Posté par julie le 13/06/2007 22:21:56
Bonsoir à tous,
Je suis une jeune maman de deux garcons (4 mois et 3 ans) et surtout je suis la femme d’un jeune homme de 28 ans atteind d’un lymphome. En ce moment, il est hospitalisé, depuis plus d’un mois. Il est paralysé des membres inférieur à cause du lymphome. Je suis très entourée par la famille mais il ne savent pas par quoi je passe. je recherche des familles pour discuter qui pourront comprendre ce que je vis et ce que je ressens. Je me sens si seule face à la maldie de mon mari et j’ai si peur. Merci de prendre contact avec moi.
Très bonne soirée
[b]Posté par jpierre le 13/06/2007 23:17:44[/b]
Julie, on est nombreux sur ce forum , et je suis sur que tu trouveras tout le soutien qu’on est capables de te donner. Racontes nous en un peu plus sur ton mari et ses symptomes. N’hésites pas à venir parler, le forum a été “refait” aujourd’hui, et on a tous un peu de mal à s’y retrouver, mais tu auras très vite des réponses…n’abandonnes pas, ni pour nous parler, ni dans le soutien à ton mari…tu ne le sais pas, mais la présence des proches est un facteur essentiel pour nous les malades. J’ai 59 ans, et je viens d’etre déclaré en rémission pour un lymphome qu’on me soigne depuis juillet 2006.
Bon courage, reviens discuter…A bienyôt. JP.
[b]Posté par Marie le 13/06/2007 23:30:55[/b]
Bonjour Julie,
J’ai 25 ans et je suis en traitement pour un lymphome de hodgkin.
La présence des proches est tres importante pour le malade, mais aussi eprouvante pour eux… Nous (malades) avons besoin que vous (proches) teniez le coup dans la durée… Alors n’oubliez pas de penser à vous et pas que au malade (qui culpabilise parfois de devenir le centre de toutes les préoccupations). J’imagine que ce doit etre tres dur pour toi de traverser tout cela avec tes deux enfants.
Tu ne dis pas quel type de lymphome a ton mari, le connais tu? Où est-il suivi?
Surtout n’hésite pas à venir parler ici, nous ferons de notre mieux pour te répondre, t’aider si besoin et croiser tous nos doigts en même temps si il le faut! (ca doit en faire un grand nombre de doigts tout ça! ;o) )
Bises et courage!
Marie
[b]Posté par agata le 14/06/2007 07:29:17[/b]
Bonjour Julie…
je viens de lire ton message , le remaniement tout récent du forum nous oblige à consulter toutes les rubriques àa la recherche de nouveaux messages…
bon, reste en contact surtout, viens prendre les forces que chacun pourra t’apporter ici…;
raconte nous un peu le parcours de ton ami…
chacun fera de son mieux…
courage et espérance !
agata
[b]Posté par mireille le 14/06/2007 07:37:19[/b]
bonjour julie!
de quel lymphome souffre donc ton mari?c’est une grande epreuve que vous allez traverser là, mais j’espère qu’au bout, il y aura la remission…je comprends que tu aies envie d’echanger avec d’autres conjoints, ceux ou celles du forum te feront part de leur experience…
raconte le parcours de ton mari, comment la maladie a ete decouverte, quels examens ont ete effectues, reçoit il un traitement depuis un mois qu’il est hospitalisé?
courage, a bientot!!
[b]Posté par SYLVIE le 14/06/2007 08:49:50[/b]
Coucou Julie
C’est très bien que tu sois venue sur ce forum… Tu vois ce que je t’avais dit, les réponses arrivent et ce n’est pas fini. Nous sommes tous une grande famille et dès qu’il y en a un qui flanche, tous les autres viennent à la rescousse…
Tu n’es plus seule…
[b]Posté par kate le 14/06/2007 09:15:25[/b]
salut julie
tu as frappé à la bonne porte
et il y a du monde pour t’accueillir
bien jeune et avec de jeunes enfants
la maladie s’est déclaré il y a peu de temps ?
dis nous en plus sur le type de lymphome
ou est il soigné ?
si on peut faire quelque chose pour toi
transmets lui plein de courage d’espoir de notre part
ensemble nous avançons à grand pas
bisous aux bouts de chou !
[b]Posté par machiv le 14/06/2007 12:29:11[/b]
Bonjour Julie, j’espère que la paralysie est due à une compression mécanique par les ganglions et que c’est réversible…
Donne nous des infos.
Bon courage !
[b]Posté par sév le 14/06/2007 13:47:42[/b]
Bonjour julie
La famille est très important et je pense que ton mari à besoin de toi et de ces enfant pour l’aider à surmonter cela.
Moi j’ai 29 ans et je suis en rémission depuis juste 1 mois de la maladie d’hodking.
J’ai moi aussi un petit garcon de 3 ans.
Ce que je peut te dire de mon expériance c’est de parler beaucoup à ton enfant de lui expliqué les choses car on pense qu’a cet age là il ne comprenne pas mais c’est faut. Mon fils a fait une petite dépression au début de mon traitement alors que je lui n’avait pas caché que j’étais malade et qu’il fallait me soigner? Mais je pense que pour ton enfant entre son papa qui est malade et la venue d’un petit de 4 mois il doit être un peut chamboulé. Parler, parler ca fait du bien.
Bon courage à toi et à ta petite famille
[b]Posté par marie-hélène le 14/06/2007 14:47:47[/b]
bonjour Julie
mon fils quentin( 20 ans) a été soigné l’année dernière pour un lymphome non Hodgikinien
il est en rémission depuis le mois de mars tout ça pour te dire que je peux comprendre ton désarroi
je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à ton mari
tu dois être débordée avec tes petits
as-tu de la famille qui peut t’aider?
je t’embrasse
[b]Posté par Blandine le 14/06/2007 15:08:49[/b]
Bonjour Julie,
Je vois que tu n’es pas revenue sur le forum ??
Un petit mot pour te dire qu’à cause de mon lymphome je suis resté presque 2 ans dans un fauteuil roulant,puis le “déhambulateur” (comme les vieux lol)
Actuellement,je marche,j’arrive à assurer auprès de ma famille.
Le chemin à été dur,je dirai même très dur autant pour moi que pour mon entourage,mais la volonté de tous à fait que je suis actuellement devant mon clavier pour te demander de t’accrocher !!!
à bientôt
Blandine
[b]Posté par julie le 14/06/2007 23:45:37[/b]
C’est moi julie,
Je suis boulerversée par vos message de sympathie et même si je ne vous connais pas cette maladie nous lie. Je suis en larme dans mon salon je me sens si seule. je passe par une période très difficile. Je suis si fatigué de combattre pour mon mari et je l’aime tant.
Beaucoup d’entre vous m’ont demandé de leur parler un peu plus de sa maldie. Pour résumé le lymphome a été découvert en mai 2006 diagnostiqué lymphome de peau très agrésif,il était recouvert d’énormes plaques sur la totalité du corps. Ces plaques a deux reprises ont disparu sous simple corticoïde, donc pas de chimio a l’époque.
Puis en janvier 2007 le lymphome T a attaqué les muqueuse ( bouche, nez, gorge) il ne pouvait plus manger (perte de 33 kg) ni respirer, une chimio en urgence a été débuté.
En suite nous somme partis sur un protocol de 6 chimios tous les 15 jours avec des PL. Malheureusement il y a plus d’un mois il a fais de la fièvre au bout de quelques semaines d’hospi, des signes neurologiques se sont manifestés dont une paralysue faciale et des jambes, nous sommes donc partis sur une chimio de rattrapage et très dure cette fois ci il souffre énormément. Il en est a sa deuxieme chimio avec des PL car le lymphome a touché le cerveau.
A l’heure actuel, il va bientot etre en aplasie et donc pas de sortie en vu et cela est déprimant il a quelque fois des permission mais c’est très dure quand il repart.
Je ne sais plus quoi faire je passe mes journée a l’hopital et suis beaucoup séparé de mes loulous et je suis tres fatiguée, usée.
Voila mon histoire, je sais que c’est très dure pour les malades mais c’est un réel combat pour nous la famille et en ce moment j’ai moins de force pour etre aupres de lui mais je sais que ce n’est qu’une période et que j vais remonter.
Je suis tres entouré mais je me sens seule face a cette maladie et ce mal etre.
Merci beaucoup pour vos témoignages , en espérant pouvoir communiquer avec vous.
[b]Posté par Marie le 15/06/2007 01:39:37[/b]
Chère Julie,
Je suis tres touchée par ton message et j’espère que nous arriverons à t’apporter un tout petit peu de reconfort dans ces épreuves… On se sent souvent seul face à la maladie… et quand on arrive ici et bien on se découvre une “deuxième” famille qui comprend ce que l’on traverse et qui ne nous lache pas en route… On sera tous là pour toi, si on peut faire quoi que ce soit n"hésite pas.
Essaye de t’accorder une petite pause, souffle un peu pour pouvoir te retapper… c’est important…
Bisous
Marie
[b]Posté par julie le 15/06/2007 09:34:01[/b]
Merci marie.
Julie
[b]Posté par sév le 15/06/2007 21:45:21[/b]
Bonsoir julie
Une question vous abitez ou ?
Dans quel région ?
Je me rend compte chaque jours qu’il existe des centaine de lymphome différent.
Je ne savais pas, et chaque personne réagit différament.
Je ne connaissais pas ce lymphome que ton mari a.
Mais comme quoi tous lymphome existe que n’importe quel personne peut e^tre touché quel soit jeune ou vieille, femme ou homme.
Ce qui me révolte c’est que l’on met encors autant de temps à découvri les cancer. Parce que on est jeune c’est forcément autre chose.
Moi on a mis plus de 6 mois a savoir ce que j’avais et j’étais confiante au début car ils me disaient que c’était qu’une infection.
La seul chose qui aide c’est l’amour des gens qui nous entoure.
Bon courage
[b]Posté par julie le 15/06/2007 21:53:13[/b]
Réponse a sev :
Je suis de Reims en Champagne Ardennes.
Gros bisous
[b]Posté par sév le 15/06/2007 21:54:12[/b]
moi je suis en Savoie dans les montagnes.
Dans une station de ski
[b]Posté par julie le 15/06/2007 21:55:21[/b]
Message pour sev :
Puis je vous demander votre age ?? et ou en etes vous dans la maldie ??
[b]Posté par sév le 15/06/2007 22:01:01[/b]
J’ai 29 ans et je viens juste de finir mes cure de chimio. On m’avait dit que j’allais en avoir 8 mois et finalement j’en ai fait que 6 car j’ai bien réagit au protocole ABVD.
On m’a dit que c’était grace au bonne aire de la montagne je sais pas .
J’ai fait ma dernière chimio le 10 Mai le jour de l’anniversaire de mon mari, il faut croire bque ca m’a porté chance.
J’ai une visite de controle mi septembre.
Et moi aussi j’ai un garcon de 3ans.
[b]Posté par julie le 15/06/2007 22:10:12[/b]
J’ai vu vos témoignages pour avoir un deuxieme enfant moi j’ai 2 enfants comme vous avez pu le voir un petit garcon (théo) de 3 ans et benjamin 4 mois mais quand l’hémato nous a appris que damien pouvait en ressortir stérile il a fallut que je fasse un deuil d’une future grossesse tout en sachant que je ne savais pas si j’en voudrais un troisieme bien sur mais je désirais énormément une petite fille.
Malheureusement, benjamin est arrivé en pleins dans la maladie et il a du mal a trouvé sa place, je n’ai pas énormément de temps a lui consacrer et parfois j’ai l’impression de l’abandonner même si je sais que c’est qu’une idée
[b]Posté par julie le 15/06/2007 22:14:27[/b]
Message pour blandine ;
Merci pour ton message, j’espere que mon mari va très vite remarcher car il le vit tres mal surtout vis a vis des enfant. En plus la rentré du petitt bout arrive et il veut absolument etre debout devant l’école.
En plus on viens d’enménager dans un appart au 4 eme ne sachant pas que la maladie prendrait cette tournure et il n’y a pas d’asensceur donc difficile a gérer…
Bravo pour votre combat et très comtante qu’aujourd’hui vous remarché
[b]Posté par gisca le 15/06/2007 23:00:07[/b]
Bonjour julie !
je suis cette file et je viens vous souhaiter plein de courage pour vous battre, encore et encore !!!
J’habite dans l’Aisne, et je suis soignée à Reims, à Courlancy…on n’est pas loin…et dans la même galère…peut-être pourra t’on un jour se rencontrer… !
Il faut vraiment garder courage, et aussi trouver moyen de reprendre des forces, pour toute la famille !
[b]Posté par julie le 16/06/2007 11:00:45[/b]
En effet nous ne somme pas loin mon mari lui est soigné a Robert Debré. Je vous souhaite du courage a vous aussi et grace a tous ses message j’ai repris courage merci a tous
[b]Posté par julie le 16/06/2007 11:10:07[/b]
GIsca j’aimerais en savoir un peu plus sur vous si vous me le permettez. Dites moi un peu votre parcours et qui vous etes et parlez moi de votre famille. Si vous en avez envie bien sur. Je comprendrais.
Bisous
[b]Posté par gisca le 16/06/2007 13:32:53[/b]
Bonjour Julie !
eh ben, oui…je peux essayer de résumer !
On va dire que je suis quelqu’un de très actif, et jusqu’alors assez peu préoccupée de ma santé…
En mars, j’ai découvert un gros ganglion dans mon cou…après une série de rhinos, angines, bronchites, etc…
Direction le généraliste, et là, enchainement d’examens (tu dois les connaitre tous !!!) jusqu’au diagnostic : lymphome dHodgkin stade lll, et chimio démarré le 8 juin, protocole ABVD…
Voilà, tu sais à peu près tout pour ce qui concerne la maladie…
Pour le reste…je suis, avec mon mari, “famille d’accueil”, j’ai donc dû laisser une partie de mon travail (duuuur !) et je compte bien me bagarrer pour tenir le choc et continuer l’autre partie…
J’ai 2 garçons de 23 et 20 ans, qui n’habitent plus chez nous, j’accueille 2 jeunes filles de 18 et 17 ans…pas très facile, les réactions de chacun à la maladie ! respecter le rythme de chacun…qui n’est pas forcément le nôtre ! et prendre “du bon temps” dès qu’on le peut…
J’avais plein d’activités associatives…et je suis en train de revoir à la baisse…Toute une réorganisation dans l’agenda et dans la tête…entre ne pas s’agiter inutilement et ne pas laisser aller …un équilibre à trouver !
J’ajoute que le reste de ma famille vit à 1000 kms ; Pour la premiere fois de ma vie, , je me demande de qui et de quoi j’ai besoin pour vivre du mieux possible l’épreuve que l’on est en train d’affronter…ça amène à voir les choses un peu différemment…
Voilà !
Juste une chose…j’ai la certitude que l’on doit se battre pour soi, et pour ses proches ; pour le faire, on a quelquefois besoin aussi de “relacher la pression”, de craquer, si necessaire…
C’est pas un signe de faiblesse…c’est un besoin !
Voilà,je pense que ce que tu vis doit être terriblement dur…il faut que tu trouves des moments ou tu te retrouves, ou tu fais le vide, pour pouvoir tenir, pour toute ta famille … et si on peut t’aider à parler un peu de tout ça…n’hésites pas !
Avec tout mon soutien…Prends soin de toi !
[b]Posté par mireille le 16/06/2007 14:39:09[/b]
gisca , j’ai trouvé ton temoignage tres emouvant/je m’y retrouve aussi…
tu vas voir, les “gens” ne reagissent pas tous de la meme façon…le plus important est de prendre soin de soi, de se “chouchouter” un max…
pour julie, la soudaineté et la gravité du lymphome de ton mari est tres dure a supporter, c’est normal…mais vous etes unis tous les deux ds ce combat et j’espère que tout va aller mieux bientot…il faut que le traitement ait le temps d’agir, il faut etre patients…bon courage à toutes les deux, bisous…
[b]Posté par gisca le 16/06/2007 22:36:11[/b]
Merci Mireille !
[b]Posté par julie le 17/06/2007 00:15:43[/b]
Un grand merci à Gisca pour avoir partager un bou de sa vie avec moi, c’est très gentil.
Un grand merci a mireille pour sa présence.
Gros bisous a vous deux.