté si non j’ai rien comme médicaments.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Bonjour Mohamed
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles et que les médecins ont compris ce que tu as eu.
En effet ce n’est pas la 1er fois que j’entends des malades de se plaindre des effets secondaires sur les poumons. J’espère que les chercheurs arriveront à remédier à ses effets secondaires gênants.
Profite au mieux et rétabli toi vite
cordialement
Evelyne
Bonjour Etincelle,
mon fils est en cours d’abvd et alors qu’il ne lui restait plus que 4 séances de chimio le Tepscan de contrôle signale que tout va bien au niveau des ganglions mais par contre on trouve des traces au poumon. Fibroscopie prévue la semaine prochaine. pouvez vous me dire ce qu’a donné la votre ?
Une maman inquiète, encore…
Bonjour dpzcale,
J’ai eu ma fibro lundi 14 mai mais je n’ai pas encore eu les résultats. Je dois appeler le pneumo demain, il ne savait pas s’il aurait déjà la résultats. … Sinon je revois mon hémato le 8 juin prochain pour avoir les résultats complets de cette fibro.
Mais selon ce que l’on me dit demain, je viendrais vous donner les résultats.
Par contre je suis de moins en moins inquiète car en farfouillant sur les réseaux sociaux, je vois de plus en plus de gens ayant des séquelles pulmonaires à cause de la bléomycine.
Bon courage à vous et votre fils !!
J’ai donc eu la secrétaire du pneumo qui m’a informée que les 1èrs résultats de la fibro étaient plutôt rassurants. Ils n’ont apparemment pas tout, je dois donc rappeler mardi prochain.
Comment va votre fils ? Il se remet de sa fibro ?
Et vous ?
J’ai donc eu mes résultats complets, c’est une pneumonie en ce qui me concerne (pas de symptômes tels que toux) dûe à la maladie et aux traitements.
Pour le moment je n’ai aucun traitement, je dois juste revoir le pneumô en août avec un scanner, et selon l’évolution, il me mettra sous cortisone.
.
d’après ma prise de sang, il n’y aurait même pas de syndrome inflammatoire. …
Je vous souhaite bien du courage !