J’écris ce message à 8 mois depuis la fin des traitements pour mon lymphome de Hodgkin stade II. J’ai effectué 4 cures ABVD et radiothérapie. Je suis reconnaissante d’avoir été traitée car en rémission. Seulement, les choses ne sont pas très simples depuis. Tout d’abord j’ai développé des peurs irrationnelles, par exemple je crains pour la vie de mes proches. Et surtout, je me sens encore très fatiguée par moments. J’ai l’impression que mon corps ne suit plus, et qu’au lieu d’avoir 29 ans, j’en ai 80. Je dois l’avouer, cet état de fatigue n’est pas compris par mes proches. Mes amis ne le voient pas, ma famille non plus. Je les sens agacés quand je leur dit que je suis fatiguée. Une de mes meilleures amies, qui a été très présente durant les traitements, m’a dit un jour en réaction à cette fatigue : “tu sais nous on a une vie et on a aussi des problèmes”. Mon compagnon aussi est agacé quand je lui dit que ça ne va pas. J’ai des fourmillements dans les mains aussi. Apparemment il n’y a rien (IRM, prises de sang…) Ils cherchent toujours à trouver des explications autres. “C’est la chaleur” “Moi aussi je suis fatigué” “Repose toi ça ira mieux demain”… bref, je me sens très seule et peu considérée, je constate que tout le monde autour de moi est passé à autre chose tandis que je me sens toujours affectée et épuisée. C’est violent. Est-ce que quelqu’un est dans ce cas de figure (fatigue) après des mois ayant suivi le traitement ? Si oui, combien de temps ça a duré, où depuis combien de temps ca dure.
Bonjour,
J’ai 26 ans et j’ai eu un Lymphome de Hodgkin stade 3 qui a été découvert en septembre 2022
J’ai été traité par 2 cures de BEACOPP puis 4 cures d’AVD, le traitement a duré 6 mois.
Je suis en rémission depuis avril 2023.
J’ai également depuis la fin des traitements une fatigue qui persiste. (J’ai le besoin de faire au moins, une sieste dans la journée.)
J’ai également remarqué que j’ai plus de mal à rester attentif à une conversation ou autre.
Sur le fait que les proches ne comprennent pas, je te rejoins complètement, je pense qu’après-avoir entendu “rémission” ils ont l’impression que tout est fini …
J’essaie de m’écouter moi, le fait de me motiver pour des projets simple quotidien m’aide.
D’en parler à des gens qui ont eu la même chose me fait également du bien.
Je reste disponible si tu as besoin d’en parler.
Courage à toi Flavia
Donovan
Il faut que vos proches comprennent que votre corps a été très exposé et que la fatigue après de telles épreuves est somme tout normale. Il y a un truc que j’utilise afin de ne pas me démoraliser, c’est la méthode des cuillères. Elle est préconisée pour beaucoup de situation et permet de mieux se concentrer sur ce que nous sommes arrivés à faire et non sur ce que l’on aurait dû ou voulu faire. On peut retrouver facilement cette méthode un peu partout sur le web. Voici par exemple La méthode des cuillères, comment mieux vivre mes douleurs chroniques On peut repérer ce qui nous fatigue le plus et voir si on peut s’en passer, on peut aussi expliquer que nous avons tous de l’énergie et que la moindre activer comme se lever, s’habiller pompe de l’énergie. je comptais une cuillère pour chaque, trois pour la douche. Quand j’arrive aux alentour de 10/12 je m’allonge. Ensuite j’ai pris l’habitude. Quand on dépasse alors on aura une journée voire plus de totalement épuisée, donc on essaie de l’éviter. Bien évidemment, vérifiez bien que vous avez vitamine D etc. en bonne quantité. Bon courage à vous
C’est vrai que ça fait du bien d’en parler à des personnes qui ont vécu la même chose. On se sent moins seuls tout d’un coup.
Je n’éprouvais pas forcément le besoin d’en parler pendant les traitements et juste après. Mais finalement il y a comme un contre coup lorsqu’on essaie de reprendre une vie normale. On essaie de se remettre en phase avec le monde et les autres. Des fois ça marche et des fois non.
J’aime beaucoup l’image de la cuillère. Je sais pas si c’est une bonne méthode pour moi mais en tout cas je vais l’utiliser pour l’expliquer à mes proches
Courage à tous les deux et n’hésitez pas si vous voulez en parler aussi.
Nul besoin de vivre ce que vous vivez pour comprendre votre situation et votre etat de fatigue tellement legitime et normal avec les traitements “subis” en cours.
Je pense que on a beau vouloir retrouver une vie normale après des traitements de chimiothérapie ou autres, le corps et la memoire se souviennent , des séquelles sont forcément là même si les traitements sont efficaces, des " blessures/ cicatrices" internes subsistent , il est donc aussi evident que normal que le corps, malgré une volonté de fer, ne récupére pas son etat d’origine et qu’une fatigue stagne là insidieuse… comment l’entourage ne comprend pas cela , limite croit que vous en rajouté? En fait je ne comprends pas les proches qui ne comprennent pas cette evidence🤷♀️
Bon courage😉
Je suis à trois ans de rémission d’un Hodgkin stade 3 (2 Beacopp et 4 ABVD).
Pour ce qui est des peurs irrationnelles, elles sont tout à fait compréhensibles. N’hésite pas à te tourner vers un psy, qui pourra t’aider avec ça.
Pour la fatigue, je la comprends pour l’avoir ressenti / la ressentir. Ce que je peux te dire, c’est que pour ma part après trois ans de rémission, elle est moindre. Les médecins m’ont dit que mon âge (26 ans) aidait. Elle n’est pas absente, mais ne m’handicape plus du tout (du moment que je fais attention à faire des vraies nuits, je n’ai pas besoin de sieste et je peux faire tout ce que je veux). J’espère qu’il en sera de même pour toi, et qu’elle réduira au fil des années.
Bonjour Flavia. Je comprends ce que vous vivez. Je suis a 12 mois post traitement. 44 ans. Je connais la fatigue ,des douleurs et la hantise de tout. Mais ca va mieux…
Chaque parcours est différent. Voici ce qui m a aidé jusque là…
Antidepresseur 6 mois faible dose pr la anxiete. Ensuite des capsules d huile essentielle de lavande . Laitea ou lasea en Suisse.
Suivi psychothérapie. Emdr pr les traumatismes . Retraitez tous les chocs émotionnels liés au cancer. Et y en a un paquet! C est fou cette therapie comme elle m a aidr a prendre une distance avec ce qui sest passe.
Et gardez un suivi regulier psy car les proches decrochent dès qu on va mieux. On doit pouvoir ventiler nos inquiétudes librement et ne pas leur faire peur a chaque fois qu on sue.
Contre la fatique. Reprise sport. Pas eu le choix. D abord Physiotherapie = kine pr les crampe et douleurs et renforcemen progressif avec . Yoga. Muscu. Nage. Tout ce que vous aimez. A petite dose. Reprendre le rythme. Ca me sauve mais c est dure. Je suis pas sportive de base . Faut reconstruire son corps. Tout. Muscle . Tendon. Cerveau . Moral.
Pr les mains. Physio neurodynamique. Ergotherapie. J ai des gants de compression pr l arthrose. Ca suffit a faire partir un peu deau des mains. J ai bcp moins de probleme de tunnel carpien dans les 2 mains. C est frequent et des séquelles de traitement
J ai eu beacopp et abvd.
Les proches et amis reprennent leur vie. C est normal. On est seul avec nos questions. Parlez de vous au plus proches. Ne restez pas seule. S ils ne veulent plus ils partiront. On se répète bcp . On n a pas le choix . Ceux qui vous aime tiendront bon, a vos côtés. Ils vous aideront…
Courage à vous.
Dina
