Bonjour,
J’ai eu un Lymphome non hodgkinien en 2014. Traitement par Rchop et 2 ans par mabthera.
J’ai fait une récidive en 2017, sans traitement à ce jour.
J’ai gardé une grande fatigue qui m’a contrainte à arrêter de travailler et qui persiste au quotidien.
Je m interroge sur cette fatigue persistante. Aucun médecin ne trouve d explication. Aussi, je me demande si d autres personnes sont dans le même cas que moi. Si oui, avez-vous eu des réponses ?
Je vous remercie pour vos retours.
Bonjour celine-marie14 ,
je n’ai pas été traitée pour mon lymphome(de la zone marginale) et je suis suivie par un hématologue ,scanner 1 fois par an et analyse complète tous les 6 mois.je vais bien mais je suis toujours très fatiguée. Je reste positive et je note tout ce que j’arrive à faire et non plus ce que je ne peux plus faire , d’autant plus que je suis handicapée en fauteuil mais ça me permet d’avancer . Ce forum va t’aider j’en suis sûre car nous sommes tous et toutes dans le même bateau !! Bon courage !! bien amicalement
Bonjour Gene,
Merci pour votre retour. Il faut effectivement que je relativise et que je me concentre sur ce que je peux faire. Pas toujours facile.
Bon courage à vous également.
Bonjour celine_marie14
J’ai un Lymphomes Folliculaires traité en 2019 - par 6 RChop + 2 ans de rituximab pour le moment je n’ai plus de traitement depuis Avril 2021, même si j’ai un ganglion actif dans les parties moles de la cuisse droite qui ne bouge pas d’ailleurs, il est sous contrôle tous les 6 mois par une écho ou scan, Je viens de faire en Mai 2024 un tep scanne et maintenant je vois ma Hématologue 1 fois par an, mais au besoin je peux lui écrire si je vois ou ressens un truc particulier.
La fatigue ne m’a jamais quitté, c’est elle qui a été à l’origine de la découverte de mon Lymphome après + de 6 mois de fatigue intense, ma généraliste ne trouvait rien malgré les prises de sang.
Aujourd’hui je suis toujours fatiguée, j’ai beau en parler à chaque visite avec mon hématologue, idem à ma généraliste mais on ne trouve rien, il y a des jours que j’ai du mal à sortir de mon lit à 11h et puis d’un coup je vais travailler dans mon jardin 6 h d’affilé. Alors je fais avec, j’ai changé beaucoup de chose dans ma vie et j’en ai rajouté d’autres différentes mais quand la fatigue me dit stop et bien je fais des choses qui me permettront de me reposer, j’ai arrêté de me prendre la tête avec cette fatigue et d’y penser. Je n’ai pas eu à gérer ma fatigue avec mon travail, car j’ai stoppé mon boulot le 1ER jour ou l’on m’a annoncé le type de cancer que j’avais et ce que pouvait être ma vie et j’ai décidé que ce qui était important pour moi c’était de vivre chaque jour comme je le désirai. 5 ans après je ne regrette rien même si la fatigue fait partie de mon quotidien .
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise,
Un grand merci pour votre témoignage.
Je me sens moins seule. J ai travaillé pendant les traitements ce qui n a pas dû aider. Ni mon oncologue ni mon médecin n ont d explication, ce qui me rajoute de la culpabilité. J’ai l impression d être la seule dans ce cas.
Avec les témoignages je me rends bien compte que je dois accepter la fatigue et profiter des moments.
Belle journée à vous.
Bonjour,
Également traitée pour un lymphome folliculaire depuis 2020 (Radiotherapie au départ car très localisé) puis 6 cures Rchop l’année dernière et rituximab toutes les 8 semaines jusqu’en juin 2025.
Je suis également épuisée et suis devenue « mono tâche » alors qu’avant je faisais un millier de choses à la fois… maman solo, je n’ai pu m’arrêter beaucoup au niveau de mon travail mais que c’est dur … je vous comprends tout à fait. J’ai repris à temps plein mon travail et vais à mon rythme, « en serrant les dents » afin de ne pas perdre ce travail « alimentaire ».
Je vous envoie plein de courage !
Bonjour Val92,
Merci pour votre témoignage. Je me rends compte que je ne suis pas seule à avoir cette fatigue même des années après l arrêt des traitements et ce malgré l arrêt de mon travail.
Je vous souhaite bon courage à vous et surtout prenez soin de vous.
Bonjour Céline-Marie,
Il semble bien que nous soyons nombreux/nombreuses à ressentir de la fatigue, même après l’arrêt de nos traitements.
En ce qui me concerne, la chimiothérapie pour traiter mon lymphome folliculaire (6 cures de R-Chop) s’est terminée au printemps dernier et maintenant je suis sous immunothérapie (piqûre tous les deux mois pendant deux ans). J’ai repris depuis peu mon travail (à mi-temps), le plus dur pour moi reste la difficulté à me concentrer. Il me faut beaucoup de temps pour faire la moindre tâche. Mais, même si je suis fatiguée, je me dis que finalement je le suis moins qu’avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Cette maladie, je devais la traîner depuis plusieurs années sans le savoir. J’étais vraiment très fatiguée mais j’attribuais cette fatigue à d’autres facteurs.
En ce moment donc, je suis dans une phase où je me satisfais d’être moins fatiguée qu’avant. Mais il n’y a pas très longtemps que j’ai repris le travail, j’espère tenir sur la durée. Il faut aussi que j’apprenne à être moins perfectionniste car, même à temps partiel, je me rends bien compte que j’ai tendance à en faire trop…
Bon courage à vous. Bon courage à nous toutes et tous.
Ah la gestion de notre énergie, vaste problème ! Après mon cancer du sein il y a 10 ans, la mammectomie,la chimio, la radiothérapie, j’étais vraiment à plat… Des exercices de yoga doux et le contact fréquent avec la nature, ainsi qu’une bonne alimentation, petit à petit j’ai remonté la pente.
Maintenant avec la survenue de ce lymphome folliculaire (stade 3), je me sens plutôt raplapla ces derniers temps, j’arrive encore à travailler comme orthophoniste à mi-temps en libéral, seulement le matin, je vais essayer de tenir le coup pendant les chimios à venir mais rien n’est moins sûr… Je vais essayer aussi de continuer à faire du vélo elliptique chez moi, 30 minutes trois fois par semaine… On croise les doigts…
Bon courage à tous et toutes, personnellement je me serais bien passée de cette nouvelle occasion d’être héroïque ahah