Fatigue persistante

Bonjour,
J’ai eu un Lymphome non hodgkinien en 2014. Traitement par Rchop et 2 ans par mabthera.
J’ai fait une récidive en 2017, sans traitement à ce jour.
J’ai gardé une grande fatigue qui m’a contrainte à arrêter de travailler et qui persiste au quotidien.
Je m interroge sur cette fatigue persistante. Aucun médecin ne trouve d explication. Aussi, je me demande si d autres personnes sont dans le même cas que moi. Si oui, avez-vous eu des réponses ?
Je vous remercie pour vos retours.

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Bonjour celine-marie14 ,
je n’ai pas été traitée pour mon lymphome(de la zone marginale) et je suis suivie par un hématologue ,scanner 1 fois par an et analyse complète tous les 6 mois.je vais bien mais je suis toujours très fatiguée. Je reste positive et je note tout ce que j’arrive à faire et non plus ce que je ne peux plus faire , d’autant plus que je suis handicapée en fauteuil mais ça me permet d’avancer . Ce forum va t’aider j’en suis sûre car nous sommes tous et toutes dans le même bateau !! Bon courage !! bien amicalement

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Bonjour Gene,
Merci pour votre retour. Il faut effectivement que je relativise et que je me concentre sur ce que je peux faire. Pas toujours facile.
Bon courage à vous également. :pray::dizzy:

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Bonjour celine_marie14

J’ai un Lymphomes Folliculaires traité en 2019 - par 6 RChop + 2 ans de rituximab pour le moment je n’ai plus de traitement depuis Avril 2021, même si j’ai un ganglion actif dans les parties moles de la cuisse droite qui ne bouge pas d’ailleurs, il est sous contrôle tous les 6 mois par une écho ou scan, Je viens de faire en Mai 2024 un tep scanne et maintenant je vois ma Hématologue 1 fois par an, mais au besoin je peux lui écrire si je vois ou ressens un truc particulier.

La fatigue ne m’a jamais quitté, c’est elle qui a été à l’origine de la découverte de mon Lymphome après + de 6 mois de fatigue intense, ma généraliste ne trouvait rien malgré les prises de sang.
Aujourd’hui je suis toujours fatiguée, j’ai beau en parler à chaque visite avec mon hématologue, idem à ma généraliste mais on ne trouve rien, il y a des jours que j’ai du mal à sortir de mon lit à 11h et puis d’un coup je vais travailler dans mon jardin 6 h d’affilé. Alors je fais avec, j’ai changé beaucoup de chose dans ma vie et j’en ai rajouté d’autres différentes mais quand la fatigue me dit stop et bien je fais des choses qui me permettront de me reposer, j’ai arrêté de me prendre la tête avec cette fatigue et d’y penser. Je n’ai pas eu à gérer ma fatigue avec mon travail, car j’ai stoppé mon boulot le 1ER jour ou l’on m’a annoncé le type de cancer que j’avais et ce que pouvait être ma vie et j’ai décidé que ce qui était important pour moi c’était de vivre chaque jour comme je le désirai. 5 ans après je ne regrette rien même si la fatigue fait partie de mon quotidien .
Cordialement
Turquoise

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Bonjour Turquoise,
Un grand merci pour votre témoignage.
Je me sens moins seule. J ai travaillé pendant les traitements ce qui n a pas dû aider. Ni mon oncologue ni mon médecin n ont d explication, ce qui me rajoute de la culpabilité. J’ai l impression d être la seule dans ce cas.
Avec les témoignages je me rends bien compte que je dois accepter la fatigue et profiter des moments.
Belle journée à vous.
:dizzy::pray:

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Bonjour,
Également traitée pour un lymphome folliculaire depuis 2020 (Radiotherapie au départ car très localisé) puis 6 cures Rchop l’année dernière et rituximab toutes les 8 semaines jusqu’en juin 2025.
Je suis également épuisée et suis devenue « mono tâche » alors qu’avant je faisais un millier de choses à la fois… maman solo, je n’ai pu m’arrêter beaucoup au niveau de mon travail mais que c’est dur … je vous comprends tout à fait. J’ai repris à temps plein mon travail et vais à mon rythme, « en serrant les dents » afin de ne pas perdre ce travail « alimentaire ».
Je vous envoie plein de courage !

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Bonjour Val92,

Merci pour votre témoignage. Je me rends compte que je ne suis pas seule à avoir cette fatigue même des années après l arrêt des traitements et ce malgré l arrêt de mon travail.
Je vous souhaite bon courage à vous et surtout prenez soin de vous. :sparkles:

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Bonjour Céline-Marie,
Il semble bien que nous soyons nombreux/nombreuses à ressentir de la fatigue, même après l’arrêt de nos traitements.
En ce qui me concerne, la chimiothérapie pour traiter mon lymphome folliculaire (6 cures de R-Chop) s’est terminée au printemps dernier et maintenant je suis sous immunothérapie (piqûre tous les deux mois pendant deux ans). J’ai repris depuis peu mon travail (à mi-temps), le plus dur pour moi reste la difficulté à me concentrer. Il me faut beaucoup de temps pour faire la moindre tâche. Mais, même si je suis fatiguée, je me dis que finalement je le suis moins qu’avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Cette maladie, je devais la traîner depuis plusieurs années sans le savoir. J’étais vraiment très fatiguée mais j’attribuais cette fatigue à d’autres facteurs.
En ce moment donc, je suis dans une phase où je me satisfais d’être moins fatiguée qu’avant. Mais il n’y a pas très longtemps que j’ai repris le travail, j’espère tenir sur la durée. Il faut aussi que j’apprenne à être moins perfectionniste car, même à temps partiel, je me rends bien compte que j’ai tendance à en faire trop…
Bon courage à vous. Bon courage à nous toutes et tous.

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Ah la gestion de notre énergie, vaste problème ! Après mon cancer du sein il y a 10 ans, la mammectomie,la chimio, la radiothérapie, j’étais vraiment à plat… Des exercices de yoga doux et le contact fréquent avec la nature, ainsi qu’une bonne alimentation, petit à petit j’ai remonté la pente.
Maintenant avec la survenue de ce lymphome folliculaire (stade 3), je me sens plutôt raplapla ces derniers temps, j’arrive encore à travailler comme orthophoniste à mi-temps en libéral, seulement le matin, je vais essayer de tenir le coup pendant les chimios à venir mais rien n’est moins sûr… Je vais essayer aussi de continuer à faire du vélo elliptique chez moi, 30 minutes trois fois par semaine… On croise les doigts…
Bon courage à tous et toutes, personnellement je me serais bien passée de cette nouvelle occasion d’être héroïque ahah :sweat_smile:

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Bonjour à tous,

Quelques mois plus tard…
Jusqu’à présent, je continue à bosser quatre matinées par semaine en visitant mes patients (orthophoniste en neurologie, à domicile uniquement- une patientèle d’ AVC, de tumeurs au cerveau entraînant des troubles du langage, des démences séniles, des maladies de Parkinson)… Mais ça devient de plus en plus difficile… Je rentre chez moi vers 14h complètement épuisée.
J’ai eu 62 ans en novembre dernier, un cancer du sein grade 3 il y a 10 ans, un lymphome folliculaire grade et stade 3 découvert en décembre 2024 (RCHOP + immuno, cette dernière prévue jusqu’en mai 27). Je vis seule, mes deux grands garçons (que j’ai élevés seule, ayant divorcé lorsqu’ils avaient 3 et 6 ans) d’une trentaine d’années sont maintenant tout à fait indépendants.
Tant et si bien, que j’ai fini par me décider à prendre ma retraite dès que possible, l’âge légal de départ étant pour moi 62 ans et 9 mois, je programme ça pour le 1er octobre…
Comme j’ai été femme au foyer pendant plus de 10 ans, je n’aurai jamais le nombre de trimestres nécessaires pour une retraite à taux plein, je me prépare donc à vivre très chichement (ce que je fais déjà étant de nature frugale). Pas de resto, pas de voyage, c’est une vie qui me convient, aller dans la nature pas très loin de chez moi ou jouer de la flûte quand j’ai un peu d’énergie ça me va. Le problème n’est pas là pour moi.
Mon problème pour l’instant, c’est cette fatigue à la fois physique et mentale, qui va me faire abandonner mon métier de “soignante”; il y a tout un travail d’acceptation à faire par rapport à ça pour moi. J’ai déjà regardé pour faire du bénévolat autour de moi si par miracle l’énergie voulait bien revenir un jour :pray:
Je n’ai cependant aucun doute que c’est la bonne décision que j’ai prise : prendre sur soi chaque matin, depuis des mois que durent ces traitements, pour se donner un grand coup de pied au c… et partir travailler, dans un esprit altruiste et plein de bienveillance, et toute la concentration que mon métier demande, je dois bien reconnaître que je n’y arrive plus. Ou plutôt : j’y arrive, je mouille la chemise comme on dit, mais sincèrement je le paye trop cher maintenant. Il faut que je tienne encore jusqu’à la mi-septembre, j’espère que je vais y arriver.

Les amis, je suis tellement fatiguée que j’ai envie de pleurer :sweat:
Un petit mot par-ci par-là me ferait beaucoup de bien, je vous l’avoue !

Force et courage à tous :sunny::herb:

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Bonjour @Amrita06,
Tenez bon Amrita, ce que vous avez vécu et vivez n’est certes pas un parcours facile, mais ça vaut le coup de s’accrocher, et c’est normal de passer par des phases de désespoir. Et si vous devez arrêter de travailler pour vous reposer, peut-être pouvez vous faire une pause de quelques mois et voir pour reprendre ensuite ? ou je dis une bêtise ?
En tout cas, accrochez vous. et oui la nature est belle, vous avez bien raison d’en profiter.
Je vous envoie tout mon soutien

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Bonjour @Amrita06,

Je suis très touché par votre situation et je comprends à la fois votre fatigue et votre chagrin de devoir abandonner un métier qui vous passionne, mais vous épuise en ce moment. J’ai envie de dire que la priorité, c’est vous, votre santé, la gestion de votre fatigue, les plaisirs simples de la vie à savourer pleinement.
De tout cœur avec vous,
Amicalement,
Joël

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Merci Mag, merci Joe :pray::heart::pray:

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Bonsoir Amrita06 ,
Je me joins aux autres juste pour vous donner du courage .
Je ne sais pas si vous êtes au courant , mais y a la retraite progressive et donc quelques heures de travail en étant à la retraite , peut être cela vous conviendrais ?
Courage à vous , un jour après l’autre , comme pour beaucoup ici .
Bonne soirée
Amitiés
Harry

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Merci Harry, bonne soirée à vous :pray::heart::pray:

Bonsoir Amrita06

Je pense que vous prenez la meilleure solution pour vous, vous y avez réfléchis, cela sera un gros changement dans votre vie. Vous devez vous occuper de vous et faire maintenant ce que vous pensez le mieux et mettre tout en route pour que cette retraite se passe le mieux possible. Cela se prépare, mais une chose après l’autre.
Ma situation était bien différente de la votre mais quand j’ai décidé de ne plus jamais retourner travailler, j’ai aussi vendu tout ce qui toucher à mon métier, et pourtant je peux vous dire que j’étais une passionnée de l’aéronautique, j’ai tout vendu , mes livres, mes objets, mon mari m’a regardé faire et ma plusieurs fois demandé si j’en étais sûre ? 5 ans après je ne regrette rien et si j’avais su je l’aurait fait avant. Alors je me suis trouvée d’autres passions, les miennes, qui n’ont rien à voir avec mon ancien travail…

La fatigue, chez moi elle ne m’a jamais quitté, il y a des jours plus ou moins dur, mais je gère, c’est surtout le matin, cela m’arrive de ne pas pouvoir me lever et puis d’un coup je vais tout casser, travailler des heures au jardin, à ne rien comprendre ! Je ne prends rien, aucun médicament. je laisse faire la nature. Je me réserve si un jour je dois reprendre un traitement.

Je vous envoi toute ma force pour tenir encore les quelques mois qui arrivent, courage.
Turquoise

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Merci chère Turquoise, ce matin encore je me botte le c… pour y aller ! Bonne journée à vous :smiling_face_with_three_hearts:

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Bonjour Amrita

J’ai envie de vous dire …séchez vos larmes …votre situation nous touche profondément

Je rejoins nos amis pour vous dire combien je compatis à ce que vous vivez d’autant que soignante comme vous je sais combien il est difficile de renoncer à notre métier mais après avoir fait tant de bien à vos patients et tant assumer dans votre vie personnelle (j’ai connu …)
il est tant de penser à Votre Bien !
Et comme Turqoise le dit… une chose à la fois …et si vous me permettez …d’abord ……accepter et vivre ce moment de la retraite qui n’ et pas évident quand on a été très active et je comprends que vous envisagiez du bénévolat mais ….ce sera pour plus tard …d’abord votre bien être !
Et nous savons tous que la fatigue nous épuise aussi mentalement …et comme vous le dites chaque activité demande un effort presque insurmontable et il faut aller puiser loin l’énergie nécessaire alors courage pour ces semaines à venir en souhaitant qu’elles soient les plus douces possible !

Pensez à vous surtout !

Mes meilleures pensées

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Merci beaucoup Mamynou, pour votre message, c’est vrai qu’il y a aussi beaucoup de fatigue mentale dans ce métier. Et pourtant on les aime nos patients, alors on va creuser et creuser encore pour trouver l’énergie nécessaire pour se concentrer sur leur vie à eux au lieu de penser à nous. Le mental étant très fort, c’est toujours le corps qui doit nous envoyer le premier signal d’alerte afin que l’on se pose un peu pour remettre tout en harmonie !
Là ça y est, c’est enfin le weekend pour moi et je m’étonne moi-même d’apprécier le vendredi à ce point !!! Mon chat m’attend pour une looongue sieste et ça aussi c’est du bonheur :smiling_face_with_three_hearts:
Merci à vous tous pour votre soutien qui me fait beaucoup de bien :heart::heart::heart:

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