Difficile de comprendre les examens génétiques : igvh non mutée mais tp 53 non muté et délétion 11q j’ai l’impression que ce n’est pas bon.
Votre avis je vois mon hématologue dans 15 jours
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Bonjour
En 2023 les traitements sont aussi efficaces igvh mutés pas mutés. Mais durée d’efficacité moindre pour pas mutés.
C’est mieux que mutation TP 53
autre fois c’était plutot négatif MAIS on a eu la surprise de constater que avec la déletion 11Q la durée d’efficacité de l’ibrutinib était meilleur!
“del(11q) can be associated with a superior PFS with ibrutinib therapy.”
Conclusion en 2023 (2024 aussi) la signification pour un malade des anomalies génétique ont peu d’importance.
En 2012 j’ai eu un traitement FCR (immunochimio) avec del 11q (délétion d’ATM confirmé en FISH. A cette époque il était prédit que l’a durée de réponse au traitement serait courte. (rechute 5 ans après) En 2012 le traitement de seconde ligne pour mon cas c’était allogreffes de moelle osseuse. MAIS quand j’ai rechuté l’ibrutinib était là et efficace pour mon cas (la DEL 17P et tp53 se sont ajoutés entre temps). Le message c’est ce que l’on sait en 2024 sera probablement inexact en 2029…
On va vous proposer un traitement le mieux adapté a votre cas. Il sera efficace pour un temps qui peut être long très long. Savoir la durée d’efficacité avec vos anomalie personne ne le sait.
Hervé C
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Merci beaucoup. Sur les vidéos Ellye cela semblait capital de connaître ces statues génétiques je suis très pessimiste je me vois emporter par la LLC en un an ou deux.
Merci pour vos réponses extrêmement précises
Bonjour SUREMENT pas.
C’est ce que l’on craint mais vous avez toutes les chances de vivre longtemps très longtemps. Ca ne sera pas sans des tempêtes mais avec beaucoup de périodes calmes.
Bien sur il y a des collègues de maladie qui ont été emportés. Mais ce n’est pas la règle. Oui je connais des malades décédés Marion cette année Lou il y a bien longtemps mais heureusement c’est l’exception…
Hervé C
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Merci de votre bienveillance c’est vraiment sympa de vous avoir comme interlocuteur, je crains toujours de gêner.
Bonjour,
Je confirme ce que vous a dit Hervé. les test génétiques vont définir le choix du traitement.
Personnellement : maladie découverte en 2007, traitée en 2020 et toujours en rémission complète mais avec une fragilité immunitaire résiduelle traitée par immunoglobuline.
Vous voyez, il y a de l’espoir
Gérard D
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Merci pour ce message d’espoir