Bonjour à tous,
Petit message porteur d’espoir pour celles et ceux qui se posent des questions.
Diagnostiqué d’un lymphome B du mediastin découvert suite à une radio pour une toux qui traînait. Résultat une masse de 11 centimètres!
Après un protocole R-ABVD et un long traitement et de multiples complications pendant 6 mois, une rémission complète est annoncée.
4 mois après la fin des traitements, un TEP de contrôle annonce une récidive (noté comme celà sur le compte-rendu).
Alors que tout allait bien, reprise du travail, forme physique, bilans sanguins normaux; les médecins décident de m’opérer pour faire une biopsie.
J’ai été reçu en consultation par le chirurgien, qui me demande au cours de la consultation “quand avez-vous appris la récidive?” (Bref… vous comprendrez plus loin pourquoi je cite ce détail ).
Un mois après, j’ai été opéré, la biopsie est faite et le chirurgien m’annonce qu’il a retiré des ganglions (ce qui veut dire que c’est un lymphome).
Après 3 semaines d’attente, le résultat tombe, bonne nouvelle: rebond thymique, aucune trace de lymphome.
Sauf qu’à cette même période, les complications de la chirurgie pour biopsie pointent le bout de leur nez: infection, liquide dans le poumon, fièvre…
Après 2 hospitalisations pour drainage du liquide dans le poumon et traiter l’infection, le chirurgien m’annonce qu’il a un doute sur le résultat de mon anapath et qu’il pense que c’est la récidive du lymphome qui explique ces complications. Il m’annonce qu’il envoie les prélèvements chez un autre médecin pour les relire.
Un des chirurgiens du service qui me croise dans le hall du service, me dit devant tous les autres patients “là on est embêtés avec vos complications et on a même pas de lymphome à nous mettre sous la dent, on va demander un autre avis pour vos résultats” (au passage, la notion de secret médica était complètement absente).
L’interne qui passe pour la visite, me dit “vous savez vu vos antécédents, je pense que c’est le lymphome, ces complications sont rares pour ce type de chirurgie”
Autant vous dire, que les annonces se sont enchaînées et allaient toutes dans le même sens, celui d’un faux négatif à l’anapath.
2 semaines après, les résultats tombent enfin, et le 2ème médecin confirme les premiers résultats, c’est à dire que tout va bien!
Tout ça pour vous dire d’abord que des faux positifs au TEP existent bien.
Le TEP peut fixer pour plein de choses (inflammation, rebond thymique…) et qu’un TEP moins bon n’est pas synonyme de rechute. Je ne suis pas le seul à avoir eu un faux négatif au TEP, plusieurs autres témoignages sont disponibles sur le forum.
Ensuite, je tenais également à vous dire de toujours prendre du recul avec les annonces de certains médecins ou chirurgiens, qui ne prennent pas la mesure de ce que leurs propos impliquent chez les patients, et que tant que les résultats ne sont pas sous vos yeux, rien n’est sûr!
Courage à tous