Posté par Richard le 21/02/2007 10:54:29
Bonjour à toutes et tous,
Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours. Depuis tout va bien !! les plaquettes sont bonnes, je suis dans la moyenne base (175000 environ). Je n’ai plus de traitement depuis février 2006, le dernier PET SCAN en août 2006 OK. Contrôle technique février 2007 « Rien A Signaler « J’ai posé la question au Dr Maisonneuve à propos de cette fatigue sa réponse : ‘Tous les patients ayant subit une autogreffe se plaignent de fatigue ; dans l’état actuel des connaissance il n’y a aucune explication, mais le faite est la, donc il ne faut pas vouloir reprendre le rythme de vie antérieur tout de suite. Il faut compter au moins autant de temps pour récupérer que le temps de traitement’.
Ensuite ‘comme on a pris l’habitude !’ et bien continuer à vivre tranquillement, se reposer si l’on en ressent le besoin : il n’y as pas de honte !! Il est vrai que l’entourage à du mal à comprendre, parce que l’on ne « voit rien ». La famille, les amis doivent admettre que l’on as eu une « maladie GRAVE » au même titre que les « cancers populaires ! » et que l’on ne peut pas faire tout ce que l’on faisait avant, du moins pas au même rythme. Pour ma part (l’ai 59 ans) j’ai monté un dossier auprès de la COTOREP et obtenue une invalidité a 80%, une inaptitude au travail (j’étais informaticien) et mis au chômage en attendant la retraite.
Bon courage à toutes et tous Gros bisous aux « Pitchounes »
Richard
PS : Marley quelles nouvelles ? amitiés à votre mari
Posté par marley le 21/02/2007 11:47:58
bonjour richard,
j’espère que vous profitez bien de la puce, cela doit faire du bien un petit bout dechou prés de soi.
HIER PAS LE MORAL CAR LA FIEVRE A EU LA MAUVAISE IDEE DE FAIRE SON APPARITION, et même si c’était prévu au programme, si prés de la sortie il ne l’a pasbien accepté et c’est normal;
aujourd hui …12OO BLANCS, donc çà y est presque la sortie d’aplasie mais …les rouges sont retombés donc peut être transfusion demain. MAIS POUR LUI CE FUT UN PETIT RAYON DE SOLEIL CETTE REMONTEE DES BLANCS CAR POUR LE RESTE IL SAIT QUE L ON VA POUVOIR Y REMEDIER RAPIDEMENT.
DONC PEUT ETRE SORTIE VENDREDI !
Quand je vois cette grande fatigue, je me doute que l’on doit mettre du temps à s’en remettre et à 59 ans un peu plus certainement.
profitez bien de ces vacances scolaires, prenez soin de vous et à bientôt
sincères amitiés et bien entendu je luis fait part de vos messages.
marley
Posté par SANDREMMA le 21/02/2007 11:55:11
BON COURAGE A VOUS TOUS
EMMANUEL
Posté par kate le 21/02/2007 18:58:42
bonsoir,
oui c’est vrai que cette fatigue on la ressent après le traitement, j’ai encore besoin parfois de faire une petite sieste l’après midi.
à la sortie après l’autogreffe, on se sent trés faible, je me suis inquiétée les premiers jours je n’arrivais pas à me lever avant 12 h mais petit à petit on récupére, idem pour manger cela revient un peu à la fois.
Posté par Richard le 22/02/2007 10:12:27
Bonjour Kate et à vous tous
Oui cette fatigue est “normal” moi aussi a la sortie de l’autogreffe je suis resté pratiquement 4mois sans rien faire juste une petite sortie de temps en temps (pour quelque courses) une vraie “larve” il faut dire que etant seul persone ne me “boustait”
Il ne faut pas culpabiliser c’est comme ca et c’est normal sans compter les douleurs !!
bon courage
Richard
Posté par catherine berthier le 27/02/2007 09:14:50
bonjour à tous,
au sortir en avril 2006 d’autogreffe (fin des tts) j’ai repris en partie et très lentement quelques activités quotidiennes.
cependant je ressens encore de la fatigue, un besoin de sommeil plus imprtant qu’avant.
je suis actuellement encore en arrêt de travail, mais j’espère reprendre mon activité professionnelle le plus rapidement possible par un mi-temps thérapeutique dans un premier temps .
Posté par jeannedemiraille le 27/09/2007 12:41:54
Bonjour à tous
Après 5 chimio dont 2 CHOP on passe ce jour au RDHAP avec perspective d’autogreffe. Bon comme je sais pas ce qui m’attend j’angoisse un peu, ça se passe comment l’autogreffe? Prise de sang et réinjection? Merci de votre aide
Posté par kate le 27/09/2007 14:52:41
bonjour jeanne
sur le site il y a des infos
et dans la rubrique greffe aussi il y a plusieurs messages sur l’autogreffe
la période plus difficile à passer si je puis dire est l’aplasie mais tout rentre trés vite dans l’ordre
et on est super bien surveillé en chambre stérile ou semi stérile
c’est la durée qui me génait 3 semaines mais bon c’est pour notre bien
finalement la réinjection rient de terrible c’est une poche des cellulles souches qui vous seront prélevées qui est réinjectée
pas d’inquiétude là dessus
en plus l’on m’a dit que beaucoup de progrés avaient été fait en matiére d’autogreffe sur les effets secondaires (champignons etc…)