J’ai déjà posté mais je vais me représenter, j’ai 23 ans et j’ai eu un lymphome de hodking stade 3, diagnostiqué en mars 2022 j’ai eu 2 cures de Beacopp et 4 ABVD entre avril et septembre
En rémission complète depuis, j’ai retrouvé tous mes cheveux et mes poils (mon premier sujet d’inquiétude haha, même si mes cheveux frisent maintenant je trouve ça plutôt chouette).
Et même si la vie est belle depuis la fin de cette bataille j’ai quand même un (voir deux) petit soucis
Depuis environ deux mois j’ai des douleurs articulaires qui sont apparues (ça ressemble à des tendinites), aux coudes, poignets et parfois genoux. J’imagine que ça a un lien avec la chimio mais j’ai pas envie de reprendre des anti-douleurs, vous recommanderiez le kiné ?
Enfin mon principal problème c’est la reprise du travail. J’étais en master au moment de ma première chimio, et là j’ai commencé depuis mars mon stage de fin d’étude. Officiellement je suis aux 35h mais dans les faits je fait plus 40-42h par semaine + les temps de trajets et c’est vraiment trop. J’ai l’impression d’être fatigué en permanence (j’ai l’impression que si je dort pas 9-10h minimum je ne suis pas en forme). En plus depuis la fin de la chimio j’ai beaucoup de mal à me concentrer donc mes taches me coûtent énormément d’énergie, je fais pas mal de gaffes. Ajoutez à ça la pression et je commence à être un peu à bout.
Je vis seul en plus donc je dois m’occuper des courses, du ménage de la vaisselle ect
J’ai l’impression que la reprise du travail a été compliqué pour beaucoup d’entre nous, comment gérer ça ? Je suis tiraillé entre l’envie d’avancer dans la vie après cette longue parenthèse mais en même temps si je m’écoute j’ai vraiment besoin de me reposer et de prendre le temps.
Surtout qu’entre septembre et mars j’arrivais à gérer ma fatigue, je faisais des longues nuits avec pas mal de sport l’aprem en faisant en sorte de bien manger, bref je prenais soin de moi et mon corps me le rendais bien. C’est vraiment depuis la reprise du travail que je commence un peu à craquer
Je me retrouve énormément dans ton parcours, avec simplement 2 ans d’avance sur toi… Hodgkin stade 3, 2 beacopp et 4 ABVD, dans en 2020
J’ai aussi retrouvé mes cheveux et je suis toute frisée. J’ai aussi eu mon lymphome en cours de master
Bref, j’ai en ce moment des douleurs articulaires et nerveuses qui ne passent pas. J’ai rdv chez un rhumato dans une semaine pour voir si ce n’est pas la conséquence des chimio. Affaire à suivre… sur ce point, je ne peux que te conseiller d’aller chez un généraliste qui pourra au besoin t’adresser à un rhumato ou autre spécialiste pour les douleurs.
Pour le travail, peut-être que tu peux demander à ton hématologue un mi-temps thérapeutique ? après, il faut que le maître de stage et l’école l’acceptent… Sinon, je peux te dire que pour ma part il m’a fallut quelques mois mais que la fatigue a fini par diminuer.
Effectivement les douleurs nerveuses/articulaires ça ressemble aux douleurs neuropathiques de la chimio, ça a probablement un lien. Perso j’ai commencé à me supplémenter en collagène on va voir si c’est efficace je te ferais un update
En tout cas ça me rassure que tu dises que la fatigue fini par passer !
Aussi rien à voir mais est-ce que je suis le seul à avoir développé une espèce d’anxiété depuis la fin de la chimio ? J’étais pas du tout comme ça avant mais maintenant j’ai l’impression d’être très tendu quand je marche dans la rue, j’ai la mâchoire serrée je fais attention à tout, mes interactions sont moins naturelles. Je me dit que c’est peut-être la conséquence du fait d’être moins sorti + le fait d’avoir pris des anxiolytiques pendant mes traitements
Pour le collagène je veux bien ton retour en effet ! J’ai rdv lundi prochain en rhumato, ça me fait un peu peur --’
J’ai pas des masses envie de me retrouver avec une maladie chronique ou un truc du genre…
Par ma part la fatigue est passée, je pense que le fait d’être jeune aide ! Mais ça peut prendre un peu de temps. Aujourd’hui j’ai toujours des périodes où je fatigue un peu mais c’est tout à fait gérable, et ça n’impacte ni ma vie pro, ni ma vie perso.
Pour le mi-temps je m’en doutais… Est-ce que tu as la possibilité d’évoquer ta situation avec ton maître de stage ? J’ai pris l’habitude de le faire systématiquement maintenant et j’en suis contente, c’est un poids en moins (je suis toujours en stage et je viens d’évoquer il y a quelques minutes mon rdv rhumato à mon boss)
Aussi, parfois les directeurs de master peuvent aider, la mienne avait été super pour m’aider dans le retour. Peut-être peux-tu lui en toucher un mot ?
N’hésite pas à venir en PV si besoin.
Pour le stress, je n’ai pas de stress social on va dire, mais un stress médical est apparu. Je ne peux plus voir un pied à perfusion sans avoir de nausées, je ne peux plus être dans un hôpital sans la boule au ventre, etc.
J’ai eu un LH stade 2 A avec comme protocole 4 cures d’abvd et 15 séances de radiothérapie.
Pour les douleurs articulaires, j’en ai eu au niveau du haut du dos. Le médecin du travail avait demandé un changement de siège à mon employeur. Mon hématologue m’avait prescrit des séances de kiné. Le peu que j’ai effectué n’a servi à rien. Ce qui m’a soulagé c’est ma séance chez l’ostéopathe. Il m’a expliqué que la douleur venait des lourds traitements reçus qui faisaient que mes “intestins étaient durs”. Cette séance n’a pas été un plaisir, mais au moins la douleur a totalement disparue !
Pour le travail, je pensais reprendre à temps complet et le plus rapidement possible. Je me sentais bien. J’ai repris 2,5 mois après la fin de la radiothérapie et à mi temps thérapeutique comme me l’ont demandé l’hematologue et le médecin du travail. Mon patron a accepté. Cependant, j’ai la même charge de travail qu’avant à réaliser en 2 fois moins de temps et en plus je dois former des personnes pour combler ce mi temps thérapeutique ! En conclusion, je ne sais pas si c’est pour ça mais je suis épuisée. Je ne suis pas aussi jeune que vous donc j’ai du mal à gérer cette fatigue toujours présente et de plus en plus présente (bientôt 1 an que j’ai fini tous mes traitements).
Pour les problèmes de mémoire, d’échange de mots les uns pour les autres, les gaffes, la concentration… ça revient avec le temps. Il ne faut pas se focaliser la dessus. C’est aussi un effet secondaire de nos traitements. Si ça perdure, il faut faire des tests cognitifs et ensuite consulter une orthophoniste ou autre.
Quelque part vous surestimer vos forces comme moi je l’ai fait et le fait.
J’aimerai bien savoir comment déterminer quand on en fait trop, alors que ce n’est pas le cas, pour éviter ensuite d’avoir le contre coup de nos actions.
En conclusion nous devons nous réadapter à notre nouvelle condition physique et trouver les clefs pour vivre en toute sérénité. J’attends la recette miracle
J’espère que vous trouverez un aménagement pour votre temps de travail et votre thèse. N’hésitez pas à consulter un médecin du travail qui pourra vous donner éventuellement des conseils. Cependant, le dernier mot reviendra à votre employeur. Pour vos études, une assistante sociale pourrait peut être vous dire ce qu’il est possible de faire ou de demander comme aménagement.
Bon courage et sachez que malheureusement vous rejoignez beaucoup d’entre nous dans cette gestion d’après cancer !
